これからのこと

前回の投稿から随分経ってしまいました

なかなか気持ちが落ち着かずにブログも書けずにいました。

このままだとブログ書かないまま今年が終わってしまいそうなので、かなり前に下書きしたものに少し付け加えて記事をupします

まず、

大学病院でのステロイド治療を

どうするか？

治療を受けるにあたっての問題点を書き出してみました。

娘に大学病院でのことを話すと、『文句ばっかり言って』と言われます。でも、こういうことがあってこう感じた、こう思った、ということを話しているので、そう言われると相談もできなくなります

医師と良い関係が築けないのは私がいけないのかな…。

・病態の認識に違いがある。

大学病院は筋肉の収縮系の異常がある免疫疾患で呼吸に関しては問題ないと思っている。CO2が高いのも検査の誤差で、あまりたいしたことないと思っている。外来の時の様子から、免疫疾患ということについても疑問を持っているのではと感じた。

私は筋肉と呼吸どちらにも異常があり、肝臓のALP↑や甲状腺の異常なども同じ原因で起こるような、全身の病気ではと思っている。筋肉の問題より呼吸の問題の方が辛い。

・副作用対策など真剣にやってくれるとは思えない。

血液検査の結果もみていない。9月はステロイドの点滴だけして副作用対策は全くなかった。遠いこともあり、副作用のチェックなど期待できない。

これは病棟主治医だが、入院中、血液検査結果(パルス後)を持ってきます、と言っていたのに持ってきてくれなかったので、退院時に“ください”と言ったら違う日の検査結果(既にもらってある)をくれました。間違えたのだと思って、9月の受診時にもらったら、検査値に異常がありました。異常があったらその時に教えてくれるものでは？違う日の検査結果をくれたのは意図的に教えたくなかったから？と不信感を持ちました。外来主治医は結果を見てもいません。

・ステロイドで病勢が落ち着くのか。

これはやってみなければわからないことだと思うが、病勢が落ち着かなければ、ステロイド使用中は症状が良くなっていても、止めたら元に戻って副作用だけが残る、ということになる。病名がわかっていても、免疫疾患は他の薬も併用しながらの難しい治療だと思うので、私の場合、良くならずに副作用だけが残る可能性の方が高いのではと思う。副作用のフォローが期待できない状態では、とても不安。

・遠い

行くのにたくさんの時間もお金もかかる。

そしてステロイドの内服を始めたら、体調に合わせて細かく内服量の調整をしてもらうには頻繁に通わなくてはならない。

パルスも1クールで効果は1ヶ月しかなかったから、頻繁にやらなければ効果は続かない。

『治療してほしかったら来るでしょう⁉』と言われましたが、やはりキツい。

・信頼関係がない⁉

私が転院していて前の神経の専門病院にはもう行っていないことetc覚えていない。神経の専門病院は有名なところで、大学病院とも関係があるとのことだが、私の主治医が誰だったかも(もちろん診療情報提供書に書いてある)知らない。9月の受診時に“誰ですか”と聞かれた。

これからどうするか真剣に考えてくれているなら、今の状況を把握しているものではないのか。

『病名もないのに治療して(副作用などで)こうなったと言われても困る。』『保険の請求でもコメントを書かなくてはならない。』など迷惑に思っていることがはっきりわかるような言葉ばかり思い出される。

信頼して治療をお願いしたいと思えない。

医師との信頼関係もなく、良くなるかわからない副作用の多いステロイド治療を受けるのか⁉