先生としばらく話をしていて、
あれっ
？検査結果を待っていて受診が今になったのに、その話は？と思い、
検査結果はどうだったんですか？
👨⚕う〜ん、血液検査でパルス前正常値だったIL-6がパルス後70いくつかになっていました… へっ
？どういうこと？
髄液の検査はどうだったんですか？髄液のIL-6がパルスの前後でどうなっているか調べるって…
👨⚕う〜ん、前に結果が出ていたと思うんだけど…パソコンを見ている…う〜ん入っていないな〜
へっ？そのために今まで待っていたんじゃないの⁉
電話をして検査結果を持ってきてもらっていました。
たくさんのサイトカインをパルスの前後で調べてくれていました。
これ調べるの何十万(？)とかかるんだよね、とチクリと言われました
研究室で調べてくださったようです。
結果は
あくまで研究用で、診断に使えるものではないとのことです。
ここに載せてもいいのか、迷ったのですが、私の検査結果なので私の判断でいいのかな、と思って載せちゃいます。
パルスの前後で減ったものもあれば増えたものもあり、異常値もいくつもありました。パルス後の方が異常値が多いような⁉でも、IL-6はパルス前も後も正常範囲でした。
👨⚕
想定内です。
病勢とサイトカインはパラレルに動きません。
健康な2、30代の人を検査しても、異常に高値だったりすることもあります。知らない間に風邪をひいていたりすることもあるし、コロナもそうですし、生身の人間なのでいろいろな反応が起こっています。
つまり、サイトカインが異常値でも免疫疾患だという証拠(？)にはならないし、サイトカインの変化で治療効果の評価もできない、ということだと思いました。
原因不明、病名不明はこれからも変わらないのですね
遺伝子検査は陰性だったのですか？
👨⚕うん。
あっけない😅
低換気(高CO2)についてパルスの前後で調べれば、パルスが効いた証拠なるのでは、と思っていたので、ちょっと聞いてみました。
夜間のCO2について、こちらでは調べられないとのことだったのですが、今度治療で体調が良くなったら、今の通院先病院で調べてもらうというのはどうですか？
👨⚕いいんじゃないですか。
しかし…手紙を書くのはちょっと…こちらでやった治療の評価をお願いすることはできない。
ということで、
今度治療で体調が良くなることがあったら、お願いしてみようかな、と思いました。
中枢性の呼吸障害が起きるような免疫の病気ってないんですか？何度か聞いています
👨⚕ない。
ブロ友さんに教えていただいた文献に筋肉の症状がでる免疫の病気で中枢性の呼吸障害があった人のことが載っていたんだけどな…
先生(大学病院の先生方みんな)は、昼間一度だけ測った動脈血のCO2が43mmHg(基準値35~45)で正常だったから、
正常
と思っているようで、苦しいのは精神的と思っている感じもします。
中枢性の低換気なので、意識して呼吸したり動いたり精神的に緊張していたりすると換気量は増えます。そうするとCO2も改善します。
今回は腰椎穿刺後、興奮冷めやらない時に採血したのでぎりぎり正常範囲になっていたのではと思っています。
特発性中枢性低換気症候群の基準を満たしているので、そういう状態だということだと思うのですが…。
👨⚕診断基準を満たしたからってその病気かどうかはわかりません。
その病気に対してステロイドの治療はしないし…。
私は、診断基準を満たしたからその病気だ、と言いたかったわけではありません。何の病気にしろ、中枢性の低換気があることは確かではないか、と言いたかったのです。
わかってもらえないというか、噛み合わないというか…。
入院中もそうだったのですが、免疫の治療が効けば、わかってもらえなくてもいいか、と自分を納得させていましたが…
やはり病態の認識に違いがあると、治療効果の認識とかも違ってきてうまくいかないのでは…と思ってきました
大学病院では、あくまで、筋肉の収縮系の異常(のみ)がある免疫疾患という考えのようです。
低換気については、横隔膜の震えがあり換気がうまくできないor精神的、と思っているようです。
横隔膜振戦の症例報告があった(ネットで見つけました)のですが、その症例では横隔膜振戦はあっても血液ガス分析は正常だった、とあります。
私は、筋肉の異常が起きる免疫疾患で、その免疫異常で呼吸中枢の異常も起きているのでは、と思っています。私も絶対にそうだと思っているわけではなく、違うかもしれないとも思っています。
でも、そう考えるのが今は一番納得ができるということです。