昨日は退院後初めての脳神経内科の診察日でした。
電話で入院中の担当医から抗GAD抗体があったと知らされ、いろいろ考え、緊張しながら診察日を待っていました。
いろいろ考えた内容↓
パターン1
「抗体がありました。〇〇(病名)です。
すぐに治療しましょう。」
パターン2
「抗体はあったのですが、あまり数値は高くないので、診断はつけられません。
なので治療もできません。」
結果は…
その中間くらいでした
抗GAD抗体 16.1 U/ml (基準値4.9以下)
👨⚕「抗体はあったのですが、それがどう震えや二酸化炭素が溜まることに繋がっているのか、わからないですし、血液の中に抗体があっても体に入らなければ悪さをしないですから。
髄液のIL6は今回減っていたし…
まあ、これから芋づる式に抗体が見つかるかもしれないですし、免疫の治療をして今のうちに叩いておいてもいいのかと思います。
ですが、呼吸器内科の検査結果を待ってからにしましょう。
治療してしまうと検査でわからなくなりますから。」
「抗GAD抗体は今回初めて調べたのですか」
👨⚕「そうです。震えがあったから調べたので、ルーチンの検査では調べませんから。」
そうだとは思っていましたが、なんだかモヤモヤするので聞いてしまいました
震えはずっと前からあるし、昨夏にはハッキリ“お腹が震える”と言ったのに…
昨年(2回目)の入院後、「もう調べられることはないのですか」と聞いたらキッパリと「ありません!」と言われたのに…
調べられること、まだまだあるってことじゃない⁉
詳しく症状を聞いて原因を探そうとしなかったってことじゃない⁉
歩けなくなったり、意識を失ったりしないと真剣に考えてくれないのかな、と思ったりします。
昨日は抗体があったという話と簡単な診察(1分もかからない)だけで、症状など聞かれませんでした。
私に今どういう症状があるのか、きっとわかっていないと思います。
こんなものなのでしょうか
ここまで来るのにも、たくさん時間がかかり、たくさん嫌な思いをし、たくさんのエネルギーを使い、お金もかかりました。
疲れました
こんなに頑張らないと病気を見つけてもらえないのでしょうか
他の方のブログを読み、私よりずっと辛い症状があるのに原因がわからない、とか、何年もかかってようやく診断してもらえた、という方が多くいらっしゃることを知りました。私なんてまだまだ恵まれているのかな、とも思いますが…。医療に対する不信感がいっぱいで、なかなか素直ないい人(患者)にはなれません。
とりあえず昨日は、“呼吸器内科の結果をみて今後のこと(治療)を考える”ということで終わりました。
今はまだ宙ぶらりんな状態ですが、“すぐにでも楽になりたい!”という気持ちです
何もしないで治るならそれが一番ですが、流石にそれはなさそうなので、早く治療ができたらいいなと思います
最近の気になる症状
舌が肥大している⁉
よく舌を噛みます。話しているだけでも噛むことがあります。噛まなくてもいつも擦れているようでヒリヒリします。
見た目も大きくなっている気がするし、舌の周りに歯型がクッキリついています…。
舌も筋肉でできているから、腹筋と同じように肥大したのかな、と思っていますが、
こんなこと話したらまた笑われそうですね