2023.6
娘地方の大学病院を受診
ステロイドパルス3日間
(ソル・メドロール1000mg×3)
呼吸器どうですか？のように聞かれたので、今の状況を簡単に説明し、1年前のステロイドパルスが効いたのでステロイドでの治療をお願いしたい、というような話をしました。(一生懸命話すのではなく淡々と。←ここポイントです👍)
先生👨⚕は、ステロイドが効いたというのをあまり信用していないようで、何度も本当に？というようなことを聞かれました。
患者さんの言うことは証拠がなければ信用しない、患者さんは嘘を言ったり(意図的ではなくても事実と違うことを言うということだと思う)、前と違うことを言ったりする、というような話をされました。
だから先生👨⚕はカマをかけているのか？とぼけているのか？本当に忘れているのか？何度も同じことを聞いたり、前と違うことを言ったりします。
だから私も先生の言うことに一喜一憂せず、あまり期待せず、治療してもらうことを目的に受診します。わかってもらえなければ治療もうまくいかないのでは、とは思うのですが、そこで一生懸命になってしまうと、同じことの繰り返しになり
悲しくなります。
先生は患者さんの希望ならとステロイドパルスをしてくれることになりました。
1年前の入院中の3日間のステロイドパルスは効いたけれど、昨年9月の1日のパルスは効かなかったと話すと3日間やってくれることになりました。
薬屋じゃないんだからやりっぱなしにはできない、とのことで、パルス3日後に受診することになりました。私も副作用なども心配だし、フォローしてもらえるのは嬉しいです。フォローはしてもらえないと思っていました
👨⚕
今は生物学的製剤などが出てきて、膠原病でもステロイドはあまり使わなくなってきている。私にステロイドがいいのかわからない。
ステロイドが効くのか(再現性はあるのか)、効くならどのくらいの量で、効果はどのくらい続くのか、副作用はあるのか、などいろいろ情報を集めて判断しなくてはいけない。
今回は効いても効かなくてもステロイドの内服はない。
とのことです。
病名のわからない人にステロイドを使うというのは、(医師)免許をかけているんだ、という話もしていたので、私の言う事を少しは信じてくれているのかな、と思いました。他の医師のように、病名がわからなければ治療はできません、と言っていれば何のリスクもないわけですから。治療すると言ってくれたのはこの先生だけです。先生も最初は免疫疾患だと思ってそう言ったけれど、証拠が出なくて免疫疾患に疑問を持ったようで、私にそう言ったことを後悔？していたようですが💦
それまでの通院先には予約が入っていたので、娘地方の大学病院で診てもらうこと、薬は呼吸器のクリニックで出してもらうことなど伝え、その日で最後にするつもりでした。淡々と伝え去ろうかな、でも会ったら捨て台詞吐いちゃうかもしれない、などと思いながら受診しました。そうしたらお休みで代診の先生でした
この後、もう一回ステロイドパルス(3日間)をやっています。
過去を振り返る感じになってしまいますが、現在に追いつくまで、
受診、パルスの効果や副作用など、順番に書いていこうと思います。