何かしらの膠原病はあるんだけど
それは何だかわからない！
でした〜。
レントゲン→骨破壊はない
なので、関節痛の原因はわからない。
エコー→肝硬変、腹水がありそう
だけどエコーだけでは何とも言えない。
血液検査→白血球数が少ない、
肝臓の数値も悪い、抗核抗体も陽性
なので、膠原病なのは間違いないけど
唾液の検査では問題はなかったし、
シェーグレン症候群って
決めつけるものがない。
(SS-A、Bが陰性…
でもこっちの検査は陽性だった、
うーーーん、なんだろう？)
で、前回もお話されたけど
2週間くらいの検査入院をして
全部検査が行えた方が良いだろう、と。
私的には引っかかるのは
トマのお世話だけ。
それを説明したけど
逆に怒られて。
外来では限りがあるし
数ヶ月単位で検査を続けるのはナンセンス、
早く治療に繋げないと
悪化してからじゃ遅い。
…はい、その通りです。
家族のお世話が大事なら
今検査して
早く治療が開始できて
悪化せず過ごすのが良いだろう。
…はい、その通りです。
でも、、、
2週間も入院なんかしてられない。
今だって寝ながら痰がゴロゴロして
排痰(バウンシング)しながら
吸引して寝かせてるわけだし…
ワンオペで2週間は無理。
パパはできるから
入院してきたら？
って安易に言ってたけど、
そもそも今彼風邪ひいて
私が夜見てるしね。
2週間も入院するなんて
まじで考えられない。
レスパイトだって
練習もしてないし
予約もしてないし
パパとしてはレスパイトは
あんまり預けたくないんだろうな。
ほんとさすがに2週間は
ワンオペ無理。
無理だよ〜、、、
無理な未来しか見えん…
なので外来で数ヶ月単位で
休みをやりくりしつつ
(入院すれば結局休むのだが)
やるしかないんだよね。
はあ。
なんで私なんかが病気になるのかな
まじで、意味わからん。
働かなきゃいけない、
トマのお世話もしなきゃいけない。
自分のことなんて
やってらんないのに！
どうして！
もーーーー、やだ。むり。