はじめまして、マッキーと申します。



私は16年前から、希少難病《アイザックス症候群》という病気を患っています。


四肢の痙攣、硬直(痛みを伴う)すると動けなくなるし一歩も歩けない、ひどい体の痺れ、自律神経の乱れなどの症状があります。


投薬治療で症状を抑えていたのですが、色々な副作用に悩まされています。


現在、薬を調整中。




↑のイラストは、娘が私を(美形に)描いてくれました笑笑