フィリップスのトリロジーEvoという人工呼吸器を使っています。入院する時も持っていきました。
ステロイドパルスの治療前、呼吸器を使っても夜間のetCO2が55mmHg(正常値35~45)くらいまで上がっていました。
(使わないと60を超えていました)
入院中、呼吸状態を調べることはできない、と言われました。それで、少しでも何かできないか、と考えてくれたのだと思いますが、指導医の先生が、呼吸器、ちょっといじってみようか？と言いました。
早速、フィリップスさんに連絡して説明書などを持ってきてもらっていました。
フィリップスさん、どこでもすぐ来てくれるのですね
そして、AVAPS-AEモード(自動で圧が調整されて目標一回換気量が維持される)はどうかな、と言い、これでやってみて明日自分でいじって換気量とか決めたらいいんじゃない？使っている本人じゃないとわからないから…と。
そして、AVAPS-AEモードで就寝。
そうしたら、なんだか、震える…。体も震えるし、マスクも加湿器の水も揺れています。横隔膜の震えがひどくなったの⁉…とにかく回路中、体も震えてつけていられず、途中で外しました。
次の日、回路中震えてダメでした、と伝えると、
これは、AVAPSモードのせいだと言われました。私の震えがひどくなったのではないと安心しましたが、AVAPSモードは使えないということになりました。
そうしたら、「じゃあ、自分でいじって設定変えていいよ。決まったら教えてね」と言われました
えっ、いいの？とビックリしましたが、嬉しい
！と思いました。
(先生は面倒になっただけかもしれませんが
)
今まではS/Tモードでした。
(自発呼吸を圧でサポートしてくれて、設定の呼吸回数以下になると、強制換気される。)
これは、呼吸器を導入する時、一般的なようで、S/Tモードで低い圧から始めて徐々に圧を上げて適切な圧に持っていく、と以前何かで読みました。
最初に呼吸器を導入した時に呼吸器が合わなくて、医師に「設定変えられないのですか」と聞いたら、「圧を上げるか下げるかしかない」と言われました。
でも私は、夜間は特に短く浅い呼吸しかしていないと思われ、呼吸回数も少ないので、ゆっくり大きく呼吸をしたいと思っていました。
S/Tモードだと、自発呼吸の時は、吸っている時間しか、サポートしてもらえません。(後で調べたら、追加設定で自発呼吸にも吸気時間の設定ができるようでした
)
)長く吸いたい、とずっと思っていました。
この図のPCVモードのように、自発呼吸にも吸気時間を維持してほしい、とずっと思っていました。
今までは医師でないと設定変更できないから、医師が提案してくれないと変えられないと思っていました。長く吸いたい、と話しても、対応してもらえなかったので、できないのかな、と諦めていました。
でも、自分で変えていいなら、そういう設定にしたい、と調べました。
そして、トリロジーEvoでは、A/C-PS[補助/調節(圧力制御)]モードがいいのでは、と思いました。
すべての呼吸に設定した吸気時間が適用されます。
例えば自発呼吸が0.5秒で終わったとしても設定した吸気時間(1.5秒とか)は圧をかけてくれます。
昼間、自分で試しながら、圧や吸気時間を設定しました。長い時間圧をかけてくれるなら、今までより低い圧でいいこともわかりました。
そして、その設定で就寝。
前よりはかなりいい。
そして、また昼間、圧や吸気時間、呼吸数など、微調整して、それで就寝。
呼吸は違和感が少くなりました。でもやはり、呼吸苦、不快感、頭痛などはあります。
そして、圧設定ではなく、量設定にするのはどうか？また震えてしまうのか？
先生に聞くと、震えないとのことなので、
量設定(A/C-VC)で、量や吸気時間、呼吸数などをいろいろ試して設定。
圧設定よりずっと自然に空気が入ってくる感じです。
そして、それで就寝。
いい感じでしたが、『設定値以下の換気量』というアラームが何回か鳴り、その時なのか、何回か呼吸器から突然ドンッと空気が送られてきました。
次の日、呼吸量を変えてもう一度A/C-VCで就寝。アラームは鳴りませんでしたが、この日はたまたまなのか、胃に空気が入り、途中で外してしまいました。
その頃、ステロイドパルスの効果が出てきて、苦しくなくなってきました。
なので、変えた設定がどのくらい合っているのか、はっきりわからずに終わってしまいました。
でも、前よりは合っていると思うので、また呼吸苦(高CO2)が出てきても、前よりは苦しくなく眠れるのでは、とそれも安心材料になりました。
勝手にいじっていい、と言われ、まず最初にブロ友さんに教えていただいた背景設定をして、気分を上げていました(ありがとうございます
)
(ありがとうございます)私は夜🌃だけ使うので、
↑真ん中の光はスマホの照明です
呼吸器の設定、ずっと合わなくて諦めていました。これもどのような医師に診てもらうかによると思いますが(詳しい詳しくないとか、患者の話を聞いてくれるくれないとか…)、諦めたらいけないのだと思いました。
やはり自分で調べたり勉強することが大事だと思いました。使っている本人にしかわからないこともあるし、医師が皆詳しいわけでもないのだから…。
特に私の場合は呼吸器を使っている方の中でも珍しい病態だと思うので…。
今回は勝手にいじっていい、と言ってもらえたことが大きいと思います。
本当に医師との関係は難しいし、一番大事なのだと思います