ステロイドパルスを3日間やり、1年前と同じような経過で効果が感じられましたが、程度は前回を10とすると3くらいしか効きませんでした。そして副作用なのか今までの症状とは違う症状が出てきました。
パルス3日後に受診しました。
その時、上記の話をしました。
👨⚕「えっ、本当に効いたの？？」
「そんなに不思議ですか？」
👨⚕「そうだよ〜」
1年前の入院中、先生方の間では
『横隔膜の震えはあって換気障害はあるが大したことはない』『ステロイドパルスも1日で良かったのではないか』
となっていたようです。
大したことなくても人によって閾値は違うから。
ステロイドは元気になったりするから、それでよくなったのでは、大したことないから3日もやることなかったのでは。
という考えのようでした。
あーやっぱりそういうふうに思っていたのね、ともうガッカリすることもなく冷静に聞いていました。
私は苦しさの閾値が低い人とのことだけれど、精神的におかしくなった人と言われないだけいいのかな(本当はそう思っている？)と思いました。
苦しさは良くなっても横隔膜の震えはいつもある、1年前のすごく体調が良くなった時も震えは残っていた、という話をすると、お腹を触り確かめていました。
1年前退院してから、唯一の身体診察(？)でした。
横隔膜の震え＝苦しさではないと思う、というような話をしました。
この日は血液検査もしていて、やはりいろいろ数値が悪くなっていました。（元から悪いものもあります
)
いろいろ症状をメモしておいて、とのことで、
次回1ヶ月半後に受診することになりました。