トマ太郎さんの体についてる
付属品は
＊経鼻栄養チューブ
（支給される）
＊ネーザルハイフロー
（支給される）
ケアの際に必要な物品は
＊吸引機
（今のところ借り物。
小児慢性特定疾患の受給者証が
届いたので近々購入する予定）
＊栄養ボトル
（滴下で行っているので
哺乳瓶でミルク作って
栄養ボトルに移してあげている）
＊シリンジ
（支給される。
ねじ式注射器タイプ、
2.5mlと5mlをそれぞれ10本、8本
支給される本数は限られている。
シリンジで胃残・胃泡音の確認
お薬の注入をする。）
＊チューブ類を止めるテープ
（自分たちで用意。
肌に優しいタイプ）
とまあ、こんな感じで。
支給される必要物品もたくさんあるけど
チューブを止めるテープは
よだれやお風呂に入ったら
すぐに取れてしまうので
多く購入して必要なぶん
切り取って使っています。
この２つでなんとか
しのいでいます！
でもね、、
シリンジね、
最初の頃はわけわからんくて
栄養ボトルをミルトンに漬けるんだけど
シリンジも一緒に漬けてしまってて。
だめなんだね、
シリンジのゴムすぐにだめになる
そんなこんなで
シリンジが足りなくなる事態に
で、ついに買ってしまった
意外と高いのね。
病院にタイミングよく行かなかったら
シリンジなくなってしまうし
あって良かったと思う‼︎
けど高い〜
そしてもうひとつ
吸引機は、、
これを購入予定
今はひとつ古いやつ使ってて
まあ使い心地いいし！
バッテリーはあるけど
5時間も病院に居た時は
さすがになくなってしまって
バッテリー2個持ちにしました
充電されてなきゃ意味ないんだけど
でも新しいやつは
入れてるだけで充電されるので
カセットに戻して充電して
入れ直すって手間が省けるのです
あとね、
新規購入の際に
チューブとか予備のバッテリーとか
それも備品として加算してもらえるらしい。
説明へたでごめん。
まあ、補助が下りるんだけど
最大額補助して
最大限備品も補充しておくっていう
ちょっとした裏技らしい
行政書士さんが言ってた。
土地によっても
変わってくるとは思うけどね。
吸引機のチューブは
すぐ汚れちゃうから
うちでは使い捨てにしてる
ビバホームに売ってるんだけど
店頭になくて
ネット購入にした！
自分の好きな長さにできるから
お出かけでは短め
家では長め
みたいに調整して使ってる！
ぼくは生きる上で
たくさんの力を借りて
少しずつ大きくなっているよ〜。
可哀想だって思わないで
がんばってるね、
大きくなってねって
応援してね〜♡