脳神経内科への定期通院で仕事に復帰するにあたり注意事項を聞くとさらっと怖いことをドクターに言われた。
『再発の可能性がある』と言われたのだ。
なぜ、この言葉がショックだったかというと、私は治療で入院していた病院では「MOG抗体の場合は再発はしない」と言われたので安心していたのである。
AQP4が原因の視神経脊髄炎は再発するが（再発の可能性が高いが）、MOG抗体が原因の場合は再発はないと思っていたので急に再発のリスクを感じて怖くなってしまった。怖いというよりショックだった。
恐らく、抗MOG抗体がレアなのでドクターによっても見解が違うのだと思う。
ショックだがちゃんと再発のリスクを聞かないといけないので質問をすると次の答えが返ってきた。
・抗MOG抗体の人も再発はするが、人によって頻繁にする・しないがある
・ステロイドをやめると再発する人が多い
・一生ステロイドを飲み続けると今度は副作用のリスクがある
・長い期間0.5ミリより多くステロイドを摂取しているとコレステロール値が高くなり副作用で寿命が縮む
・0.5ミリより少ない場合は副作用は少ないが、そもそも再発防止としてステロイドが効いていない可能性があるので0.5ミリより減らすことになった時は、ステロイドを続けるか続けないかを考える必要がある
ということだった。
後に、担当医が変わり再発やステロイドの副作用について同じ質問をしてみたところ
・抗MOG抗体でも再発をする場合はある
・ステロイドを飲んでいれば再発した場合の症状が軽くなる
・再発するかしないかは人によって分からないので、再発していない場合は毎年量を減らして様子を見ていく
・最終的にはステロイドの量は０を目指す
という返答だった。
本ブログを書いている現在まで私は再発がないので、今後もしないと根拠のない楽観視をしている。
もし再発をしてもまた治療をすれば良いとある程度開き直っている。
ただし、この当時はショックが強く数日間はどうしても元気が出なかった。
自分の計画としては、再発をしないと思っていたのでリハビリを続けて10年間で身体を良くするつもりだったが、再発したら『10年で良くする』という計画が崩れてしまう。
厳密に立てた計画ではないが、『10年で回復』と強く考えいたので、本当にショックで元気がでなかった。
一人ではどうしても気持ちを持ち直せなかったので、入院時に同部屋だった仙人が書いていたブログを読んだ。
仙人のブログは、仙人が筋トレのパーソナルトレーナー時代に書かれたもので「トレーニングは身体を鍛えるだけなく、健康的で前向きな心も鍛えるもの」という内容のものがあり、首の骨が折れ脊椎損傷になってもタフだった仙人の姿を思い出し元気が出た。私も強く生きよう。
再発の可能性を消すことは出来ないので、せめて明日に再発して身体が動かなくなっても後悔しないように一日一日を大切に生きようと思った。
再発しても、いまリハビリで治した経験は活きるはずと信じて、また日々の生活を続けていった。
【抗体MOG抗体のニュース】
ご存じの方も多いかもしれませんが、2023年5月に東北医科薬科大学が中心となり、MOG抗体の初の全国疫学調査結果を発表しました。
抗MOG抗体の患者は日本では 1695 人（男性 764 人、女性 931 人）の様です。
再発は 53.5％の症例で報告され、再発回数の中央値は 1 回でしたが、20 回以上再発している症例もあったとのことです。
報告書のURLを貼っておきますので、ご興味ある方はご覧ください。
■東北医療薬科大学HP
■報告書PDF（プレスリリースPDF）
https://www.tohoku-mpu.ac.jp/wp/wp-content/uploads/2023/03/6ae46f85405b702ef0886648710f17da.pdf