先週の金曜日に退院しました。
いろいろ書きたいこと(記録しておきたいこと)がありますが、何からどう書こうかな🙄と考えています。
とりあえず、入院中の生活？みたいなことから書こうかと思います。
今回の入院は途中で病棟が変わりましたが、変わった後の4人部屋ではあまり入れ替わりもなく、ほぼ同じメンバーでした。
隣のベッドの方は退院まで同じ方
で、お若いのに病歴が長く、とてもいろいろなことをご存知で、たくさんのことを教えていただきました。
さんはとてもいい方で前向きで、医師とも良好な関係を築いていました。でもやはり、検査結果にでない痛みや病状の悪化をわかってもらえず(画像や数値では問題ないと言われる)、
「事件は現場で起きている」
のにね
とおっしゃっていました。
ホント、そのとおり
、と思いました
さんは、再発しないように治療したり、具合が悪くなった時に早く治療しないと後遺症が残ったりするので、早めに治療することが大事だそうです。でも、治療(入院)を希望する人は多く、黙っているとどんどん後回しになってしまうので、自分で危ないと思ったら(検査結果にかかわらず)強く訴えないと自分を守れない、とおっしゃっていました。
とても優しい可愛らしい方だけど、ずっと頑張っていらしたんだな、強くて立派な方だと思いました。
私も、医師の言うことをそのまま受け入れるのではなく、自分で疑問に思ったりしたことはたとえ医師との関係がギクシャクしても、聞いたり、希望を伝えたりしようと思いました。
(すでにかなりギクシャクしてしまっています
)
他の患者さんと話していて、外来の主治医や病棟の担当医は、評判がいいことがわかりました
外来の主治医は多発性硬化症に詳しく、血液浄化のトップのようです。その患者さんとはよく話をしたりしている様子も見かけました。私のところへは1度も来ませんでしたが
病棟の担当医は優秀という評判でした。
ん〜わからないものだな
と思いました。
さんは家事も工夫していらして、簡単にできる料理なども詳しかったり、パン焼き機や使いやすい掃除機なども教えていただきました。
自宅にOTさんにも来てもらっていて、機能の落ちている手で時短でできる料理を教えてもらっているそうです。
そして“ルンバいいよね〜”という話になり、お試しレンタルしようかな、と考えています
私は今回、指定難病の医療給付制度を申請させていただきました。
毎月一定の自己負担額までで医療が受けられます。とてもありがたいし、それがなければ呼吸器を使った治療は経済的に厳しいです。
見舞金の制度もあったりするから、一緒に申請した方がいいよ、と同室の方から教えていただきましたが、私の住んでいる市ではありませんでした
入院している方、ほとんど指定難病の方でしたが、
「とてもありがたいけれど、指定難病だからって月〇〇円の負担で済むのはなんか逆に不公平に思っちゃう。」
とおっしゃっている方がいました。
私も、どんな病気でも辛いし、医療費がかかるのは同じなのに、指定難病だからって費用負担が少ないのは申し訳なく思います。
その方は「治らないからなのかな…」ともおっしゃっていました。
治らない＝一生続くということだから、経済的な負担も大きいですものね…。
限られた国のお金を使うのだから誰でも全てにというわけにはいかないと思います。
でも、皆なりたくてなった病気ではないのだから、誰でも安心して治療を受けられる環境であってほしいと思います。
今回も、途中からでしたが、PTさんとOTさんのリハビリを受けさせていただきました。
前回までは病気があるのかないのか、あるなら何なのか、わからなかったので、当たり障りのないような内容でした。
今回はある程度病状がわかった(筋肉や神経の病気ではない)⁉ので、前回より踏み込んだリハビリを受けられました。
こわばりをほぐす(ストレッチ)や弱いところを鍛える、のような内容で、効果を感じられました。
家でできることも教えていただいたので、これからもやっていきたいと思います。
PTさんから、運動するつもりがあるなら、(ジムとかでなく)ヨガみたいなものがいいのでは、と言われました。
体調がちょっと改善したらやってみようかな、と思いました。
一時、リハビリ室に、LOVOTがいました
とっても可愛くて、みんなの人気者でした
さんとも、“家にいたらいいよね〜”と話していましたが、本体も高いし、毎月の管理費も高いので、“無理だね〜”となりました
今回、4回目の入院になりましたが、今までは原因はわからない、症状を改善させる方法はない、という状態でした。今回は症状を改善させるため(呼吸器導入)の入院であり、おぼろげながら原因らしきものもわかってきたということで、気持ちが以前とかなり違いました。
今は症状を改善させるためや原因をはっきりさせるために行動することもできます。戦う相手がわかったという感じです！
本当に全くの原因不明の状態の時は辛かったです。症状も辛いし、医師の態度も冷たいし、周りにもわかってもらえないし…。
今、まだ原因不明で苦しんでいる方も多いと思います。どうか何かきっかけでも見つかりますように。
病気についてはまた次に