2015年6月頃、苦しさを感じるようになり、
2016年5月と2017年3月に心房頻拍のカテーテルアブレーションをして、
2017年7月頃、筋肉の症状を感じるようになり、
いつの間にか⁉甲状腺や肝臓(胆道系)の数値に異常が出るようになり、
気がついたら2021年2月、6年経っていました

歩きにくさ、とか、上手く説明できない、それまで感じたことのなかった不調は10年以上前からありました。
現在の主な症状
苦しさ(これが一番辛い)
気持ち悪さ(胃のムカつき⁉)
歩きにくさ
こわばり(特に手)
お腹の震え
筋肉が硬く盛上がっている(痛みなどはない)
初めは異常はない、と言われましたが、
高二酸化炭素血症(特に夜間)
下肢筋力低下
は今は検査で異常が出ています。
髄液に炎症反応(インターロイキン6が高い)もあります。
今はどこでも言ったりはしませんが、
私は筋肉の病気では、と思っています。
筋肉の症状以外の症状は合併症なのでは、と思います。(←素人判断です😓
)


筋肉の病気は症状が出てから10年20年経ってからようやく診断されたという話も見聞きするので、そういうものなのかな、と診断されることはほぼ諦めています。
体調が悪くなり、筋肉の病気では、と思った時にまず心配だったのは、
もしかして遺伝する病気では?子供たちに遺伝していたらどうしよう?
ということでした。
私はもう何の病気になっても構わないけれど、子供たちは健康でこの先の人生を送ってほしいと思いました。
今、子供たちにそれらしい症状はないと思いますが、私も他の人から見たら症状はわからないと思います。
私のようにもっと歳をとってから症状がでるかもしれないし…
私のようにハッキリしない体調不良で生活の質が落ちてしまうのでは…
今でも子供たちが体調が悪いと言うと、もしかして?とドキッとします。
そして、もし遺伝する病気で、子供に遺伝していたら、結婚や子供を作ることにも影響するだろうし…
息子はお付き合いしている人👩がいて、2年前に同棲を始めました。結婚して子供を、ということも間近だと思います。
もし遺伝する病気があったら結婚する前には知らない方がいいのかもしれませんが😓、子供を作る前にはハッキリしていた方がいいと思いました。
考えすぎなのでしょうか。
でも、心配でも、これ以上わかりそうにはないので、どうしようもありません。
筋肉の病気では、と思い始めた頃、娘は高校生で、父親とはほとんど(全く⁉)話さないような関係だったので、なんとか1人でも生活していけるようになるまで、フォローしたいなと思いました。
その娘は浪人生を経て大学生になりました。かなり遠い地方の大学に行っています。入学の時はゆっくり考える余裕がなかったので大学近くの民間の学生寮に入り、2年生で学部のキャンパスが変わる時にアパートに引っ越しました。これで、成人になったこともあり、お金さえあれば(これは夫にお願いします
)1人でやっていけると思います。(私がいない方が父娘の関係改善になったりして😅⁉)

子供たちの心配は少なくなったのですが、私の症状は徐々に強くなっていることや、子供たちへの手助けがほとんどいらなくなったことで、
私は、ただ生きているだけで、社会の役にも立っていないし、なんの為に生きているのだろう、と悶々とするようになりました。
少しでも前向きに生きていきたい、ともがいています。
これが今の私の状態です
