退院後、じわじわと症状は強くなっています。苦しさや震えは我慢の限界に近づいている感じで、怖くなってきました
(まだ自分を保っていられます)。
半年や1年の経過観察は辛い、少しでも原因がわかるなら、症状が改善するなら、どこででも診てもらいたい、と思いました。
(脳神経内科の外来の予約は5月25日に入っていますが、検査などしないと思うので、何も変わらないだろうと思いました。)
とりあえず、呼吸器内科で診てもらったら何かわかるかもしれない、早く診てもらいたい、と思いました。
しかし
紹介状が送られてきません。
2週間経ち、あれ？もしかして話が伝わっていない？と心配になりました。看護師さんや医事課の方(紹介状の宛先を伝えた)を通していたので、どこかで何かが伝わっていないのではと思い、電話してみました(4/28)。
病院に電話したら、書類を書いて依頼したのではないので、記録にありません、先生に直接聞いてみてください、と言われました
ちょっとためらいましたが、後になって聞いていませんでした、とか言われても困るので、直接話しました。
👨⚕「呼吸器内科への紹介状ですね。作成中です。できたらご自宅にお送りします。」
とのことでした。遅いでしょ
そして今日(5/6)医師👨⚕から電話がありました。
「紹介状できました。今日送りました。
それから、先週わかったのですが、抗体がみつかりました。GAD抗体が陽性にでました。髄液検査の結果と合わせて、免疫の治療をするか、今度の〇〇先生(外来の主治医)の外来でまた相談してください。
呼吸器内科は都合のいい時に、診てもらっていいですから。」
抗体があったの
治療できるなら嬉しい
先週わかったってことは退院してから検査に出したの…⁉
今までずっと“抗体はありません”、と言われてきたけれど、調べた中で、ということなんですよね…。何と何を調べてありませんでした、というように言ってくれないとわからないですよね…。細かすぎて言えないのかもしれませんが。そしてまだわかっていない抗体もあるのだろうし。
電話で“抗体がありました”と言われただけだし、それが病名に結びつくのかもわからないし、治療といっても根本的に治すものではないと思いますが、少し道が開けたような気がしています。
もうこのままの状態では耐えられない、と思っていました
あまり期待しすぎないようにして次の診察日を待ちます