うちの次男のトマ太郎さんは
出生時に低酸素脳症と診断され
大きくなるにつれて
脳性麻痺という名前がつけられました。
何がどう違うのかと言うと
低酸素脳症は
なんらかの要因で脳に酸素がいかなくて
脳が酸素不足になったという病態のこと。
脳性麻痺は脳に麻痺がある状態で
これ自体は時間の経過と共に
悪化しないもの、
脳が損傷(麻痺)を受け
身体や言語、知的に発達の遅れや
麻痺による影響がでること。
で、トマ太郎の場合は
10ヶ月お腹の中に居た時は
特に先天的障害の指摘はなく
出生直(前)後の事故により
脳に酸素が不足したことで
発達の遅れがあます。
赤ちゃんは生まれてから
様々な機能を発達させていくので
1歳過ぎるまで
発達が遅れているのかは
見極めが難しいと言われていた。
が、もちろん、トマ太郎は
＊視線が合わない
＊音に反応(多少するけど)しない
＊嚥下ができない(反射がない)
＊喃語がでない
＊首がすわらない
＊寝返りができない
＊右と左で筋緊張が違う
などがあり
生後半年から明らかに
脳に損傷を受けた麻痺であるという
診断を受けました。
損傷を受けた脳は不可逆的で
もう回復することは無いので
「障害」として残るけど
これから進行することはない、
というお墨付きをもらったということ。
脳の損傷は進行せず
病態は安定している、
と言えるのです。
もちろん子どもだから
発達をして成長していくわけだけど
それはひとりひとり違ってくる。
トマ太郎の場合は
出生時から気管軟化症があって
成長と共に強くなる子もいれば
弱いままの子もいて…
という後者でしたが
自発呼吸はできるので
気管切開のみで自発呼吸は可能。
嚥下の障害は残っているので
鼻から栄養を流すことと
口鼻と喉の吸引をして誤嚥を防ぐ必要あり。
それ以外では自分の力で生きている。
なんなら、
おしっこやうんちは
自分の力で出せる。偉い。
ご飯を食べることは出来なくて
栄養をあげる必要があるのは、
鼻がかめなくて
ティッシュで鼻を拭うのは
他の2歳児も同じじゃない？
子どものうちは
成長する可能性があるから
色んなものに触れて
環境を変えて
色んな体験をしてほしい。
うちの子だけじゃなくて
障害をもっている子たち、みんな。
うちの長男は
次男を普通の子だと言った。
オムツを替えるのも
着替えさせるのも
なんなら注入も手伝いたいって
言ってくれる(させてあげられないけど)
普通の兄弟と同じ。
たぶん長男が大きくなって
自分と同じ歳くらいの障害を持った子をみても
障害があるからどうのこうの、
って考えないで
一緒に遊ぼうって
言える子になると思う。
だから親として
2人の違いを受け入れて
2人とも同じように愛情をあげて
2人が同じ思い出が作れるように
これからもたくさん
出かけたり楽しんでいきたい。
同じく障害の特性をもつ
お子さんを育ててるパパママたちにも
怖がらず一緒に楽しんでいって欲しいと思う。
今しかないのだから。
ナスもパプリカも成長中
育つためにはたくさんの
お水と栄養、
太陽に光、風にあたって
深呼吸しないとね！
(友達に言われて次男なんだから
ニックネームはトマ太郎じゃないじゃん、って
今更気づいた私
)