こんにちは
すっかりご無沙汰してしまいました
また読みに来てくださった方、ありがとうございます
この半年、いろいろありました
……
結局、病名などがわかる兆しもなく、診てもらえるところもみつからず、通院先の病院でもとても嫌な思いをして、凄く落ち込んでブログを書く気持ちになれませんでした。
ブログでの皆さんはとても頑張っていらっしゃったり、お優しくて…でも私は凄く嫌なヤツで…
病名がある人を羨んだり、治療している人を羨んだり…
それぞれ皆大変な思いをしていて、誰かと比べるものではないとはわかっているし、私も他の人の症状や大変さなどはわからないのだし。頭ではわかっているのですが、気持ちがついていけませんでした。いい歳をして人間できていないな、情けないなと自己嫌悪に陥ったり…。
こんな状況でブログを書いたら凄くドロドロした嫌なものになるな〜と思っていました。通院先の病院でのことはブログにも書きたくないくらいショックだったし…。
そういうわけで、ブログから離れてしまっていました。(皆さんのところには時々お邪魔していました)
今どうしているかというと、
通院していた病院を離れ、以前入院してステロイドパルスをした娘地方の大学病院で診てもらっています。(わかってもらえていないと感じ、ステロイドに抵抗もあり、そこで治療は受けないと一度決めたのに
です)
新たに検査などするわけでもなく、超遠距離通院で、ステロイドをするかどうかという感じで通院しています。
いろいろな病院に行き、今わかっているどの病気でもなく、病名や症状のおこる機序が例えわかるとしても何年何十年後だろうなと納得しました。もう原因は何でも症状さえ良くなればいい、長生きしたいわけじゃない、とステロイドに頼ろうと決めました。
あまり希望の持てる通院でもなく、交通費ホテル代など経済的にも負担が大きいのですが、もう他に選択肢はありませんでした。(そこだけでも選択肢があってよかったと言うべきかしら⁉)
私は結局、原因不明、他に症例もない病態で、したがってエビデンスのある治療法もない、ということです。そこでもいろいろやりとりがあり、医師👨⚕は“横隔膜の震えはあるが大したことない”、という認識から、“筋肉や脳に症状のある(免疫？)疾患”、とようやく思ってくれるようになったようです(その時々で言うことが変わるので本当はどう思っているのかハッキリわかりませんが)。
私のことを理解してもらえているのかかなり怪しいのですが、何かしてくれるところは他にありません。もうそこにすがるしかありません。
同じような症例はないとのことだけれど、よくわからない病態は記録にも残っていないのではないかしら？
今もどこかで「こんな症例ありません。わかりません。」と放っておかれている人がいるのではないかしら？
今は気持ちも少し落ち着いてきて、とりあえず私はこんな感じ、と記録に残しておこうかな、とまたブログを書こうかと考えています。
通院の様子や症状、治療のことなど書いていこうかなと思います。
ブログでは、
「同じ病気の人と繋がりたい」「同じ症状の人と繋がりたい」という方が多いと思います。
私は誰とも病名で繋がる事はできないし、同じような症状の人もみつからない一人ぼっちなのかな…と思うこともあります。
でも
病名や症状が同じかどうか関係なく、仲良くしてくださる方がいらしてくださってとても嬉しく思っています
よろしかったらこれからもまたよろしくお願いいたします