えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> -16ページ目

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

先日のJ医大セカンドオピニオンの際に先生から
「靴を履かせてみた?」
と聞かれた。

履かせていません、歩けないので。
と言うと、

「ハイカットの靴を履くことで足首の動きが安定し、もっと上手に歩けるようになるんじゃないかな?」
と先生。
いずれ中敷きを入れて土踏まずを作ってやると良いよ、とのことだ。



それなら履きます履きまーーす!!!

と思ったのだが、赤ちゃん用のハイカットの靴ってどんな?
バッシュみたいな感じ??
良く分からないのでPTの際にN崎さんに相談。


「asicsとかadidasとかのメーカーの靴ならば、しっかりしているし中敷きも付いているので見てみると良いですよ」
とN崎さん。
靴を履かせたことによって、もしかしたら少し早めに歩けるかもしれないとのこと!
じゃあ早速、帰りに買って帰ります!!


「靴の代わりに一度、ここで装具を履いてみましょうか?」
N崎さんは、足首まで固定するような装具を持ってきてくださった。
クニャクニャの足首が固定されれば、急にシャンと立っちゃうかもしれない!と期待していたのだけれど…

装具を履いたマトちゃんの脚は、初めてリンクに入ったスケート初心者のように「ツーーーーー」と横に開いて行ってしまった。
台に掴まって必死で耐えていたマトちゃんは、股裂きが限界になり
「ア~ン…」
と情けない声を出していた。


「あれ!滑っちゃうんだ!」
と驚いた様子のN崎さんにうかがうと、
脚が横に滑って行ってしまうと言うことは、↓にかかるGよりも→にかかるGの方が大きいということで、
つまり、まだ足裏に重心がかかっていないということなのだそうだ。
これは本来は、まだ立てる状態ではない、とN崎さん。
「新たな課題ができました」
えー、そうなの?ちょっとがっかりよ。


「決して強くはないのだけれど、実は足裏に過敏があるんですよね」
N崎さんによると、マトちゃんの足の麻痺はさほど強くはないが、折りたたみ現象もあるそうな。
マトちゃんの足の裏を触ると、足の指をキュッと握る動きをする。
足裏の過敏があると、足に触れられると気持ち悪いのだそうで、その状態だと足裏に体重を乗せて立つのは難しいそうな。
対策については、たくさん触って慣れさせてやるしかないのですって。


そうなんだ~。
カーチャンしっかり立っているとばかり思っていたよ。


掴まり立ちしている時。
右足の裏が着いていない。



伝い歩き中。
左周りばかりなのはこのせいだったのか…。



伝い歩き中。
右足がおろそか!



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5.6
伝い歩きの一歩が大きくなる。
ロボットのようにぎこちない。

5.10
掴まっているちゃぶ台から手を離す。

5.12
立った。
image



5.15
マメ椅子からちゃぶ台に掴まらずに立ち上がる。

5.17
何が好きって、ヒモ類が好きすぎる。
今一番大好きなヒモはわたしのバッグの持ち手(革製)である。
高かったバッグが歯形だらけだよマトちゃん!!!


5.20
第三次奇声ブーム到来。
「アーーーー!」「キャーーーー!」と奇声を上げる。
買物中など気を使うが、またいずれ飽きるとまでの辛抱だと思っている。

5.22
横になった状態もしくはチャイルドシートなどで、ガラス製の哺乳瓶(120ml)なら両手で支えて飲めるようになる。
しかしまだ指先の微細運動はできず、手首近くでなんとか挟んで支えているようだ。



5.25
掴まっていた台から一人で手を離して立った。



5.26
目を離した隙に、一人でちゃぶ台の上に座っていた。

5.28
「ん~!ん~!」と目を見て何かを訴える。

5.30
目的地に向かって這って行くようになる。




病後一年が経過した。
ある日急にひとりで立つことができるようになった。
それから二週間はなかなか立てなかったが、5月末には掴まっていたちゃぶ台から頻繁に手を離すようになる。
立つことができると信じられるようになった。

先月までは、適当に這って行ってぼんやりすることを繰り返していたが、
5月半ばあたりから、遠くにあるものを目指して這って行くようになり、認知能力の高まりを感じた。
隣の部屋からわたしのいる場所に向かって這って来たり、また隣の部屋に置いてある玩具のピアノを叩きに行ったりする。

ピアノの玩具が好きなようで、置いてある場所に這って行っては鳴らして遊んでいる。
その他に、わたしの皮製バッグの持ち手に噛みつくのが大好きで、すっかり歯型だらけになってしまった。

2ヵ月ほど前までは口に入れたものに何でも噛みついていたが、徐々に回数が減ってきたように感じる。
わたしの肩や腕にも噛みちぎる気かと思うほど噛みついていたが、少なくなってきた。

食事は相変わらず柔らかく炊いたごはんと刻んだおかず。
そろそろコップが使えると楽なのだが、まだまだ使えるようにならなそう。
試しに持ち手のついたマグマグを持たせてみるが、持ち手を握るのは難しいようだ。

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電話予約から二週間。
J医科大学付属病院のセカンドオピニオンの日となった。
事前に「診察はないのでお母さんだけで」と言われていたが、結局前々日に電話が来て「本人の現状を見たいので連れてきて」との連絡があり、マトちゃんを連れての受診となった。

CD-Rのデータの取り込みに一時間ほどかかるとのことで、予約時間より一時間早く到着し、受付を済ませる。
初診受付にて紹介状とデータを渡し、予約している旨を伝えると「はい、承っております」と、すぐに受付してくださった。

初診受付では、個人情報を入力し診察カードを作成してくださったよう。
氏名、住所などの個人情報は前以て電話で伝えていたので、記入する書類などもなく大変スムーズに済んだ。

受付の方の対応が、みなさん感じが良くて感心する。


予約時間を10分過ぎて、診察室に入った。
診察室では、現在までの状況を入院当初から順を追って説明するよう言われ、細かくメモして持っていけば良かったと後悔…。
紹介状にも書いてはあるのだけれど、細かくは書いていないらしく、この説明に20分ほどの時間を要した。
一時間の予約に対して20分も使ってしまった…。

その後、マトちゃんの現在の状況を確認。
補助ありでの立位可能、
追視あり、
足裏扁平、
などとPCに入力していく先生。

それが済んで初めて、
「で、お聞きになりたいことはなんですか?」
と医師と話せる時間になった。

今回担当してくださったのは、小児神経をご専門とするてんかん専門医の先生。
脳症の子どもたちもきっとたくさんみておられるだろうと思い聞いてみると、
このこども医療センターに脳症でやってくる子どもは年間に約十人ほどだそう。
予想より少ない!
そのうち一人が重症、残りは軽症になる子が多いそうな。
「後遺症無く、元気に戻られるお子さんもいますよ」
「残念ながら、助けられなかったお子さんもいます」
と言う医師に、マトちゃんは後遺症の程度でいうとどのくらいか聞いてみると
「う~~ん、真ん中あたりかな、これだけ動けているしね」
真ん中かあ~。

現在の薬の調整については、
「わたしでも同じように処方すると思います。」
「ただ、この後リボトリールが効かなくなってくると次の薬の選択は非常に難しい」
という説明。
脳症の後遺症としてのてんかんはコントロールが難しいそうなので、今後のことを考えるとやはり転院して小児神経・てんかんの専門医の先生に診ていただくのが安心のように思う。

もし転院したら、OTを月に一回~二回入れてもらえるそう。
現在はPTが月に三回、STが月に一回なので、リハビリの回数を増やせるならとてもうれしい。

いずれ予定している国立てんかんセンターへの診察に関しては
「今現在は、発作が見えておらず薬のコントロールもできている状態で行ってもやることがないと思う」
「いずれコントロールが難しくなれば一度受診してみるのは良い、良い医師も大勢いるし、知り合いの医師もいるから」
ということだ。


MRI、脳波などのデータについては、資料が多いため簡単にしかみていないそうで、数日内に詳しく見て現在の主治医にお手紙を書いてくださるよう。







あと、今後、予後について、聞きたかった。
けれど、うまく聞けなかった。

「少し不自由だけれど、普通の小学校に行っている子もいますよ」

「希望を持ってやっていきましょう」


そこまで聞いて、何故かわからないけれど、なんだか急に気持ちが込み上げてきて、泣き出しそうになった。

けれど、カーチャンがんばったよ!!!泣かなかったよ!



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「立つまで一年、歩くまでは更に一年かかると思ってください」

理学療法士のN崎さんに言われた、病後二か月の2013年7月、
絶対にもっと早く回復して立ったり歩いたりするはず!と信じていた。
「早く、早く」と焦っていた気持ちは、日が経つごとに少しずつ少しずつ小さくなり、今は「いつ歩くかな?」とのんびり待っているところだ。

N崎さんの言った通り、確かに病後一年で立位を獲得したマトちゃん。
では、ここから歩くまで更に一年…なのかなあ。
一年後、マトちゃんは2歳8ヵ月。
「三歳までには歩くと思います」とよく言われていたけれど、やっぱりそのくらいかかるのかなあ。

「首据わり→寝返り→座位→ハイハイ→掴まり立ち→立つ」までが一年なのに、そこから「歩く」になるのにまた一年もかかるなんて、本当かなあ?と少し疑問に思ってしまう。
一般的には立位から独歩まで3ヶ月くらい?
だとしたら、倍かかるとしてもあと半年で歩けるようになるのじゃないの?
急いでいるわけではないけれど、「人間が歩く」というのはそんなに難しいことなのか~と改め
て思った話。


マトちゃんの立位については、今週あたりからフラフラするようになってきた。
PTの際に
「立ち始めた初期よりもフラフラするようになってきた」
と伝えると、
「それが正常です」
とのこと。
フラフラしながらバランスの練習をしているそうな。

初期の立位は、全身に力を入れてなんとか立位を保持していて、
まだまだ立てないのに無理して立っていた状態だったのだそうな。
本来はもう少し発達が進んでから立ち始めるのだそうで、
そうするとフラフラしながら練習するのですって。


チョコチョコ立っているのだけれど、なかなかタイミングよく写真におさめられない!


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みなさまのブログにコメントしたりメッセージを書いたりしたいのですが、なかなか忙しく溜めこんでおります。
頑張って時間を作ります!

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医師からの質問。
「いま現在、何について一番困っていますか?」
『最近は改善されてきたがいつも不機嫌なことと、幼稚園で一斉指示が通りにくいことを指摘されたことです』

幼稚園の担任の先生から、「指示を出した時に何を言われたか理解できなくて戸惑っている様子だと言われたことを伝える。
そしてわたし自身は彼女の理解力は高いと思っており、それならば何故行動できないのか、原因や改善方法はあるのか知りたい旨を伝えた。

先生は、手元の発達検査結果を見ながら、
「発達検査の結果は、年齢よりも高いんですよ」
と言う。
ということは、発達検査の結果は年齢相応と思ってよいのですね、と聞くと、年齢以上です、という答え。
だから理解力がないというのは考えられない、と言われやっぱり!と予想通りの結果に少しホッとする。

「夜驚症だろうと思うのだけれど、夜にギャアギャアバタバタ起きて」
「非常に真面目で融通がきかなくて」
「必要以上に臆病で」
「叱られたり注意されたりすることを極端に気にして、失敗したり咎められたりすると自分の全てが否定されたかのように傷つき悲しむので、指示や注意をするのに非常に言葉を選ぶ必要があって」
半分グチなのはわかっていたけれど、ついつい色々なことを話してしまったが、先生はメモを取りながらよく聞いてくれた。

「産まれた時からずっと機嫌が悪くて」
と言うと先生も保育士さんも驚いたように目を丸くしてわたしを見た。
「そうは見えませんけどね」と先生。保育士さんもウンウンと頷いている。
だよね。


そして…

「これはねえ、彼女の、持って生まれた気質なのね」
気質ですか…。
わたしの育て方よりも持って生まれた気質の影響が大きいと言うことでしょうか、と尋ねると、本来の気質が大きく影響すると思っています、と言われた。

「何かを言われた時に、言葉のままに全部受け取ってしまうのね。きっと何か注意をされた時は本当に全てを否定されたように感じているのでしょうね」
特に女の子だと将来、友達付き合いの中で辛い気持ちになることがあるかもしれないね、と先生。
その気質は、徐々に薄れてきたりはしないのですか、と聞くと、う~ん、だいたいいつまでも持っていくものなのよね、だそうだ。

「わたしたちは、みんな何かしら得意不得意があって、それを隠したり避けたり得手でカバーしたりしながら生きているのね。
だから、彼女の不得意な部分はこれからもずっと不得意のままのことが多いと思う」
そうか~。
気質じゃ仕方がないよね。
先生に言われて納得できた。


「言葉のまま受け取ってしまうということは、応用がきかないということでもあるのね」
「他の人が8聞いて10理解できることを、10聞かないと理解できないということもある」
「後は適当にやってね、ができないと思う」
と先生。
あ~、何となく…覚えがある…。

「でも、10きちんと伝えれば、それを理解するチカラと実行する真面目さはある」
「だから、指示をするときはハッキリと明確に指示してあげることが重要なのね」
「そこは察してよ、というのは彼女には通じないわよ」
なるほど…!
先生の言葉は、なるほど!確かに!と頷くものばかりだった。
さすが何年もこの道でお仕事をされているだけあるなあ。

でもこれから先、成長していけば、全部が全部言葉で説明できるものでもない。
そこについては、
「色々な引き出しをたくさん作っておくしかないのよ」
だそうだ。
「パターンでしか行動できないということですね。パターンを多種多様に用意しておくしかないと」
応用の利かなさについて感じてはいながら、それをどのように言葉にすれば良いのかわからなかったのだけれども、また納得できた。

一斉指示が通りにくいことについては、
「耳からの指示が入りにくいんじゃないかな?」
ああっ!また、わたしが思っていた答えを!!という気持ちだった。
そうなのだ、シオちゃんに言葉だけで指示すると「………え?」ということが多々あるのだ。
言葉だけ聞いて考える、なぞなぞなどが全然わからなかったりするのだ。
ああ、何度も繰り返すが、納得。

いずれにせよ、変な言い方だけれども、聞きたい答えが聞けた時間であった。


今後の対応については、

●一斉指示が通りにくいことについて
・一斉指示の際は、彼女にだけもう一度指示をいれてもらう
・できれば、目に見える形で指示を出してもらう

●融通の利かなさについて
・ハッキリと隅から隅まで指示してやる
・パターン(引き出し)をたくさん作ってやる

●機嫌の悪さについて
・これは、お母さんがんばって!人間には拠り所、安心できる場所が必要なのよ

●その他
・がんばりすぎてしまうので、「良いんだよ、大丈夫だよ」と安心させてやる
・行動する前に予測させてやる(○時になったら~するよ、など)
・本人が楽しんでいるときはできるだけ中断しない
・大きな失敗はできるだけさせない方が良い
・小さな成功体験をたくさん積ませることが重要

今後の対応についても、予想通り。
彼女と四年付き合って本もたくさん読んでわたしが徐々に固めてきた思いのまま、それを後押ししてくださるような内容だった。

今後継続して通う必要はないそうで、ほっとした。
自宅から遠いから…!

シオちゃんお疲れさまよ!
この日の夜もたいへんに不機嫌で母は辟易したよ!!!!


「みて!おかあさんみてて!すごいことするから!!」
と言われ見てみるとこうなっていた。



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