2023.5
原因もわからず、診てもらえる病院もみつからないまま、通院先の診察日がきました。
通院先の医師👩⚕には無理を言って診療情報提供書を書いてもらったり予約日を変更(週に半日しか外来をしていない)してもらったり、私のことを快く思っていないだろうな、面倒な患者だと思っているだろうな、と気まずく思いながら受診しました。
私は👩⚕に対して申し訳ない気持ちを持ちながらも、これからなんとかしたい(診てもらえるところを見つける、症状改善させたい)と思っていろいろ話しましたが、👩⚕は私のことを精神的におかしくなった人としか思っていませんでした。
いろいろ言われた言葉にショックを受け、もう二度と顔も見たくないと思いました。
今まで他でも酷いことは言われてきましたが、私は👩⚕は良い人なんだろうと思っていたので余計にショックでした。
わかってくれそうにない人にはあまり話さないのですが、わかってくれるだろうと思っていたので、細かい症状を伝えたり、なんとかしたいと訴えたりしてしまいました。直接何かしてくれなくても、これからどうしたらよいか一緒に考えてくれると思っていました。しかし…その日は外来が押していたこともあり、イライラが高まって酷い言葉が出てきたようです。
今まで「一生懸命伝えればわかってもらえるはず」と頑張って話せば話すほど、どんどん精神的におかしくなった人と思われてきたのを何度も経験したのに、また同じことをしてしまいました。
もうそこの病院には行きたくない。元々「ウチでできることはない。紹介できるところもない。」と言われていたので、行く意味はあまりないのですが…
今私は呼吸器を導入しています。普通の保険だと3割負担で毎月30000円近くかかりますが、指定難病(呼吸器に関してのみ)の受給者証があるので2割負担で20000円弱になっています(それでも高すぎる
限度額が20000円なので呼吸器に関してだけで毎月ほぼ20000円かかります
)。今、指定難病の臨床調査個人票を書いてもらっているのが、👩⚕です。毎月の算定は近所のクリニックに行っていますがそこの医師は資格的に書けないそうです。
夜間のCO2などを調べてくれるところはほとんどないようで、今の病院に行かなくなったらどうすればいいのだろう？と言うことが引っかかりました。
そしてどこの(大きな)病院も診療情報提供書がなければ診てもらえません。私の場合、経過がありすぎるので、以前の検査結果などがないと全くわかってもらえません。
内服薬の処方もしてもらっていました。
ここで「もう来ません！」と言って決別したら病院難民です。
でもどうしてもこれからも👩⚕と顔を合わせるのは耐えられません。
そういう思いをしている方はたくさんいらっしゃると思います。私の我慢が足りない、ワガママなのかな…😔
唯一考えられる方法が以前入院してステロイドパルスを受けた娘地方の大学病院に行くことでした。
私が思っている病態と先生の見解が違っているように感じたことや、免疫疾患だという証拠が出なくてだんだん態度が冷たくなってきたのを感じたこと、超遠距離で通院するのに時間や費用がかかりすぎること、ステロイドへの抵抗感などから、一度は行かないと決めた所です。
そして、そこでは呼吸(夜間のCO2など)に関しては調べてもらえないし、呼吸器のこともみてもらえません。
でも…
原因がわかっての治療はもう望めないのだと諦め、呼吸器に関しては1年の猶予？があるし(10月から1年間の分の臨床調査個人票は書いてもらってある)、内服薬は呼吸器の算定に行っているクリニックで出してもらうことにしたし、ステロイドでも何でも症状が改善されればいいと覚悟を決め、遠距離通院をしてもいいか夫に確認して(行く度に何日も家をあけ、費用もかかる)、娘地方の大学病院に行くことにしました。
