私の受診行動、呆れていらっしゃる方も多いと思います。私も客観的にみると呆れます…。
私はずっと体調不良があるのに原因がわからず、今までたくさんの病院にかかってきました。
はじめの頃はいろいろな不調があるけれど、検査に表れるのは貧血や不整脈。貧血は月経過多が原因だと思いますが、なぜ月経過多になったのはわかりません。更年期のよくあることと言われればそうかもしれません。
不整脈は心房頻拍で2度カテーテルアブレーションしてひとまず落ち着きました。『典型的でない心房頻拍』と言われました。(今また頻繁に心房細動のような不整脈を感じるようになりました。)
その後、様々な症状が出てくるも、検査値では正常だったり、異常があってもわずかでなかなか取り合ってもらえません。
そして、血中二酸化炭素分圧(PCO2)が高いことがわかりますが、だから何の病気とか治療ということには結びつきません。
そして、横隔膜の震えがわかりますが、やはり病名に結びつくことはありません。
症状は“苦しい”というのが一番辛いのですが、これは呼吸の問題と、横隔膜の震えからくる身の置き所がないようなグッとくる不快感の両方があるように思います。高CO2と横隔膜の震えが関係しているのかはわかりません。
筋肉の症状や横隔膜の震えから筋肉の収縮系に異常がある免疫疾患ということでステロイド治療をしてくれる病院がありましたが、根本的な原因にステロイドが効いているのか疑問に思ったことや、副作用のことから治療は受けないでいます。
高CO2に対しては夜間、人工呼吸器(トリロジーEvo)を導入しましたが、なぜかあまり改善せず、使うとかえって不快感がますような気がします。それで使わないでいると苦しくて、やっぱり使おう、と設定を変えて使ってみるけれど、やはり苦しくて止めて…を繰り返しています。
こんな状況で、
今かかっている病院は、筋疾患を主に診ている神経内科です。そこでは最初に「ここでは診断もできないし、できるのは対症療法と呼吸器の調整くらい」と言われました。そして入院して呼吸器の調整をしてもらいましたが、結局合わないままで「うちでできることは何もない、紹介できるところもない」と言われました。
でも、他に診てもらえるところもわからず今に至ります。
やはり原因がわからなければ始まらないのでは、と思い、原因究明をしていきたいと思いました。
でも、私の場合、何科？神経内科？呼吸器内科？そこからわかりません。
呼吸の問題があるのに、肺には問題ないからと、なかなか呼吸器内科には繋がりませんでした。大学病院に入院した時にも呼吸(CO2)については調べてもらえませんでした。呼吸器内科で診てもらえるのか？
神経内科の検査はやり尽くしていると思います。
体調が悪くなっていく中で、肝臓(胆道系)の検査値が悪くなってきていたり、甲状腺の肥大、結節がわかったり、最近は尿蛋白が出るようになったり、他の科の問題も出てきました。
それぞれはよくあること、大したことない、のかもしれませんが、全部一人に出ているということは、何か全身の病気なのでは？と思い、それぞれからアプローチするのではなく(してもらえなかった)、全体に診てもらおうと、総合診療科受診になりました。
でもそこの医師がとても冷たくて、最初から、これは問題ない、あれも問題ない、と取り合ってくれません。
私のようにたくさんの病院に行き、どこでもわからない、原因不明と言われてきた患者は、もう診る前から『わからないと言っていい人、こだわりの強い神経質な人』というように捉えられていて、真剣に原因を探そうなんて思わないようです。平気で、「私はそんな(症状のある)病気知りません！」と言います。
じゃあ結構です、と言うわけにもいかず、形だけはいろいろ検査もしてくれるので、とりあえず診てもらっています。
受診初日から、挫けそうだったのですが、ブロ友さんからメッセージいただいたりしてちょっと持ち直しています。
この先のこと、考えられていなかったのですが、いろいろ情報をいただき、選択肢ができました。ありがとうございます。
そして、以前から、私が嫌なことがあったら一緒に怒ってくださったり、励ましてくださったり、暖かく見守ってくださる心やさしいブロ友さんの存在に救われています。
本当にありがとうございます