今回、自宅から遠い、他県(娘在住)の大学病院に入院しました。
何年も症状(主に呼吸苦)があるのに原因がわからず、ようやく1年位前に自己免疫疾患の疑い、というところまできました。しかし“疑い”では治療などしてもらえず、対症療法では症状は良くならず、八方塞がりの状態でした。
セカンドオピニオンとして受診した地県の大学病院が、治療をしてくれるとのことだったので、藁をもつかむ気持ちで入院しました。
入院にあたって心配だったのは、
外来の主治医は割と簡単に『治療を』と言ってくださったのですが、入院したら病棟の先生方が診てくださるので、同じようなお考えなのだろうか？ということです。
どこの病院でも“何もできない”というようなことを言われていたのに、本当に治療してもらえるの？という不安がありました。
でも、もうここしか診てもらえるところはないし、もしかしたら新しいこともわかるかも、という期待も少し持ちながら入院しました。
入院して数日は、診察、一般的な検査、今までの検査で？がつくものの再検査、などをしました。
心電図
呼吸機能検査
胸部レントゲン
右上腕MRI
胸髄MRI
横隔神経伝導検査
針筋電図
腰椎穿刺(髄液検査)
血液検査↓
動脈血ガス検査↓
しかし、１番困っている呼吸に関する検査は、一般的な(？)呼吸機能検査と動脈血ガス検査のみで、夜間の呼吸に関する検査は何もしていません。呼吸器のことも全くみていません。
このまま、呼吸に関しては診てもらえないのでは？と心配になり、主治医に
今、1番困っているのは呼吸苦で、少しでもよくなりたいこと、中枢性のものではないか、呼吸状態の検査をしてほしい、
というようなことを訴えました。
その後、指導医がいらして、
血液、髄液検査の結果はまだ出ていないものがあるが、サイトカインや抗体などは結果が出るまで時間がかかる。今はまだ免疫疾患だという確証はないが、診断的治療ということで、来週月〜水でステロイドパルスをするのはどうか、という話がありました。(この日は金曜日)
治療を受けたい気持ちはもちろんあるけれど、呼吸のこと、今どうなっているのか、調べてほしい、とまた話しました。
呼吸のこと調べないで治療したら、良くなったかどうかもはっきりしないのでは？
どのように評価するのか？
と聞きました。
評価はお腹の震え(見た目)、そして自覚症状、ということでした。
先生のお考えは、
横隔膜が震えているから換気ができない、それは自分で呼吸した時も呼吸器でサポートされた時も同じ、
とのことでした。
私は、横隔膜の震えだけが原因ではないのでは、と話しました。
結局、etCO2(End tidal CO2呼気終末二酸化炭素分圧)を測ってから治療をということになり、etCO2を測る機械が院内にあるのか、など確認しておいてくださることになりました。
今まで、当たり前のように入院すると夜間のetCO2を測っていましたが(私の主な異常は夜間の高CO2)、神経内科でetCO2を測るのは一般的ではなかったのか⁉とちょっと意外でした。
それまでの医師とのやり取りで、
自分で病気について理解して選択していかないと一生免疫抑制剤漬けになる、のような話があり、疑われる病気についての資料をくださいました。
病気には器質性と機能性がある。機能性とは例えば肩こりや頭痛のようなもので、痛いと思って肩をすくめたりしているとますます痛くなる。との話があり、私にも、違うこと(症状以外のこと)を考えるようにしたら、と言われました。
セルシンやリボトリール、以前効果がなかったということだが、増量して内服するのはどうか、というようなことも言われました。
私は深く眠れば眠るほど苦しくなる(ので内服したくない)、と話しました。
やはり精神的なものとみているのかな？私の状態をきちんとわかってくれているのだろうか、と不安になりました。しかし、いろいろ訴えたので、それに対して納得のいく返事があるだろうと期待して週末を迎えました。