希少癌•Meet the Expert と
ふたつばのセミナー
これらは、2つとも後日動画でアップされるので正確な情報としては皆さんには、そちらで確認していただくことが最良だと思いますのでブログには、
後藤先生のお話の中で私自身が印象に残ったものについてのみいくつかピックアップしておきます。
•肺癌ガイドライン
胸腺腫、胸腺癌はこの肺癌ガイドラインに基づき
治療が行われますが、
ガイドラインというのはあくまでも一つの方法を示唆するものであり、自身がガイドラインと違う治療を受けているということで不安にならなくて良い。
その患者に合った治療を主治医は選択し提供してくれているというふうに捉えてほしいと言われました。
2018年の診療ガイドラインについての変更点について
治療について、
胸腺腫の外科手術が基本
ということで
•肉眼的完全切除が可能な臨床病期Ⅳ期胸腺上皮腫瘍に対して、
外科切除を行うよう提案する。
•肉眼的完全切除が困難な臨床病期Ⅳ期胸腺上皮腫瘍に対して、減量手術を行うことを提案する。
後藤先生の説明では胸腺腫は取り残しても手術は推奨すると言われていました。
昨年は書かれていなかった放射線治療について
a.完全切除されたⅠ.Ⅱ期胸腺腫に対しては、術後放射線治療を行わないことを推奨する。
b.完全切除されたⅢ期胸腺腫に対しては、術後放射線治療を行うよう勧められるだけの根拠が明確でない。
a.完全切除されたⅠ期胸腺癌に対しては、術後放射線治療を行わないように推奨する。
b.完全切除されたⅡ.Ⅲ期胸腺癌に対しては、術後放射線治療を行うよう提案するとありました。
切除不能胸腺上皮性腫瘍に対しては、放射線治療また化学放射線治療を行うように推奨するという内容がありました。
ゲノム医療については
昨年の講演の中で説明はありませでした。
これから保険医療になるか検討中ということです。
胸腺の治療に関して米国と日本のみでしかデーターがないということでした。
免疫チェックポイント阻害剤
キイトルーダ、オプジーボ
臨床検査の結果では、
副作用ばかりが目立ち効かない。
胸腺腫、胸腺癌については遺伝子の異常があまりない。
今のままの免疫療法では期待できない。。
しらみつぶしに調べて行くしかない。
今のところ患者数の少ない胸腺腫、胸腺癌の研究は進んでいない。
研究の申請ないので行われていない。
申請がないと国は認められない。
患者申出診療というのがあるが、
自由診療
患者自身がお金を出さなければいけないそう。。
国立がんセンターでは
MASTER KEY プロジェクトをしている。
患者のデーターベースを構築して行くため
患者の追跡調査をして行く。
抗がん剤については
胸腺腫
シスプラチン及びアンスラサイクリン系抗がん剤
の併用療法を行うことを推奨する。
胸腺癌
CODE(シスプラチン、ドキソルビシン、ビンクリスチン、エポシド)
カルボプラチン➕パクリタキセル
日本では胸腺癌に対して効果が期待されている。
再発がんに対しては
TS-1
スニチニブ
抗がん剤については昨年の講演と
変わりはなかった。
質問事項では
光免疫療法についての質問あったが
期待値は低い。
光が当たらないと意味がない。
光が当たるところしか効果がないので胸腺まで
光は届かない。
MASTER KEYプロジェクトについて
参加することは出来る。
京大も登録している？かなということでした。
全国の癌拠点病院でゲノム検査が出来る
ネットなどで検索してみては？
ふたつばセミナーの高橋先生のお話
穏やかな語り口調のとても素敵な先生でした。
緩和治療について
癌治療と最初から二人三脚で。。
私もこの点については
自分の経験を踏まえて必要だと感じていました。けれど現実問題
緩和ケアをしてくださる先生は不足していて、
受診も叶わず、
地域格差が大きいと感じていました。
何処にかかったら良いのかと迷ったときに、
相談窓口を書かれているので利用してみたいと思いました。
ふたつばのセミナーでの、
患者体験発表に登壇された三人の方々
皆さんの発表は本当に素晴らしかったです。
三人の皆さんはブロ友さんでいらして
これまでの闘病の様子をブログより拝見させていただいていました。
お話をお伺いしていると、
こちらまで胸が熱くなりました。
そして、私自身とても大きな勇気や元気を頂きました。
本当にありがとうございました。
今希少癌センターのなかでも
一番問い合わせが多いのが胸腺腫、胸腺癌だそうです。
そして、今年のセミナーの申し込み者は去年より格段に増えたそうで、入れない方もたくさんいらしたそうです。
ふたつば患者会の力の大きさを感じました。
現状は厳しいですがきっと患者会から
変わって行くのではと思いました。
今回、お元気なご様子のブロ友さんと
再会できたこと本当に嬉しく励みになりました。
有意義な会を開催してくださいました
スタッフの皆様ありがとうございました。
