入院して検査などした結果
呼吸器の調整はこれ以上は難しい。
しかし、使うことで少しは効果がある。
あとは、横隔膜の痙攣を抑える薬を使う対症療法しかできない。
呼吸器を使っていない時のCO2分圧は半年前より悪くなっている。
これからどうするか？
呼吸器の設定は今まで通り。
テグレトールを50㎎から100㎎に増やしてみる。
これからのことはセカンドオピニオン先にもう一度話を聞いてみてから考える。
ということになり、入院してやることはなくなったので、今日退院しました。
呼吸器の設定も変わらず、体調も良くなっていません
薬の副作用か、眠気や頭重感もあります。でも、何もしていないし、リハビリもさせていただいたからか、筋肉の強張りや痛みはかなりよいです。
今回の入院は、現在の状態がわかったということで、ヨシとなりました。
ここの病院のカンファレンスでは、
ここでできることは対症療法くらいであまりない。他の病院を紹介するといっても紹介できるところもない。
というような内容だったそうです
私もここの病院で診断をしてもらったり、根本的な治療を受けたりすることを期待していたわけではありません。
セカンドオピニオン先での治療のことなども含めて、いろいろ相談できて、フォローしていってもらえたらいいなと思っていました。
その点では、主治医とはいろいろな話ができ、相談できるので、希望がかないました。
でも、やはり、私なような症状の人を診てくれるところは少ないんだな、と思いました。
主治医と今後の話をして、
セカンドオピニオン先をもう一度受診して、治療について聞いてみる。こちらでできる治療があるかなども聞いてみる。
(コロナのこともあり、すぐには無理そうですが
)
テグレトールを増やしたので、眠気が強くなったり、発疹が出たりしないか注意する。眠気が強く日常生活に影響したり、発疹が出たら中止する。
ということになりました。
ここの病院は、県の難病の拠点病院です。
しかし筋疾患を主に診ていて、他の疾患にはあまり詳しくないようです。
今までかかっていたのは日本一(？)と言われる精神、神経の専門病院です。原因不明の患者さんが全国から来ているようです。
研究もしているので、普通はできない検査(血液や髄液)も研究ということでやっています。
たくさんの検査ができるので、検査でわかる病気はわかるのだと思います。でも、検査結果に出ない病気や研究している病気以外の病気に対して、医師の診断能力が高いわけではないと思いました。
私のお腹の震えを見ても、だれも(筋疾患のトップの医師も)横隔膜が震えているとわかってくれなかった。
何度か入院して周りの患者さんをみて、原因がわからないまま、という人も何人かいました。そういう患者さんは、どこでもあるように、加齢や介護疲れでは、などと言われていました。
私もそのうちの一人だったと思います。
稀な神経内科の病気はどうしたら診断してもらえるのかな🤔⁉ と考えると…
大学病院や神経内科の専門病院など、詳しい検査ができるところで、その疾患に詳しい医師に診てもらう、だと思います。(あたりまえ
)
でも、その疾患が何だかわからないわけだから、誰がその疾患に詳しい医師かわからないですよね。(あたりまえ)
疑うものがあったら、それに詳しい医師を探して診てもらうこともできます。でも疑うものもわからなくて、そこまでいかないことが多いのだと思います。
だから、まず、十分な知識を持っていて、話をよく聞いてくれ、隅々まで診察してくれて、疑うものを見つけてくれる医師に出会うことが重要ですよね…
医師との出会いは運も大きいですね
そして詳しい医師がいないような、今までに症例がないような疾患？もあるのだと思います。
神経内科の病気は本当にわからないことばかりだと思います。
ところで…
病室のお掃除の方に、
元気そうにみえる。どこも悪くないようにみえる。
と言われました。(大きなお世話
)
苦しいのは傍目にはわからないし、歩きにくいとかこわばりなども一見ではわからないし、そう見えるんだろうな、と思います。昼間はなるべく寝ないようにしていたのも元気そうに見えたと思います。
歩けなくなったり、家事ができなくなったりしたわけではありません。もっともっと大変な方はたくさんいらっしゃると思います。
こんな状態で治療を求めるのは、我儘なのかな、と思ったりもします。
でもあと何年生きられるかわかりませんが、一生このままなのか(あるいは酷くなる)と思うと、やはり治療を、と思います。
家族も、私が普通そうに見えて家事もやっているので、深刻には考えていないと思います
今後のこと、悩みます。
自分で考えなくては、と思います。
まとまりのない文章ですみません