「生きるための体の働きを取り戻す遺伝子治療、
難病の根治には手が届きかけている」
先日、こんな嬉しい見出しのサイトに出会った。
「眼咽頭遠位型ミオパチー」 を発症して、６０数年、今も生きているのが不思議なほどですが、今までこの難病と闘い半世紀以上、治療のために各地の専門病院を訪ねた。しかし治療方法はなく、ほぼ諦めていた。そして、好きな作詞や詩句ポエムを綴りながら過ごして来た。
しかし、コロナで生活も一変…自粛生活で体力も落ち気味。このままジリジリと死を待つしか道はないのか、俺の人生は…？
と思うようになり、いやいやそんな訳にはいかん。
もう一度、あがいてみよう。やれるだけのことはやってみよう。やっておこう。自分はダメでもあとにつづく方々のためにも、マイナスにはならないだろう。
そんなことから、眼咽頭遠位型ミオパチー の治療に関する情報を発信することにしました。同じ病気で苦しんでいる方々のためにも生きている限り頑張りたいと思います。
