前回は原因疾患と合併症⁇編でしたが
今回はトマ太郎の現在です。
トマ太郎は現在、生後2ヶ月で
1日3時間置きのミルク生活ですが
お口から飲むことができないために
胃管を使っています。
鼻から胃まで管を入れて
直接ミルクを流し込むという。
嚥下ができないため
ミルクがお口の中にたまって
飲み込めないのです。
それはミルクだけじゃなくて
ヨダレも飲み込めないため
お口の中に溜め込みます。
そのためにミルクの注入の他
吸引も行っています。
お口の中のヨダレで
窒息しないようにこまめにとります。
お風呂とかミルクの後は
体があったまってお口や鼻が湿潤するため
特に吸引が頻回になります。
入院時との変化は
くしゃみをすること！
咳をすること！
そして少しながら
お口の中に指を入れるとチュパっと吸うこと！
本当にどんな些細な変化でも
とっても嬉しいのですが
くしゃみを初めて見た時には感動しました。
この子戦ってるわ！って。
何と？って感じだけど。
目に見えないホコリとかそんなものと
くしゃみを通して
勝ったんだか負けたんだかも
よくわからんけども。
くしゃみ大事、そして可愛い。
話がそれましたが
おっぱいを吸う行動は
生まれた時から備わっていて
（お腹にいる時にすでに
指しゃぶりして練習してるエコーが
見られた方もいるのでは。）
それは吸啜（きゅうてつ）反射と言います。
さっきチュパって表現したやつですが
うちの子はできません。
入院時にはお口を開けることや
舌を出したり引っ込めたり
（今は少しできるけど‼︎）
そういう仕草もないため
顔の周りを刺激したり
口の中に綿棒を入れて刺激したりしました。
そして今現在、お口から飲む練習として
マッサージはかかせません。
そして赤ちゃんの仕事と言っても過言ではない
泣く事
トマ太郎はできません。
コロナ禍の面会制限により
ケアを覚えることが中心で
何より大事な普通のトマ太郎を知ることを
してきませんでした。
赤ちゃんによっても個性があって
オムツが汚れてても気にしない子とか
人肌恋しくて泣いちゃう子とか
いるじゃないですか。
うちは親なのにトマ太郎が
どんな反応をするのか全く知らずという感じで。
誰が悪いわけでもないんだけど
退院するまで
どんな仕草で快・不快を教えてくれるのか
手探り状態だったので
家に帰ってきてからは
モゾモゾ落ち着かないだけで怖くて
酸素濃度測ったりしていました。
医師からはそこまで神経質になる必要はない
普通の赤ちゃんと接するようにしてください
っていわれてたけど
そもそも乳幼児自体わけわからなくて怖いので
とにかく怖い。
退院してから約3週間経つけれど
最近になって
この動作は大丈夫そうだ
オムツかお腹が空いてるんだ
抱っこして欲しいんだって
見分けがつくようになってきました。
私が最も心配しているのは
未だ見分けのつかない
痙攣発作様症状というやつで
トマ太郎は1ヶ月半の入院中で3回
痙攣発作疑いの症状がでたそうです。
手足をバタつかせて
あーうーと声を出すらしいけれど
それが興奮状態なのか発作なのか
はっきり区別できなくて
見えない恐怖と戦っています。
発作自体は意識消失や
呼吸を止めてしまう様なことはないのですが
今後でないとも限らないため
この恐怖とは一生付き合っていきます。
さて、最後
トマ太郎が普通の赤ちゃんと違うところは
手足の大関節（肩関節、股関節）が硬いこと。
頭をのけぞらせて
手を握ってしまったり
脚を伸ばしてしまったり。
筋緊張が高いために
股関節が硬くてオムツ替えの時には
無理くり脚を広げないといけない状態。
そして上を向いていることが苦手で
脚を閉じると自然と体の向きを変えてしまう。
脚に関しては
1日3回30分程度を目安に
脚を広げたり回したりするマッサージをします。
脚が広げられないと
抱っこ紐も使えないし
チャイルドシートにも乗せられない！
こりゃえらいこっちゃ。
ということで親子で頑張っています。
手指に関しては
無意識にまぁまぁ強い力で握り込むため
変な形で握り込んでしまっていました。
次回写真入りで載せますが
手指がこれ以上硬くならないように
変な形で握り込まないように
クッション入りの手袋を自作して
主に日中使用しています。
さっき関節の硬さで最後って言っちゃったけど
眼球運動も特徴かなと思っていて
抱っこしながらユラユラしてると
眼球上転したり白目向いたり
いろんな表情をみせてくれます。
それはそれで面白い。
これも個性だと思います。
ケアはあるけれど
それも一つの愛の形だと思って
毎日ありがとうと大好きと
赤ちゃんの匂いスーハーして
癒されながらお世話してます。
そんな私たち親子は
のんびり暮らしています。