ステロイドパルス前は
呼吸について
何度も書いていますが改めて
呼吸ができない苦しさ(腹式呼吸ができない)があり、意識して一生懸命胸郭を広げて呼吸をしていました。
ちょっとボーッとしたり眠ったりすると呼吸できなく(しなく)なって苦しくなっていました。
横隔膜が動かなくて呼吸ができないのと、呼吸自体をしなくなっているのの両方あるのでは、と自分では思っていました。
夜間呼吸器で呼吸数7回/分に設定すると、眠ると自発呼吸が0になっていました(つまり呼吸器使わなければ自発呼吸6回/分以下)。
そして眠るとCO2(動脈血二酸化酸素分圧)は60mmHgを超えて(基準値35〜45)いました。
眠ると苦しくて目が覚める、というのを夜中も繰り返していました。眠らせない拷問を受けているようでした。
そして眠れば眠るほど不快感(うまく説明できない嫌な感じ)や頭痛が強くなっていました。
いつも意識して呼吸していないと苦しいし、体調悪くても眠くても、眠ると逆に体調悪くなるので、逃げ場がありませんでした。
せめて夜だけでも普通に眠りたいと思い、呼吸器の設定をいろいろ変えて試してみました。そして夜中に何度か目は覚めるけれど、あまり苦しいと感じることなく眠れるような設定になりました。しかし朝の不快感や頭痛は変わらず、起きている時の状態も変わりませんでした。
呼吸器で呼吸はできてもCO2は溜まっているのか、CO2と不快感や頭痛は関係ないのか、わかりませんでした。
リラックスできないので(すると苦しくなる)、ゆっくり考えることが苦手で、やる気も低下していました。
普通に呼吸して普通に眠りたいと思っていました。
筋肉について
筋肉の拘縮(硬く縮んだ感じ)は以前からありました。
筋肉が縮んでいるからか、全身の筋肉が肥大？盛りあがって？います。見た目、筋トレしている人のような筋肉ムキムキです。
1年前のステロイドパルス後、右股関節が硬く開きにくくなり、9ヶ月前のパルス後、左股関節が硬く開きにくくなりました。開く動きをすると痛みもありました。
パルス後急に股関節がおかしくなったので、ステロイドの副作用の大腿骨骨頭壊死では？と思い、ステロイド治療を受ける前に確かめたくて、整形外科で診てもらいました。結果は、骨頭壊死ではありませんでした。
やはり元の(原因不明の)病気の影響なのかなと思いました。
(筋肉の症状なのかわかりませんが)横隔膜の震えも常にありました。
他の症状
ふらつき、食欲不振、左脚の歩きにくさ などありました。
検査値では、甲状腺や胆道系酵素の異常がありました。
ステロイドパルス後は
パルス2日目、少し筋肉の緩んだ感じがありました。その後少しずつよくなり股関節や右手親指が以前より開くようになりました。
力を抜いた時の右手
パルス直前直後の写真を撮っていなかったのでかなり日にちが開いていますが
(左)パルス前2021/11 (右)パルス後2023/8
それに伴って横隔膜も動くようになってきたのか、呼吸もしやすくなってきました。腹式呼吸ができるようになりました。
夜中や朝の苦しさは3日間のパルスが終わった2日後に目が覚めたときに初めて『苦しくない
！』と感じました。
その時、不快感も良くはなっていましたがまだ少しありました。
頭痛は以前より強くなったような気がしました。
ふらつきは少し良くなりました。
横隔膜の震えも少し良くなりました。
1年前はパルス終了3〜4日後が一番体調が良かったので、もう少ししたらもっと良くなるかな、と思いましたが、それ以上は良くなりませんでした。
そして今回は副作用らしき症状がいろいろ出ました。
まず、パルス1日目から、体がほてったような浮腫んだような感じがあり、膝などパンパンでしゃがめませんでした。そして2日目頃から、みぞおち(胃？)〜背中にかけて凄く痛くなりました。どちらもパルス終わって2〜3日後がピークでした。効果のピークと同じくらい⁉
そして、パルス終了3〜4日後頃から、筋肉の疲労感のようなものを感じるようになりました。
パルス後1週間くらいしたら、イライラ感、筋肉の脱力感、頭のボーッとした感じが出てきました。
パルス後10日くらいで副作用らしきものは落ち着いてきました。
パルス終了3日後の血液検査では肝臓、腎臓、膵臓の数値が悪くなっていました。
みぞおち〜背中の痛みはアミラーゼが高くなっていたことと関係あるのかな、と思ったり…
パルス後数日経ってからのイライラ感や筋肉の脱力感はステロイドの離脱症状みたいなのかな、と思ったり…
調べたり、他の方のブログを読んだりしてもパルス後の副作用でそのような症状はほとんど出てきませんでした。私は副作用の出方が普通じゃないのかな？どうなっているのだろう
？と不思議でした。
一年前は入院してパルスをしたので、ほとんど動かず安静？にしていたけれど、今回は、動き回ってしまったので、それがいけなかったのか
とも思いました。
とりあえず、呼吸はできるようになったけれど、全体的な体調はあまり良くなりませんでした。
でも、意識しないで呼吸ができる、苦しくなく眠れるというのは、とても嬉しくありがたいことでした。この苦しさから逃れたいとずっと思っていました。
以前は側臥位になると苦しくて(胸郭が拡がらないから？)仰臥位でしか寝られませんでしたが、どんな体勢でも寝られるようになりました。
1年ぶりのステロイドパルス(3日間)はこんな感じでした
1年前のパルスの効果があったのは1ヶ月だったので、次の受診は1ヶ月半後になりました