ご無沙汰しちゃいました
7月頃大学病院(入院してパルスをしたところ)を受診予定でしたが、まだ受診できていません
8月になっても病院から連絡がないので、検査結果がまだ出ていないの？コロナで受診できないの？もしそうならこれからのこと、どうすればいいの？と思い、8月半ばに病院に電話してみました。
→遺伝子検査の結果がまだとのことでした。
結果が出るまで待つことにしました。
そして、
昨日大学病院から電話があり、9月に受診することになりました。
体調は
パルスの効果が切れた6月半ばからは悪い状態が続いています。(元の状態＋α)
今の症状は
低換気(≠高CO2)
昼間でもボーッとしていると呼吸をしていないことに気づき(息を吸った状態で止まっている)、意識して呼吸する、ということがよくあります。
夜間は、呼吸器の設定を変えてからは換気量が増えたようで、途中で外して深呼吸する、ということはなくなりましたが、やはり夜間や朝目覚めた時に不快感、苦しさ、頭重感があります。換気量がまだ足りていないのか、換気量は足りているけれど高CO2が改善されていないのか、もうよくわかりません
呼吸器に頼る部分が大きくなったのか、使わずに寝てしまった時、苦しくて不快で悪夢をみて目覚めたら1時間しか経っていなかったというようなことが数回ありました。呼吸器なしでは数時間も眠れなくなったのかとショックでした。
横隔膜の震え
お腹の(見える)震えはあまり変わりませんが、体の奥で震えている感じは強くなり、震えが強くなるとイライラする感じも強くなり、身の置き所がない感じでおかしくなりそうです。
頭？の症状
頭がいつもボーッとしているというか、フワフワクラクラしています。
集中力や思考力も低下していて、何か考えようとするとすごくイライラしてきます。じっとしているのがいけないのか(低換気になるので？)、知的活動が難しいです。
片足立ちや継足歩行もできなくなりました。左脚の方が苦手です。
歩いていてもフワフワフラフラして左に寄っていきます。
強張り
これはパルスの前後で変わらなかったのですが、
手をギューっと握るのが抵抗あるというか、握りにくく、指の付け根に鈍い痛みがあります。ギューっと握った後パッと開くと、親指が残って後でゆっくり開きます。
力を抜いていても親指が内側に入っていて、よく攣ります。
右の方が症状が強いです。
強張っているのかどうかはわかりませんが、左脚の動かしにくさも変わらずあります。うまく曲がらないような…階段の下りが苦手です。
筋肥大？硬直？
これもパルス前後で変わりありません。
腹筋がすごく硬くて肥大？(見た目)しています。大胸筋や上腕二頭筋、ふくらはぎも盛り上がっています。
そういえば、一時期よくあった、急に体がカーッと熱くなったり、すぐに筋肉疲労を感じたり、という症状は今は(パルス前から)あまりありません。
こんな感じです。
こんな症状の人、見たことも聞いたこともないので、本当に何なのだろう？？と思います
検査結果、何かわかったのかな
？
？これからどうなるのかな？
今の通院先からは「免疫の治療はできない。紹介できるところもない。」と言われていて、きっと私が通院することも困っているのでは、と思います。
どこか他で診てもらえるところがあるのだろうか？
パルスをした大学病院はとても遠くて定期的に通院するのは大変です。交通費もかかるし、呼吸器を持って一人で移動するのも大変です。それに近くで診てもらえないと、体調悪い時にすぐ対処してもらえないし…。
良い方法が全く思い浮かびません…
9月の受診で何か解決策が見つかるのかしら…
こんな状況で、毎日ほぼ何もしないで1日が終わってしまいますが、この夏、何年かぶりに旅行に行きました
(娘地方に行く以外で)
(娘地方に行く以外で)車で(夫が運転)呼吸器も持って行きました。
私はじっとしていても体調悪いけれど、動いてもそんなに悪化するわけではありません。少し動いている方が低換気は逆に少し良くなるようです。
なので、久しぶりの旅行はとても良い気分転換になりました。
ただ、疲れて眠りが深くなったのか、夜間はいつもより苦しくて不快で目が覚めることが多かったです。
そして、最近、本を読むのが苦手なのですが、他の方のブログで知った本を頑張って読んでみました📖
リウマチの治療薬ができそう、ということで、今は日本の製薬会社が開発しているそうです。(←端折りすぎ
)
)リウマチだけでなく他の免疫疾患にも効くようなので、沢山の人に朗報になるのではと思いました。
うまくいってほしいな、と思います。
私は病名不明だから恩恵にはあずかれないかしら？薬ができる頃にはいないかしら？
などと思いましたが、どんどん新しい薬が開発されて、いろいろな病気が治るようになればいいな、なっていくのだろうな、と思いました