このころ毎日毎日、寝ても覚めても脳症についてインターネットで検索していたように思う。
しかしマトちゃんの症状は、急性脳症というには典型例からかなり外れているようだった。
急性脳症。
wikipediaで調べてみると
「意識障害、痙攣、異常行動(奇声をあげる、意味のわからない発言や行動など)、不随意運動などで発症する。徐々に神経症状が悪化してくる場合もあるが、重症の場合は突然の痙攣・意識障害であることが多い。髄膜刺激症状は、みられないことが多い。」
と書いてある。
「コントロール困難な痙攣重積、持続する意識障害、他の合併症の出現などを呈した重症例では、3割程度が死亡、3割程度が後遺症を残すとされ、予後不良な疾患ということができる。」
まさか、マトちゃんがこの6割に入るなんてことはないよね?大丈夫だよね?
そうかもしれない、違っていてほしい。
朝起きてから寝る間際まで、毎日ずっと調べ続けていた。
この日、面会に行くと脳波計にゴチャゴチャとたくさんの機械が付いていた。
よく見ると、家庭用ビデオカメラのようなものが彼に向けて置いてある。
S先生に聞くと、どうやらビデオ脳波というのもを撮るらしい。
鎮静薬を徐々に減らしていき、目が覚めていく過程で、鎮静薬で抑えられていた痙攣が急に出てくる恐れがあるために、24時間マトちゃんの様子をビデオで録画しながら脳波をとるのだそうだ。
脳波の動きと本人の動きを同時にチェックできるのだそう。
「ハイテクですねえ」
正直、やっぱりピンとこなかった。
脳にそんなダメージがあるとするなら、今の時点で大きな痙攣なり何か症状があるに違いないだろうと思っていた。
それがないということは、脳にダメージはないということではないのか。
マトちゃんには、HCUに入室した時点で、脳の圧を下げる薬を点滴で入れていた。
その時点でも痙攣などは起きていなかったのだから、まさかその後、入院してから重大なダメージがでてくることがあるのか。
いつになっても、本当はどうなのか、心配は安心に変わらずにいた。
この日はMRIも撮影した。
脳へのダメージが心配されていたのだろう。
脳波が異常なしで痙攣など目に見えた症状もないということはMRIも問題ないということではないのか。
いつになったら安心できるのか。
前日より徐々に減らしていた鎮静薬(ラボナール)が、ついに0になる。
しかし肺の機能はまだまだと主治医のS先生。
鎮静薬が0になったということは、久しぶりに動いている我が子に会えるのか。
脳波計も夕方には外れ、ずいぶんスッキリした。
ビデオ脳波を撮っています。
点滴もたくさん。

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