昨日は脳神経内科の診察日でした。
呼吸器を導入する。
免疫の治療(ステロイド)を始める。
なんだかモヤモヤ
するし、実感がわかないのですが、そういうこと↑になりました
免疫の治療をしてその結果で呼吸器を考えればいいのかと思っていましたが、二酸化炭素の値が高いのは『抗体の影響とは考えにくい』👨⚕とのことでした。
呼吸器内科で言われた、“原発性肺胞低換気症候群”は可能性ではなく、そうだとのことのようでした
『原発性肺胞低換気症候群だったら遺伝子検査が必要みたいな話だった』
、と話すと、『それはここではできない、どうしますか？』👨⚕
遺伝子検査がどうこうというより、それをしないで診断がつくのか、ということが気になって聞きました。
『そういう状態だということは確かなので』、ということでした
『使い始めたらずっと使わなくてはいけないのか？』と聞いたら、『そんなことはない。苦しいと思う時に使えばいい』👨⚕とのことだったので、ちょっと安心しました。
呼吸器の導入は入院してやるそうです。
治療の話がでなかったので、聞いてみました
私がいつも“苦しい”というのを主訴にしているので、呼吸器で苦しいのが解消されればあとは何もないの？と心配になったので
「呼吸器で苦しいのは良くなったとしても、その他の症状は変わらないですよね。免疫の治療はできるのですか。」
👨⚕「抗体はあっても悪さをするかはわからないですし…。治療といっても副作用もありますし…。呼吸抑制も…。」
やっぱり私の症状わかっていないんだ😔
「苦しいのが一番辛いんですけれど、他にもいろいろ症状があって楽になりたいです。」
呼吸器を導入してから治療みたいな話になったので、一緒にできないのかと聞いたら、入院中に始めてくれることになりました。ステロイドだそうです。
「病名はあるのですか？」
👨⚕「自己免疫疾患という感じですか…」
考えられる病気のことを聞いてみましたが、『当てはまらない部分もあるし…』👨⚕とはっきりしませんでした
元々、私の症状をわかっていないのに診断できるのかな
？
診察室での私は、一見病気でない普通の人に見えると思います。
検査結果でしかみないのかな…
なんだかスッキリしません
元々、入院した時しか、詳しく調べたりしません。外来と入院で担当の医師が違うので、外来の医師は検査データしか見ていないのかもしれません。
まだ入院していないので、今回ちゃんと話を聞いてもらえるか、詳しく調べてもらえるのかなどわかりませんが
頑張って話したりいろいろ聞いたりしたいと思います
病院から帰る途中で病棟の看護師長さんから電話がかかってきて、来週16日から入院することになりました。
高額医療費支給の制度は月単位なので、月をまたぐと自己負担額が2ヶ月分になるので、なるべく月をまたがないように
とお願いして早めにしてもらいました。
コロナ感染に気をつけて入院を待ちます
いろいろ心配はあります。
・呼吸器ってどんなだろう？
・少しは楽になるのかな？
・他の症状は治療(ステロイド)で良くなるのかな？
・ステロイドって副作用が怖いな…
・血液検査で今でもいろいろ異常があるのに大丈夫なのかしら？
根本的なことでは、
・病名はつくのだろうか？
・他の抗体を調べてくれたりはするのだろうか？
・血液検査などで出ている異常値は抗GAD抗体と関係しているのだろうか？他の抗体？全く関係ない？
………
抗GAD抗体が見つかり、一瞬全てが解決したように思ってしまいましたが、やはりそう単純ではないですね
抗GAD抗体
・インスリンを出している膵臓のβ細胞を自ら攻撃している抗体で1型糖尿病の原因の1つの自己免疫反応を起こす。
・抑制性神経伝達物質であるGABAの合成が障害され、筋硬直や筋痙攣などが出現する。
二酸化炭素の値は2年前も夜間50mmHgを超えていたし、その時呼吸器内科に行っていたらもっと早くわかったのかな、とか、いろいろモヤモヤすることもありますが…、
時間が経っていろいろな面で症状が進んだから、私も確信を持って医師に訴えることができたからわかったのだとも思います。
(2年前、“CO2の値はちょっと高いけれど問題ない”、と言われましたが、呼吸器内科に行きたい、くらいは言えたのではないか、とも思います
)
何か訴えて、異常がないと言われるのは本当に心が折れます。
症状が改善されないかもしれませんが、それでも原因が全くわからない状態に比べたら、今の方がずっといいです。
このブログを見てくださっている方は原因不明の症状で辛い思いをしている方が多いのではと思います。
医師は絶対ではありません。自分の体は自分が一番わかっていると思います。
どうか諦めないでくださいね。
なんだか気持ちが⤵️⤵️でまとまりがなくなってしまいました
では