8月31日、脳神経内科の診察日でした。
診察の前に『呼吸器看護』で看護師さんと呼吸器についてお話しました。
私の訴えを聞いてもらい、これからどうするか、考えてくれました。
データは19日から病院に送られているようでした。
一回換気量や自発呼吸率などが数値でわかりますが、原因がわかるわけではありません…
4月の簡易PSG検査で呼吸数はわかりませんでした(無呼吸の回数はわかる)。
そして、
鼻マスクを試して、お願いすることにしました。
聞いたら困っちゃうかな、とも思いましたが、看護師さんに聞いちゃいました
呼吸器内科に行った方がいいですか？
真剣に答えてくれました
そして、診察で…
医師は看護師さんや私の訴えを聞いて、設定を変えてくれました。
(呼吸数の設定を下げてほしいと頼みました。)
IPAP 15 EPAP 4 吸気時間 1.5 呼吸数 6
IPAP 12 EPAP 4 吸気時間 1.5 呼吸数 6
IPAP 8 EPAP 4 吸気時間 1.5 呼吸数 6
3種類作ってもらいました。
(こんなテキトーでいいのかしら？とも思います)
呼吸器に関しては、検査もしていないし、もう科学的根拠などなく、推理の域になっています
呼吸器以外のこと
アンモニアは正常値になっていました。
やはりエルカルチンが原因⁉
肝機能の数値が悪くなっていました。
タチオンが合わないのか？
タチオンを止めて、次回もう一度血液検査。
リーゼは18日から飲んでいなかったので、
メチコバール
抑肝散
薬は2種類になりました。
最近まで何年も、体調不良があっても、病院では、“異常ない”、“問題ない”、“精神的なもの”などと言われ、病院(特に神経内科)にいてはいけない人のように感じていました。
それが、私や病気は何も変わっていないのに、たった一つの抗体だけど、原因らしい抗体が見つかってからは、病院にいてもいい人(患者として治療対象になる人)になったように感じます。
同じ症状があっても原因がわからないと患者として認めてもらえない…みたいな…。
(私の勝手な思い込みかもしれませんが…)
よかったのですが、私自身は何も変わっていないのに、とても不思議というか不条理を感じます。
そして、気持ちは落ち着いてきましたが、症状は何も変わっていません。
私の場合、原因がわかった、病気がわかった、と言っていいのかわかりませんが、
やっとスタートラインに立てた、という感じです。
呼吸器を導入して少しは症状が改善するかと期待していましたが、上手くいかず、気持ちは下がり気味で、これからのこともまだまだ悩み中です。
今までは、原因不明の原因を探していましたが、これからはどうやって症状を改善させて(悪くならないように？)、生活の質をあげていくか、を考えていくのかな…と思います。