こんにちは🎵
スマイルリボンの会![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
8月もあっとゅぅ間に終わっちゃいそぅです
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
7月、8月の経過報告をしたいと思います![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
7月14日 東京外来
まず身長・体重・spo2(だいたい75~80)
から始まり、
採血→レントゲン→超音波の検査。
腎臓、肝臓の数値もOK!
貧血もなし!
BNPも123、5とかなりいい感じ!
薬減りました
![音符](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/086.png)
・アスピリン0.035g1日1回朝食後
・ラシックス0.3g1日2回朝・夕食後
・エナラート0.09g1日2回朝・夕食後
利尿剤が減りました![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
今回、採血は甲状腺も入れました。
埋れた時は甲状腺低下症で、
退院時も大丈夫だと思いますって、
検査はしなかったから。
甲状腺→問題なし!
7月は耳鼻科も入れました![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
ゆぅしょうさん、
手術による声帯の麻痺で飲み込みがうまく
出来ないのかな![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png)
って感じだった…
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png)
![??](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/096.png)
けど![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
今回、鼻からカメラ入れて
声帯の動きとか飲み込みの飲み込みみたいの
見たけど…
声帯の麻痺は良くなってるみたいで、
はて![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
![?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png)
臙下障害か…
舌の奥があまり使えていないみたい
だから
スプーンで奥まで入れて食べる
練習してみましょうか
って先生❗
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
とゅぅ事で![ナイフとフォーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/516.png)
![ナイフとフォーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/516.png)
やってみたけど、奥まで入れようとすると
舌を固くしちゃって拒否してくる感じで![しょんぼり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/076.png)
![しょんぼり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/076.png)
しかも、
無理に奥まで入れようとしたり、食べ物でも
たくさん入るとすぐオェー
ピューって
![ゲロー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png)
吐いちゃうし…
まぁ、ゆっくりやるしかないかな![ニヤリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png)
![ニヤリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png)
っつー感じです![イエローハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/514.png)
![イエローハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/514.png)
現在、
・ミルク(トロミを付けて飲んでいる。)
・ストーローで
ジュース少し噎せるけど飲める。
・ゼリーとか赤ちゃんのおやつは食べれる。
・お粥とか離乳食はオェッってなったり
全然食べれないのに…
醤油せんべい🍘とかぽりぽり食べるの![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
なぜーーーーー笑
難しいですね(笑)
10月診察に行ってから、
臙下の方のリハもやってみようと思ってます![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png)
地元でお友だちの子が通っている所に
行ってみようかとこの前も整形のリハの先生と
話をしてきました![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
そぉ!
サポートブック
って知ってますか?
私、この時初めて聞きました![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
このお友だちの紹介で、
サポートブック作成で
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
にも参加させていただきました![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
重度心身障害の家族の会です![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
7月に参加して載せようと思いながらの
今日になってしまいました![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/048.png)
![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/048.png)
みなさん、すごくイキイキしていて
色んな活動もしていて素敵でした![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
私も、スマイルリボンの活動に参加しようと
思っているのですが、入院、外来などで
バタバタしてしまって![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
なかなか参加出来ないですね![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
サポートブックですが、サポートブックを
見れば、その子の病気や介護の仕方、好きな事、etcすべてが書いてあるので、
その1冊があれば
例えば、
自分が入院した時、誰かに預かってもらったり、病院で書類など書くときなど、すごく便利な物になっていまして![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
なので、持っていない方は是非おすすめします
(私もまだ作り始めで、作っている途中ですが
)
![てへぺろ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/019.png)
日付を見ながら分けないとって…休憩ばかり(笑)
そ・し・て![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
8月1日、リハビリの予定が…入院![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
(╥╯^╰╥)涙
朝、何か熱っぽいなぁと思いながら…
計ると38度。
ん~…リハビリ中止だな
って思ってたら
![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
爪の色が悪くなってきて…
ェェェェェー
![おーっ!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/080.png)
って、病院に電話して速攻連れてった![車](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/125.gif)
![車](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/125.gif)
そしたら…
急いできたから診察券入ってる袋忘れた![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
窓口で受付…
爪の色も悪いしspo2もいまいち良くない…
入院…
旦那に来てもらってとりあえず入院の用意。
またまた
ふゆさんも一緒に付き添いだから入院…
誰か見てもらえる人いないんですかって
先生に言われたけど、いないから毎回ご飯食べるだけで5、6万もかかるのに付き添い入院してんだろー💢みたいなね(笑)
こぉゆう時、親が近くにいたらなぁ
って
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png)
思うね…
そしたらさゆぅしょうさん![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
気管支炎…肺も白くなって
spo2が50台まで落ちて酸素マスクから
ネイザルハイフローに![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/035.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/035.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
久々にネイザルハイフロー…
ICUの時を思い出しちゃった![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
まずいなぁ…
心臓は大丈夫そぉで、また点滴浮腫みきて
2日めに点滴取って…熱も3日めくらいからは下がってきて。鼻カニューラに戻り![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
そしたらなんと‼️
今度ふゆさん40度
参ったね…
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
ふゆさんは高熱でもご飯食べるし菌の感染も採血の結果無いから、
1週間後退院❗
ゆぅしょうさんもふゆさんも母も家族みんな
お疲れ様~
んでもって![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
8月14日東京外来
お盆中の渋滞全然大丈夫で、スイスイ到着![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
実は、6月から、私の運転で東京に行ってまして![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png)
![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png)
旦那は仕事の都合で8月~12月まで居ないんですよ~
今回は首都高通らないで
外環道経由で病院までいってみました![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
(同じ病院云ってるお友だち夫婦に聞いて
)
![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png)
外環道の方が走りやすいし、早い![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
帰り、外環道乗るまでが練馬混み混みだった…
けど、こっちの道の方がいいなぁ![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
肝心のゆぅしょうさんはとゅうと![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
順調で![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
肝臓、腎臓OK!で、
BNPも今回初めて2桁の81、6![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
左心低形成症候群で
2桁は普通の人の普通に等しいくらいです![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
ってー
チョー嬉しい![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
薬減りました![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png)
![ウインク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png)
・アスピリン0.0351日1回(変更なし)
・ラシックス0.3g1日1回(変更)
・エナラート0.09g1日2回(変更なし)
利尿剤が1回減りました![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
![口笛](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png)
しかし、
病院遠いし、浮腫みが不安だから
ラシックス、前回同様に出してもらい、
浮腫んだ時に2回に戻せるようにしてもらいました![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
そして
8月24日地元
小児内科診察![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
とりあえず、今は月1東京で薬とかも東京だから、もしもし聴診器と
シナジス![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
もぉ流行ってきてるってゅぅから
今月から開始
怖いね…RSウィルス…
![ポーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png)
体重7、3㌔で両足なんだってー![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png)
これから毎月だね![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/029.png)
![チュー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/029.png)
がんばろ➰![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png)
あ!![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
つたい歩き出来るようになったよ![ラブラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/082.png)
![ラブラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/082.png)
最近は活発になってきて母も体力付けなくては
✧ฺ・。(✪▽✪*)・。✧