こんにちは🎵
スマイルリボンの会
8月もあっとゅぅ間に終わっちゃいそぅです
7月、8月の経過報告をしたいと思います
7月14日 東京外来
まず身長・体重・spo2(だいたい75～80)
から始まり、
採血→レントゲン→超音波の検査。
腎臓、肝臓の数値もOK！
貧血もなし！
BNPも１２３、５とかなりいい感じ！
薬減りました
・ｱｽﾋﾟﾘﾝ0.035g１日１回朝食後
・ﾗｼｯｸｽ0.3g１日2回朝・夕食後
・ｴﾅﾗｰﾄ0.09g１日2回朝・夕食後
利尿剤が減りました
今回、採血は甲状腺も入れました。
埋れた時は甲状腺低下症で、
退院時も大丈夫だと思いますって、
検査はしなかったから。
甲状腺→問題なし！
7月は耳鼻科も入れました
ゆぅしょうさん、
手術による声帯の麻痺で飲み込みがうまく
出来ないのかな
って感じだった…
って感じだった…けど
今回、鼻からカメラ入れて
声帯の動きとか飲み込みの飲み込みみたいの
見たけど…
声帯の麻痺は良くなってるみたいで、
はて
臙下障害か…
舌の奥があまり使えていないみたい
だから
スプーンで奥まで入れて食べる
練習してみましょうか
って先生❗
って先生❗とゅぅ事で
やってみたけど、奥まで入れようとすると
舌を固くしちゃって拒否してくる感じで
しかも、
無理に奥まで入れようとしたり、食べ物でも
たくさん入るとすぐオェー
ピューって
ピューって吐いちゃうし…
まぁ、ゆっくりやるしかないかな
っつー感じです
現在、
・ミルク(トロミを付けて飲んでいる。)
・ストーローで
ジュース少し噎せるけど飲める。
・ゼリーとか赤ちゃんのおやつは食べれる。
・お粥とか離乳食はオェッってなったり
全然食べれないのに…
醤油せんべい🍘とかぽりぽり食べるの
なぜーーーーー笑
難しいですね(笑)
10月診察に行ってから、
臙下の方のリハもやってみようと思ってます
地元でお友だちの子が通っている所に
行ってみようかとこの前も整形のリハの先生と
話をしてきました
そぉ！
サポートブック
って知ってますか？
私、この時初めて聞きました
このお友だちの紹介で、
サポートブック作成で
スマイルリボンの会にも参加させていただきました
重度心身障害の家族の会です
7月に参加して載せようと思いながらの
今日になってしまいました
みなさん、すごくイキイキしていて
色んな活動もしていて素敵でした
私も、スマイルリボンの活動に参加しようと
思っているのですが、入院、外来などで
バタバタしてしまって
なかなか参加出来ないですね
サポートブックですが、サポートブックを
見れば、その子の病気や介護の仕方、好きな事、etcすべてが書いてあるので、
その１冊があれば
例えば、
自分が入院した時、誰かに預かってもらったり、病院で書類など書くときなど、すごく便利な物になっていまして
なので、持っていない方は是非おすすめします
(私もまだ作り始めで、作っている途中ですが
)
)
この機会に、手術説明書などをまとめてみようと想いまして❗７回分のを積み上げているだけなので、どれがどれだかわかんなくなって
日付を見ながら分けないとって…休憩ばかり(笑)
そ・し・て
8月1日、リハビリの予定が…入院
(╥╯^╰╥)涙
朝、何か熱っぽいなぁと思いながら…
計ると38度。
ん～…リハビリ中止だなって思ってたら
って思ってたら爪の色が悪くなってきて…
ェェェェェー
ェェェェェーって、病院に電話して速攻連れてった
そしたら…
急いできたから診察券入ってる袋忘れた
窓口で受付…
爪の色も悪いしspo2もいまいち良くない…
入院…
旦那に来てもらってとりあえず入院の用意。
またまた
ふゆさんも一緒に付き添いだから入院…
誰か見てもらえる人いないんですかって
先生に言われたけど、いないから毎回ご飯食べるだけで5、6万もかかるのに付き添い入院してんだろー💢みたいなね(笑)
こぉゆう時、親が近くにいたらなぁ
って
って思うね…
そしたらさゆぅしょうさん
気管支炎…肺も白くなって
spo2が５０台まで落ちて酸素マスクから
ネイザルハイフローに
久々にネイザルハイフロー…
ICUの時を思い出しちゃった
まずいなぁ…
心臓は大丈夫そぉで、また点滴浮腫みきて
2日めに点滴取って…熱も3日めくらいからは下がってきて。鼻カニューラに戻り
そしたらなんと‼️
今度ふゆさん４０度
参ったね…
参ったね…ふゆさんは高熱でもご飯食べるし菌の感染も採血の結果無いから、
１週間後退院❗
双子はベッド２つだからふたりは動き放題です(笑)
ゆぅしょうさんもふゆさんも母も家族みんな
お疲れ様～
んでもって
8月14日東京外来
お盆中の渋滞全然大丈夫で、スイスイ到着
実は、6月から、私の運転で東京に行ってまして
旦那は仕事の都合で8月～12月まで居ないんですよ～
今回は首都高通らないで
外環道経由で病院までいってみました
(同じ病院云ってるお友だち夫婦に聞いて)
)外環道の方が走りやすいし、早い
帰り、外環道乗るまでが練馬混み混みだった…
けど、こっちの道の方がいいなぁ
肝心のゆぅしょうさんはとゅうと
順調で
肝臓、腎臓OK！で、
BNPも今回初めて2桁の81、6
左心低形成症候群で
２桁は普通の人の普通に等しいくらいです
ってーチョー嬉しい
チョー嬉しい薬減りました
・ｱｽﾋﾟﾘﾝ0.035１日１回(変更なし)
・ﾗｼｯｸｽ0.3g１日１回(変更)
・ｴﾅﾗｰﾄ0.09g１日2回(変更なし)
利尿剤が１回減りました
しかし、
病院遠いし、浮腫みが不安だから
ﾗｼｯｸｽ、前回同様に出してもらい、
浮腫んだ時に2回に戻せるようにしてもらいました
そして
8月24日地元
小児内科診察
とりあえず、今は月１東京で薬とかも東京だから、もしもし聴診器と
シナジス
もぉ流行ってきてるってゅぅから
今月から開始
怖いね…RSウィルス…
怖いね…RSウィルス…体重7、3㌔で両足なんだってー
これから毎月だね
がんばろ➰
あ！
つたい歩き出来るようになったよ
最近は活発になってきて母も体力付けなくては
✧ฺ･｡(✪▽✪*)･｡✧