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苦しいという症状＋筋肉の症状、やはり何かおかしいと思っていた。
日々苦しいので、これからの生活をどうしていこうか、考えていた。
治るのか治らないのか？、良くなっていくのか悪くなっていくのか？
家事などたいていのことはできる。でも運動量が多いことは辛いし、筋力的にも辛い。そしてじっとしていても苦しいので集中力がなく、頭を使うことも辛い。(←全部ダメなんじゃん😅)
体調がよくなるのなら、新しいことを始めたいし、それに向かっていける。もし、よくならないことがハッキリしたら、その中でできることを探したい。
とにかく、今の状態をきちんと把握したかった。
問題ないってことが今の状態？身体症状症？それでは何の解決にもならなかった。
筋肉の症状もあったので、やはり神経内科的な原因があるのではと思っていた。神経内科でもう一度診てもらって、問題ないなら呼吸器科で診てもらおうと思った。
S病院で半年位してもう一度検査してもいいかも、と言われていたので、診てもらおうと電話した。
2020年2月27日
再び、S病院脳神経内科受診
以前の担当医は辞めていたので、R医師が担当になった。
苦しいのは続いていること
昨年夏頃こわばりが強くなったこと
昨年秋に筋肉が硬く膨らんできたこと
歩きにくい感じもずっと続いていること
などを話した。
「神経内科的に問題ないなら、呼吸器科で診てもらおうと思って…」👨⚕「(以前の検査結果を見ながら)脳に免疫性の炎症がありますね…脳血流の検査はしていないですよね…それと髄液に炎症性の反応があるんですね…それももう一度調べてみてもいいと思います…筋電図ももう一度調べてみましょう…」
筋電図検査の予約がかなり先になるようで、
👨⚕「どうしますか？入院して検査しますか？」
ウ～ンどうしよう🤔もう家には夫しかいないから入院もできるな…
「では、早い方で。」入院予約は入れたが、入院はいつになるかわからないので、なるべく早い日時で検査予約を入れていく。
👨⚕「腰椎穿刺の後、頭痛とかありましたか？」
「はい、一週間位頭痛がしていました。」👨⚕「頭痛がでる人に外来で腰椎穿刺はできないな…」
腰椎穿刺は外来での検査の予約は入れなかったよう。
とりあえずその日は、呼吸機能検査だけ受けて帰った。
2020年3月30日
呼吸機能検査
→昨年と同じ、問題なし
脳血流シンチ
→右側に血流の悪い部分がある？というような説明
脳誘発電位検査(脳、視覚、聴覚)
→右の視覚検査に異常があったのか、検査結果を見ながら、
👨⚕「あっ、右の目が…」
「右の目は10年くらい前から、乾燥するし、押すと痛かったりします…」👨⚕「その時にやられたんですね…」
どういうこと
？？
？？目の診察を始める…これを見てください🖊みたいな感じで…
それ以上の説明もなく終わる。
2020年4月9日
針筋電図検査
→右下肢(体の右側しか検査していない)に筋力低下あり
👨⚕「これは昨年もあったから同じですね。」
昨年は筋電図は問題ないと言われたよ…検査結果のレポートには、加力不足か、みたいに書いてあったよ…
2020年4月16日
ドパミントランスポータシンチ
(パーキンソン病などを調べる検査)
→問題なし
問題ないとは言われたが、何を調べて何が問題ないのかなどの説明はなく、
症状に対する薬だけ処方された。
これからどうするの？
今どういう状態なの？
「あの…これからって…」👨⚕「腰椎穿刺は入院じゃないとできないですから…今はこういう状態だから(コロナでということだと思う)…」
いつも説明らしい説明もなく、わからないことだらけだった…
研究を主にやっている医師なのかなぁ…あまりにも説明がなさすぎる…
コロナで入院はしばらくできないのだろうし、もうこのまま時間が過ぎるのを待つしかないのかな…
宙ぶらりんなまましばらく過ごすことになった
シンチ(核医学検査)はとても検査料が高く、脳血流シンチとドパミントランスポータシンチ、どちらも3割負担で¥25000くらいかかった
入院してまとめて検査した方が高額療養費が適用されて安く済んだのでは
とちょっと後悔した
とちょっと後悔した