今日は愚痴っぽいですm(_ _)m
検査結果などもありません。
総合病院肝胆膵内科で診てもらえず、結局今通院している神経内科に大学病院の総合診療科宛の診療情報提供書を書いてもらいました。
お電話で事務の方に頼んだので(先生もOK)、先生は状況もよくわからないまま引き受けてくださって、本当にいつも申し訳なく思います。ありがとうございます😔
なるべく早くとお願いしたら1週間で書いてくださって、できた日に取りに行き、その日に大学病院に予約の電話をしたら、なんと次の日に予約がとれました
総合病院の肝胆膵内科は予約が1ヶ月以上先で、それなのに診てももらえなかったのは何なのだ
と思いました
当日は、まず看護師さんの問診でした。
いろいろな症状があり、それぞれの科では問題ないと言われるが、全体的に診てもらいたい。アミロイドーシスとかライソゾーム病などの全身的な病気ではないか。
というような話をしました。
看護師さんは、
先生の見解もありますが、なるべく意向に沿うようにしていきたいと思います。
と言ってくださって、ちょっと期待できるかも、と思いました。
いざ、診察に呼ばれると、
医師は挨拶もせず、冷たい感じ…
以前の神経の専門病院の主治医にちょっと似ているかも、と思いました😔
いろいろやり取りもあり、まずスクリーニングを検査を、と。嫌な予感😱検査は散々やって今に至るのに…
再び診察…
👨⚕私はアミロイドーシスなどは疑いません。
と、それぞれの検査値に対して、たいした異常ではないとか、本当に悪かったらもう生きるか死ぬかの状態だ…というような話を淡々とするので、私は『あーここも今までと同じだ』と急に涙がこみ上げてきました。
しばらくして私の様子に気がついたのか、
無表情で棒読みで(マニュアルか⁉)、「オ・キ・モ・チ・ワ・カ・リ・マ・ス」と言いました。
その後、肝臓だとか不整脈だとか、それ自体は辛いわけじゃなくて、症状が辛いのは呼吸困難感で…という話から、肺胞低換気症候群の話になり、呼吸器内科へ院内紹介ということになりました。
診療情報提供書ってどういうふうに書いてあるかわからないので、どのくらい伝わっているかわからなくて、どこまで共通の認識と思っていいのか、難しいです。私の場合、経過がありすぎるので、やはりあまり理解されていなかったようです。
そして、教科書的なものや自分が経験してきたものしかわからないというか、思い至らないというか、そんな感じでした。
教科書的なものでわからないからこうなっているのに、その先というか、教科書の例外みたいなものを調べてはくれないのかな、とがっかりしました。
その後、呼吸器内科受診し、そこの先生は若くて感じのいい先生でした。
肺胞低換気症候群の話をして、検査をいくつかすることになりました。
横隔膜の動きについてはやはり調べられないとのことでした。
検査といっても今までにやったものだし、肺に異常はないというのは予想できるし、新しいことがわかるとは思えません…。
自分の感じでは、
横隔膜が下がらない(腹式呼吸ができない)ので、意識がある時は胸郭を広げて呼吸しているのだと思います。緊張していたり、話していたり、軽く運動している時は自然にそのような呼吸をしているので呼吸困難感が少ないのだと思います。だから、意識のある時は呼吸の仕方によってCO2の値も変わり、正常の時もあると思います。でも意識的な呼吸によってCO2が正常値になってもやはり呼吸困難感はあります。
睡眠中は意識して胸郭を広げて、というのはできないので、どんどんCO2が上がっていくのだと思います。呼吸器が合わないのは物理的に横隔膜が下がらなくて、呼吸器の力では胸郭を広げることができないのでは、と思います。あくまで私の考えです😅
では、横隔膜が動かない原因は？となるとわからなくなります。
横隔膜が震えているから？硬くなっているから？それは神経内科の原因？何かが溜まって硬くなった？
それとも肝臓が肥大して圧迫している？
他の症状や異常もあるので、やはり全身的な病気ではないかと思うのですが…何にしろ原因がわかって苦しくなくなることを願うのみです。
ここでやった(やる予定)検査で何かわかるとは思えないので期待薄ですが…
その先、調べてくれるのだろうか？？
受診日は病院を出てからもずっと、ふとしたことで涙が溢れてきました(今も…)
検査結果などはまた改めて書きたいと思います。
いつも愚痴ばかりでごめんなさい