呼吸器内科のお手紙を持って、神経内科を受診しました。(2021.6.8）
(外来の主治医との会話だいたいこんな感じ↓)
👨⚕ 呼吸器のこと聞きましたか？
はい
👨⚕ どうしますか？導入しますか？
抗体の治療をしてからではないのですか？
👨⚕ 抗体の影響で呼吸抑制は考えられません。
えっ…抗体の関係する病気からくるものではないの？…でも呼吸器で楽になるなら使いたい
呼吸器内科で話が出た遺伝子検査のことや保険適用のことなど聞きましたが、
👨⚕ 遺伝子検査はここではできません。
そういう状態(二酸化炭素が高い)であることには変わりないので。病名は何とでもなります。
お願いします。
👨⚕ 呼吸器導入は入院になります。
ということで、入院となりました。
抗体の話も尋ねましたが、あやふやに誤魔化された感じでした。
入院して最初に入った病棟の担当医に外来で抗体の話などちゃんと聞いていないので、説明を聞きたいと言ったら説明してくれました。
(以前のブログに書いてあります。だいたいこんな感じでした↓)
「原発性肺胞低換気症候群はあると思う。抗体の話は、今回もう一度抗GAD抗体が陽性だったら〇〇でいいと思う。呼吸器を使って残った症状に対して治療を考えればいいのでは。二酸化炭素が溜まることでこわばりなどもあるし。」
ところが、病棟が変わり、担当医も変わり、4月の入院の時の(呼吸器内科に紹介状を書いてもらった)担当医になりました
「呼吸器内科で原発性肺胞低換気症候群ということになっていますが、それはわかりません。呼吸器導入も持って帰れるかわかりません。保険適用になるかわからないので。診断基準は満たしているんですけれどね。」
というようなことを言われました。
原発性肺胞低換気症候群なら診断基準を満たすが、神経内科の病気からくるものなら保険適用にならないということなのだろうと思いました。
外来の主治医の話や前の担当医の話と違うじゃない、呼吸器導入ということで入院したのに、今更そんなことを言うのか…とショックでした。
看護師長さんがいらした時にその話をして、担当医もそんなつもりではないというようなことで、おさまりましたが…。
呼吸器導入については、途中で家に持って帰る新しい機種に替えたら、圧が弱く感じるようになりました。
最後に呼吸器を使って夜間EtCO2を測ったら、(起きた時にモニターをみたら)
58mmHgって数字がみえてビックリしました。分時換気量下限のアラームも何回も鳴っていました。(0.5L/minとかなり低い設定なのに)…次の日退院です
退院の前日、今回の入院について説明を受け、その日に設定を少し変え、次回の外来の受診日にまた考えるということになりました。
呼吸器看護の外来があるようで、その予約が入りました。重たい呼吸器を持っていかなければなりません
担当医は最後まで「〇〇さんに呼吸器が必要だとは思わない」と言っていました。それを聞いて、どうにかして私が少しでも楽になるように、とは全く考えていないのだな、ととても悲しく思いました。
以前は入院中は病棟の担当医からの説明だけでしたが、最近は最後に病棟の担当医と外来の主治医も入っての面談？のような形になったそうです。なので、入院して初めて外来の主治医とちゃんと顔を合わせました。
退院時の病状を外来の主治医も知っていた方が良いということで始まったようです(噂です)。
続きます