今日は脳神経内科の診察日でした。
採血してから1時間は呼ばれないということで、ちょっとお散歩しました。
春はお花がいっぱい咲いていましたが、今はお花は少し…でもお天気もよく、とても気持ちがよかったです🌴
大きな柿の木
診察
薬(抑肝散)のせいか、首肩まわりのこわばりは最近ないくらいに良くなっています。震えは少し強くなっている気がします。全体的にはあまり変わりありません。夜間の換気がうまくいくかどうかによって、基本的な体調が変わるような気がします。
診察では言いませんでしたが、歩きにくさも気になっています。
前から左脚の歩きにくさがあるのですが、少し歩くとすぐに腰の筋肉痛(疲労)が強くなって、脚が前に出にくくなります。今は常に腰の筋肉痛があります。
階段の下り(左脚に体重をかけて曲げる)が苦手です。バスのステップを降りる時(左脚で着地する)も、ガクッとします。
脚がスムースに曲がらないのかな、と思います。ロボットが歩いているような感じ⁉
血液検査の結果、肝臓の値は更に悪くなっていました
漢方の成分の何かが合わないのでは、とDr.👨⚕は違う薬を探していました。
メチコバールは問題ないとのこと。
18日にコロナワクチンの2回目を受けて、発熱したので19日にカロナールを3回飲みました、と話したら、
それが原因かもしれない、とのことで、薬はそのままで2週間後にまた血液検査をすることになりました。
カロナールを1日飲んだだけでそんなに影響あるのかと聞いたら、
コロナワクチン自体でもそういうことがあるから、という話でした。
診察の後、『呼吸器看護』へ
圧15の設定で鼻マスクでなんとか呼吸器使用しない時より良くなっている気がします。それでも昨夜〜今朝は分時換気量下限(0.5L/分)のアラームが鳴ってモニターをみたら一回換気量76mlってなっていました。
呼吸数6に設定していますが、それでも何度か強制換気されることがありました(自発呼吸が6回/分以下になっているということ)。
私、どれだけ呼吸していないのか、怖くなりました。
根本的に設定を見直してほしいので、やはり、呼吸器内科で診てもらいたいです。
看護師さんも呼吸器内科についていろいろ情報収集してくれていましたが、ここというところは見つからず…。
免疫の病気のセカンドオピニオンの結果によっても病院選択に影響するかもしれないし、転院先が見つかっても設定変更してもらえるまで時間がかかるだろうから早くしたい気持ちもあり、どう動いたらいいのか悩んでいます
とりあえず、2週間後に受診なので、その時までに看護師さんがまた情報収集しておいてくださるとのことでした。
ここというところがなかったら、難病相談できいた、県の難病の拠点病院かな…。
セカンドオピニオンも、コロナワクチン接種2回目終わったし、緊急事態宣言も今月末で解除されそうなので、そろそろ動こうかと思います。
コロナワクチン💉のこと。
1回目(8月28日)の副反応は、腕が痛くなったくらいでした。
2回目は9月18日15時頃接種しました。
その日の夜寝ていたら、どんどん体のこわばり、筋肉痛がでてきて、体をちょっと動かしても痛い…そして頭痛、熱感…と、翌朝にはベッドから起きるのも靴下を履くのも痛くてやっとでした。
その日はカロナールを飲み、一日中寝ていました。熱は38.5℃まで上がりました。
次の日(20日)の朝、熱は下りましたが、体中痛くて、1日かけて徐々に元に戻っていきました。
自己免疫疾患にコロナワクチン大丈夫なのか、心配でしたが、酷い副反応はありませんでした。
肝臓の値が悪くなっているのがワクチンが原因なら、それも副反応ということになるのでしょうが…。
体調の回復が、今日の診察に間に合ってよかったです
ちなみに
夫(50代)は2回とも副反応全くなし
息子(20代)は2回目後、38℃台の発熱
娘(20代)は2回とも腕の筋肉痛くらい