呼吸器はフィリップスの[TrilogyEvo]を使っています。
まだ新しい機種だそうです。
今まではSDカードにデータが記録されていたようですが、この機種はBluetoothでデータが飛ぶそうです。まだ病院の準備ができていないので飛んでいませんが。機械からデータを取り出すときはUSBを使うそうです。
フィリップスさんが退院した日に設置の確認に来てくださり、3ヶ月ごとに消耗品などを持って点検？に来てくださるそうです。ありがたいです
私は、割と小型の持ち運びもしやすいものを想像していましたが、しっかりした機械(かなり重い)でした。
呼吸器内科にも結果を知らせてくださいと言われていたので、行ってきました。
入院して呼吸器を導入したことなどを報告した後、いくつか聞いてみました。
原発性肺胞低換気症候群というのは肺胞低換気症候群の中のどれにあたるのですか。今回、特発性中枢性肺胞低換気症候群ということになっていました。→はっきりした答えはなかったですが、それもあり、みたいな返事でした。
(原発性肺胞低換気症候群＝肺胞低換気症候群全体を指すということ？)
遺伝子検査はどうなのですか？
👨⚕大学病院とかでしかできない特殊な検査なので、しなくてもいいのでは？趣味の域になってしまうので。
あれっ、なんか前とニュアンスが違うな、と思いましたが、申請が先天性中枢性肺胞低換気症候群ではなく、特発性中枢性肺胞低換気症候群だからなのかな？と思いました。
その他、“これからもどんどん悪くなっていくのか”(→わからない)、“神経内科と呼吸器内科で呼吸器に関して診るポイントが違うのか”（→変わらないと思う)、など聞きましたが、あまり有益な話はありませんでした
肝心の呼吸器の効果ですが
効果あります
退院する時の夜間のEtCO2が高かったりアラームがなったりしていたこともあり、まだ病状？と設定が合っていないのではと思いますが、それでも夜間や朝起きた時の不快感がほとんどなく、昼間の体調も前よりいいです。胃に空気が入ることもほとんどなくなりました。アラームは数回鳴りましたが
前は、夜中早い時間に目が覚めてずっとウトウトしているのですが、あまりにも不快でなかなか起き上がれませんでした。もっと眠りたいのに眠るとよけいに体調が悪くなる感じでした。気持ちよく眠りたいとここ数年ずっと思っていました。
ピンポイントでの二酸化炭素の高い低いで苦しさが変わるというよりも全体的な二酸化炭素の溜まり具合で体調が変わるのだと思いました。
これで設定が合ったら、もっと体調が良くなるのでは、と期待しちゃっています根本的に良くなるわけではないですけれどね…。
呼吸器内科の医師や最初の病棟の担当医に今までに何かそれらしい症状はありませんでしたか？持久走した後などどうでしたか？みたいなことを聞かれました。
（外来主治医と後の病棟の担当医は全く聞きませんでした
)
・水泳は苦手で苦しくなるとしばらく(水に入っている間中)回復しなかった。
・唇の色が悪い(紫)。水泳した時などは特に酷かった。
・マラソンや激しい運動をした後は、息切れがおさまっても苦しさはしばらく続いていた。
・朝、電車に乗って立っていると胃のあたりが苦しかった。動いたりして時間が経つと治った。
関係あるのかはわかりませんが、思いつくのはこんな感じです。子供の頃〜体調不良を感じる前のことです(今もそうですが)。後の2つは他の人もそうなんだと思っていました(どうなのかな？)。
体調不良を感じるようになってから、眠くなって眠りに落ちる前に気が遠くなる(眠さと違う)ことがあり、“変な感じ”でした。それは呼吸が上手くできなくなっていたのかな、と思います。
原発性肺胞低換気症候群は以前からあったのか？
免疫疾患になりもとからあった肺胞低換気が悪化したのか？
免疫疾患が原因で肺胞低換気になったのか？
肺胞低換気と免疫疾患は全く関係ないのか？
どうなのかはわかりませんが、呼吸器を使うようになり、症状が改善したことは確かです。
呼吸器内科で診てもらったことがきっかけで呼吸器導入になりました。呼吸器内科に行って本当に良かったと思っています。
肺胞低換気についての現在の様子はこんな感じです