9月初旬、大学病院脳神経内科受診してきました。
5月に入院してステロイドパルスを1クール(3日間)やり、退院してから3ヶ月半、ようやく受診できました。
5月半ばのパルス1クール後、体調が良くなりました。
・横隔膜の震え↓
・低換気↓ 呼吸器を使わず眠れる。
・頭がクリアになる。
・ふらつきがなくなる。片足立ち、継足歩行できるようになる。
しかし、6月半ば(1ヶ月後)、ほぼ元の状態に戻りました。
診察室に入ると、挨拶する間もなく、「どうですか？」と聞かれたので、
パルス後体調がすごく良くなったけれど、1ヶ月で元に戻って…などと話していたら、
👨⚕「効いたか効いていないか一言も言っていませんが、どうなんですか？」
この先生、ちょっと変わっていて、気に触るような言い方を時々します
私は体調が良くなった＝効いたというつもりで話していました。
「すごく効きました。」
そして、治療の話になりました。
👨⚕
パルスが効くかどうかわからなかったので、パルス後の内服はしなかった(勧めなかった)が、普通はパルス後に内服をする。内服の量を決めるにはいろいろ試してみないといけない。
内服には副作用もある。
パルスを外来で今日から3日間することもできる。(明後日に飛行機を取っているのでこれは無理というと…)
パルスを今日だけやるということもできる。パルス3日間が1日の3倍の効果かどうかはわからない。
(ステロイド以外の治療はできないのか、の問いに)
ステロイドがどのくらい効くかまだわからないのだから、まずそれを試さなくてはならない。
「呼吸器を持って頻繁に通うのは精神的に疲れて…」
👨⚕「車椅子で来る人もいます。治療してほしいと思ったら来るでしょう⁉」
と言った後、私の居住地が遠いことを思い出したのか、
👨⚕「あっ、でも…〇〇病院(転院前の神経の専門病院)に手紙を書いて治療してもらえたらその方がいいかもしれませんね。」
「もう今は行っていません。」
👨⚕「どうして？」
「転院したから。」
前にも話しているのに全然覚えていないのですね😔
👨⚕
〇〇病院は医師がたくさんいて、いくつかのグループがある。脳炎などよくわかっていない病気の研究をしていて積極的に治療しているグループもある。その医師たちとは一緒に研究もしている。
そして、そうでない(堅い？)グループもある。
積極的に治療をしているグループの先生(今までの主治医と違う)に手紙を書いて診てもらうというのはどうか…
↓しかし
自分たちの考えでやっている治療を押し付けるわけにはいかない。
自分で言って自分で却下していました
「今の病院では『ウチでできることはないし、紹介できるところもない』と言われていて、私のこと困っているんだと思います。」
👨⚕「ウチも困っています！」
私に対する治療について
👨⚕
治療が効くかどうかは五分五分だと思っていた。ダメだったら“残念ですが”と返す(帰す？)つもりだった。
病名もわからないのに治療をして、後で副作用などでこうなったと言われても困る。だから、患者からの希望だということで治療をする。(原因がわからないから治療をしない、では患者が困るから)
保険の請求でも、コメントを書いたりしないと通らない。
つまり、副作用などもきちんと理解して納得して自分の責任で治療を受けなければいけない、ということだと思いました。
やはり病名のない患者に対して医師は冷たいのだと思いました。(仕方のないことだとわかってはいます
)
今回は(前回も)お話だけで、身体診察はありませんでした。私の病状をちゃんとわかってくれているのかしら
と、ちょっと不安になります
治療効果についても私の自覚症状だけで、検査結果で証明できるものはありません。
今の病院で「本当に効いていたのかな」と言われた、と話したら、👨⚕ブラセボ効果とかね、と。
そういうことも他の病院に紹介しにくい理由かもしれません。
しばらく話をしていて、先生が時間を気にしだしたので、(こちらからお願いしないと治療はしてもらえないので)
今日1日だけパルスをしてください。
と言いました。
内服よりパルスの方が副作用は少ないと聞いていたし、
前回(入院中)と同じ治療(3日間)なら薬の量(パルスの回数)による違いはわからないし、
1日のパルスで1クール(3日間)のパルスに近い効果があったら嬉しいし(試してみたい)、
と考えて1日のみのパルスをお願いしました。
まだ内服を始める決心はつきませんでした。