パルスの効果
パルス当日(今回は1日のみ)、あまり変化ないな〜と思っていて、前回(1クール3日間)も初日は何も変化を感じなかったしな〜と、夜も呼吸器を使って眠りにつきました。
いつもなら静かにしているとだんだん自発呼吸よりも機械の方が早く送気するようになって機械のリズムで呼吸するようになるのですが…
いつまで経っても自分で呼吸している
呼吸器の呼吸数は1分間に6回なのでゆっくり大きく呼吸するように設定しています(←勝手に)。
なのでたくさん呼吸すると呼吸量や吸気時間が大きくて逆に苦しくなります。
あれっ
もしかしてパルスの効果で呼吸数が増えている？
外して眠ってみました。
すると、スッキリとはいきませんでしたが、いつも以上にはよく眠れました。
翌々日、自宅に帰ってきたのですが、帰りの飛行機で気持ちよくうたた寝ができ、ちょっと幸せを感じました
いつもだったらちょっと眠っただけでも苦しくなります
前回のパルスの時は呼吸もすごく楽になったし(背中まで空気が入る感じ)、頭もすごくクリアになってふらつきなども全くなくなったので、これからもう少し良くなるのかな、と思っていました。しかし、それ以上良くなることなく2、3日で元通りになりました。呼吸器を使わなかったのも3日間だけでした。頭がフラフラ、ボーッとする感じは少しも良くならず、前より酷くなっているような気がします。
1日のパルスは3日の1/3ではなく、1/10以下？ほとんど効果がありませんでした
こうなると、前回のパルスの効果は本当に夢だったのでは！？と思ったりします
前回は“これだけ良くなればもう十分”と思うくらい体調が良くなったのに…
副作用
胃痛
パルスから3日後の夜中(寝ている時)に、胃がものすごく痛くなりました。
タケキャブ(胃薬)を飲まなかったからステロイドの副作用がでたのでは？と思いました。最近は胃に空気が入った時以外に胃が痛くなることはありませんでした。
市販の胃薬を飲みましたが、その後も数日は軽い痛みがありました。
大腿骨骨頭壊死？
パルスの次の日から左の股関節に違和感があり歩きにくいです。
そういえば前回のパルス後、右の股関節が開きにくくなりました。
私は仰向けで寝ないと苦しくなるのでいつも寝る時は仰向けです。そうすると腰やお尻が痛くなったり(低反発マットにしてだいぶ解消されましたが)、お腹が突っ張る感じがして、足を立てたりして、それだと落ち着かないので立てた足をパタンと倒して寝たりしていました。以前は左右どちらも倒せた(股関節を開けた)のですが、前回のパルス後は右が倒せなくなりました。
ステロイドの副作用で大腿骨骨頭壊死があるのは知っていましたが、パルス1クールでそんなことにはならないだろう、と思っていました。
でも、改めて調べると、ステロイドを使ってから2~12週後で起こるとありました
大腿骨頭壊死の症状
大腿骨頭壊死にかかっただけでは、特に痛みは生じません。痛みは壊死した骨頭が陥没して初めて起こり、陥没が大きくなるのにつれて痛みもより強くなっていきます。症状が進むと、関節面も変形し、寛骨臼が破壊されていきます。初期のころは、歩行の際や階段昇降時に股関節に痛みや違和感を覚える程度ですが、その後痛みが持続するようになります。また、股関節の変形に伴い、関節の動く範囲が狭くなったり、跛行（はこう：足を引きずって歩く事）が生じたりするなど、正常に歩けなくなってしまいます。
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大腿骨骨頭壊死の病変部は、１.壊死層、２.反応層、３.健常層−−の３層構造になっており、真中の反応層がMRIでは帯状の「バンド像」として見える。このバンド像は、ステロイド服用開始後６〜16週で出現する。骨折などによる骨壊死では、バンド像が壊死から４週後に現れることがわかっており、このことから類推すると、壊死そのものはステロイド服用後２〜12週で起こっていることになる。
これからのこと
パルスはあまり副作用がないとのことだったけれど、
前回1クール(3日間)のパルスで肝機能が悪くなっていたし(今回は調べていない)、
今回、1回のパルスで胃痛が起こったし、もしかしたら大腿骨骨頭壊死？の可能性も？
私は副作用が起きやすいのかしら⁉
そのようなことを考えていたら、これからステロイドを使うのが怖くなりました。
病名がないから、他の薬などを併用することもできず、ステロイドだけで症状を抑えていくには大量に使わなくてはいけない？
自分の責任で治療を受けなくてはいけないのだから、副作用も受け入れなくてはいけない⁉
これからステロイドを使う度に、血液検査してください、とか、胃薬出してください、って言わないといけないのかな(普通は言わなくてもやってくれるのかな⁉)…と考えると、ちょっと無理…と思ってきました。
医師と私で病態の認識に違いがあり、フォローもあまり期待できないような状況で、信頼して治療をお願いできるのか？
病院はとても遠いので、受診するには時間もお金(交通費)もかなりかかります。
前回パルスで体調がよくなり、“人生変わった、こんなに良くなるならステロイドでもなんでも使いたい！”とも思いましたが、体調が元に戻り、改めて悩んでいます。
先生もステロイドを一生使うことはできない、と言っていました。ステロイドを止めた後も症状が改善していればいいのですが、症状は元に戻り、副作用だけが残ったというのが1番怖いです。
病名があれば他の薬を使ったりもできるのでしょうが、私の場合はそれも無理そうです。
ステロイドが怖いからといって中途半端に使えば、それこそ副作用だけ出て症状が改善しない、ということにもなりそうです。今回みたいな中途半端な使い方は良くなかったのだろうな、と思います。
やはり、病名があって治療方法もある程度決まっている病気に対してステロイドを使うのとは違うのだと感じました。
家に帰って、いつも私の病気のこと聞こうともしない夫が珍しく“どうだった？”と聞いてきました
私がかいつまんで話し、
・これからステロイドをガンガン使ってちょっとの間体調良くなって、その後副作用で苦しむ
・このまま、ただ生きているだけでしばらく過ごし、夜中に呼吸不全でさようなら…
のどちらがいいかだね、というと、
夫は
ステロイドで症状が良くなるならまだいいけど、症状が良くならなくて＋副作用が加わったら最悪だね、
と。
そのとおり
いい方向に行くのかな、と期待していると引き戻され…うまくいかないものですね
私のステロイドに対する不安な気持ちをそのまま書いてしまいました。ステロイド治療をされている方を不快にさせてしまったらごめんなさい。
治療は、病名や症状や治療環境、人生設計などいろいろなことを考えて決めることで、人それぞれ違うと思います。
治療環境の中でも医師との信頼関係はとても大きいと思います。
私もまだこれからどうするか決めていません。
全部自分で決めなければいけないので、すごく悩んでいます。
やはり病名がないというのが1番の問題なのかな、と感じています。
どこか相談できるところがあったらいいな、と思いますが…
がん相談窓口や難病相談窓口などいろいろあっても、病名のない私の相談にのってくれるところはないのだろうな、と思います