今日は外来の日
夜中、何回か起きる。
2:50前 起きる。お母さんの抱っこしてごろんで寝る
3:00頃 起きる。お母さんの抱っこしてごろんで寝る
6:30頃 起きる。お母さんの抱っこしてごろんで寝る
7:00過ぎ 起きる。お母さんに抱っこして欲しがって、大泣き
7:10 お母さんに抱っこして欲しがって、大泣き
あおはお父さんの添い寝でゴロゴロして、笑い声も･･･。
7:30前 お父さんと手洗い、うがい
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」「ティオパン」内服
利尿剤「ラシックス･アルダクトンA」内服
7:40 食事
プリン、カントリーマアムクッキーを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
8;55 家
を出発
お母さんと大学病院へ行く
9:50 あお「おなか、すいた」と大泣き
おやつ（カントリーマアムクッキー）を食べる。
10:30前 小児科外来に着く
10:40 採血 男性医師Ⅰ先生にして頂く。
看護師Yさん
「眠る薬を飲んで心エコーと心電図の検査が入っているので、
行って来て下さい。」
母
「今までに心エコーや心電図の時に眠り薬を飲んだ事がないんですけど･･･。」
看護師Yさん「採血もおとなしく出来たし、このまま行ってみて下さい。」
10:45 心電図検査
心エコーまで待ち時間が長く、おさんぽしたり
絵本
を読みながら待つ。
12:20前～12:30前 心エコー検査
循環器C先生
「あおちゃん、お姉ちゃんになったね。
2ヶ月前は検査の時動いていたのに、じっとしてたね。」
「心臓、良くなってます。」
母「春から保育所に行くんですけど、外で遊ぶ事は出来ますか？」
循環器C先生「外で遊ぶ事も大丈夫ですよ」
12:40～30分間、担当医K先生の診察
採血結果は、赤血球9.3 今回は輸血なしでいけます。
白血球6,300 血小板80,000です。
赤血球だけ回復が遅れていて、貧血になってます。
赤血球の大きさは小さくなく普通だけど、
作る力がまだ弱いみたいです。
試しに2週間、「鉄剤」を飲んでみて、
貧血がおさまるかどうか、みてみましょう。
薬の減量について
循環器C先生も来られて
「心臓の動きも良くなり、肥大していた心臓も小さくなっているので、
薬を減らしましょう。
ティオパンを飲み始めて良くなっているので、そのまま続けて
レニベースやラシックス･アルダクトンもいるので、
ノルバスクを1日3回→1日2回（朝、夕)に減らしてみましょう。
次の心エコー、心電図、レントゲンは2ヵ月後にしましょう」
テグレトール（痙攣止め）の薬も3/4まで減らしてみましょう。（1日0.4g→0.3g）
もし痙攣が起こったら、地元の市立病院で受診して下さい。
浣腸も今までは1日1回してたけど、2日に1回、
便が出なかったらにしてみましょう。
ずっと浣腸し続けるわけにはいかないので･･･。
浣腸液は次回の外来の時にも出してもらうようにします。
肝機能も電解質も問題ないですし、腎機能も問題なく、
尿素窒素も25と改善されています。
CRPが3.13と高くなっていますが、嘔吐下痢によるものなのか、
軽いお風邪なのか･･･このまま様子をみます。
LDHも337と上がっていますが、嘔吐下痢の後遺症によるものなのか、
出来物によるものなのか、判断つかない所です。
尿酸が7.5と上がっているので、8.0以上になったら
「ザイロリック」を飲んでもらいます。
前回（2/4）の尿検査結果ですが、横ばいと思ってもらっていいです。
HVA 18.86 (前回10.86) VMA 8.24（前回7.62）
上がっているのですが、今回だけでは分からなく、
次の尿検査の結果を見て、どんどん上がっているようなら、
「再発」の可能性はあります。
お腹を触った感じでは、あきらかにできものがあるという感じではありません。
次の外来は、2週間後の3/8（月）で
退院して3ヶ月になるので、CTを撮りましょう。
眠る薬を使っておひるねの時間に眠ってもらいたいので、
次回は13:00に来て下さい。
お腹のCTで膨れない方が良いので、10:00～絶食して下さい。
お昼の薬もCTが終わってからにして下さい。
～質問～
Q．あおの肌は今も弱いのかどうか？
オムツの質を落としても大丈夫でしょうか？
A．肌の状態は肌の下までは分からないけれど、
抗ガン剤の影響はないと考えてもらっていいです。
オムツも試してみて良いですよ。
もしかぶれるようだったら、元のオムツに戻す等してみて下さい。
Q．手術跡をすごくかゆがるのですが、
「ワセリン」以外に良い薬はありませんか？
A．肌が乾燥していたり、手術跡はかゆかったりしますが、
虫刺されのかゆみに対する薬はありますが、それとも違いますし、
「ワセリン」は塗っても害がない薬なので、まめに塗ってあげて下さい。
Q．今も視野が狭かったりするように
周りの家族から見ても感じる事があるのですが、どうでしょうか？
A．痙攣がきっかけで目への血管が損傷して
一部見えなくなっている可能性はありますが、
全く見えない状態なら今のあおちゃん（の年齢）でも分かりますが
どこが見えないのかを調べるにはあおちゃんがもう少し成長して
はっきり答えられるようにならないと分からないと思います。
一部損傷しているかもしれないし、何もないかもしれません。
Q．3/6来入児の会、4/6入所式、お兄ちゃんの小学校の参観日、公園等、
連れて行っても大丈夫でしょうか？
A．退院した時点で大丈夫です。
移殖をしていないので、退院3ヶ月後からは
普通の生活をしてもらってますし、大丈夫です。
マスクも外してもらっても良いのですが、
今はまだ病気が流行る時期なので、マスクをしてもらっている方がより良いです。
保育所へ通うようになってマスクをする事で目立つ等、
都合が悪ければ外しても良いですし、
園に入るとマスクをしない子がほとんどです。
暑くなると子どもも嫌がりますし･･･。
Q．お兄ちゃんの友達に家に来てもらっても大丈夫ですか？
A．大丈夫ですよ。
Q．乾燥剤を扱う仕事にお母さんが行く事は大丈夫でしょうか？
A．う～ん･･･。どう考えられるかによりますが、
普通通りの生活してもらって、いいですよ。
診察が終わって、受付で精算していると
あお「だっこ。はやく、いこうよ」と大泣き
母「売店、行こうか・・・」
あお「うん」、いく～」
売店でガチャガチャして、お昼ご飯のお買い物。
売店で小児科の先生方、看護師さん達に出会う。
副看護師長Kさんに抱っこしてもらって
「あおちゃん、顔色良くなってげんきそうやね」と言ってもらったよ
13:50前 食事 売店前のソファーで･･･。
おにぎりののりだけ、オムライスおにぎり、焼きたてパンを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
15:00 病院を出発
15:30～17:00位 薬局でお母さんの抱っこでおひるね
そのまま、帰りの車の中でも寝る
17:15 帰り道のスーパーへ寄り、お母さんが買い物から戻ると、
あおは大泣きしてた･･･
17:20前 食事 マックポテトを食べる。
お母さんにもポテトを分けてくれた
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
19:00 家に着く
夕方の薬と一緒に
鉄剤「インクレミンシロップ」内服
19:40過ぎ～20:45 DVD
をみる。
19:50 37.6℃ 37.0℃
20:20 お母さんに抱っこして欲しがって、大泣き
20:50前 お風呂
21:00前 あお「ねむたい、ねむたい」と大泣き
21:40 子守唄をたくさん母に歌ってもらう。
あお「ゆうきりんりん（アンパンマンの歌）、ぜんぶおぼえてないんよ」
あお「おかあさん、だいすき」「おとうさん、だいすき」「にいちゃん、だいすき」
母「ずっと一緒にいようね」
あお「うん」
あお、なかなか寝なくて、抱っこしては寝せるを繰り返し、
いつの間にか寝る
血液検査結果
白血球 6,300 赤血球 9.3 血小板 80,000
炎症反応 3.13 LDH（増殖細胞） 337
夜中、何回か起きる。
2:50前 起きる。お母さんの抱っこしてごろんで寝る
3:00頃 起きる。お母さんの抱っこしてごろんで寝る
6:30頃 起きる。お母さんの抱っこしてごろんで寝る
7:00過ぎ 起きる。お母さんに抱っこして欲しがって、大泣き
7:10 お母さんに抱っこして欲しがって、大泣き
あおはお父さんの添い寝でゴロゴロして、笑い声も･･･。
7:30前 お父さんと手洗い、うがい
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」「ティオパン」内服
利尿剤「ラシックス･アルダクトンA」内服
7:40 食事
プリン、カントリーマアムクッキーを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
8;55 家
を出発お母さんと大学病院へ行く9:50 あお「おなか、すいた」と大泣き
おやつ（カントリーマアムクッキー）を食べる。
10:30前 小児科外来に着く
10:40 採血 男性医師Ⅰ先生にして頂く。
看護師Yさん
「眠る薬を飲んで心エコーと心電図の検査が入っているので、
行って来て下さい。」
母
「今までに心エコーや心電図の時に眠り薬を飲んだ事がないんですけど･･･。」
看護師Yさん「採血もおとなしく出来たし、このまま行ってみて下さい。」
10:45 心電図検査
心エコーまで待ち時間が長く、おさんぽしたり
絵本
を読みながら待つ。12:20前～12:30前 心エコー検査
循環器C先生
「あおちゃん、お姉ちゃんになったね。
2ヶ月前は検査の時動いていたのに、じっとしてたね。」
「心臓、良くなってます。」
母「春から保育所に行くんですけど、外で遊ぶ事は出来ますか？」
循環器C先生「外で遊ぶ事も大丈夫ですよ」
12:40～30分間、担当医K先生の診察
採血結果は、赤血球9.3 今回は輸血なしでいけます。
白血球6,300 血小板80,000です。
赤血球だけ回復が遅れていて、貧血になってます。
赤血球の大きさは小さくなく普通だけど、
作る力がまだ弱いみたいです。
試しに2週間、「鉄剤」を飲んでみて、
貧血がおさまるかどうか、みてみましょう。
薬の減量について
循環器C先生も来られて
「心臓の動きも良くなり、肥大していた心臓も小さくなっているので、
薬を減らしましょう。
ティオパンを飲み始めて良くなっているので、そのまま続けて
レニベースやラシックス･アルダクトンもいるので、
ノルバスクを1日3回→1日2回（朝、夕)に減らしてみましょう。
次の心エコー、心電図、レントゲンは2ヵ月後にしましょう」
テグレトール（痙攣止め）の薬も3/4まで減らしてみましょう。（1日0.4g→0.3g）
もし痙攣が起こったら、地元の市立病院で受診して下さい。
浣腸も今までは1日1回してたけど、2日に1回、
便が出なかったらにしてみましょう。
ずっと浣腸し続けるわけにはいかないので･･･。
浣腸液は次回の外来の時にも出してもらうようにします。
肝機能も電解質も問題ないですし、腎機能も問題なく、
尿素窒素も25と改善されています。
CRPが3.13と高くなっていますが、嘔吐下痢によるものなのか、
軽いお風邪なのか･･･このまま様子をみます。
LDHも337と上がっていますが、嘔吐下痢の後遺症によるものなのか、
出来物によるものなのか、判断つかない所です。
尿酸が7.5と上がっているので、8.0以上になったら
「ザイロリック」を飲んでもらいます。
前回（2/4）の尿検査結果ですが、横ばいと思ってもらっていいです。
HVA 18.86 (前回10.86) VMA 8.24（前回7.62）
上がっているのですが、今回だけでは分からなく、
次の尿検査の結果を見て、どんどん上がっているようなら、
「再発」の可能性はあります。
お腹を触った感じでは、あきらかにできものがあるという感じではありません。
次の外来は、2週間後の3/8（月）で
退院して3ヶ月になるので、CTを撮りましょう。
眠る薬を使っておひるねの時間に眠ってもらいたいので、
次回は13:00に来て下さい。
お腹のCTで膨れない方が良いので、10:00～絶食して下さい。
お昼の薬もCTが終わってからにして下さい。
～質問～
Q．あおの肌は今も弱いのかどうか？
オムツの質を落としても大丈夫でしょうか？
A．肌の状態は肌の下までは分からないけれど、
抗ガン剤の影響はないと考えてもらっていいです。
オムツも試してみて良いですよ。
もしかぶれるようだったら、元のオムツに戻す等してみて下さい。
Q．手術跡をすごくかゆがるのですが、
「ワセリン」以外に良い薬はありませんか？
A．肌が乾燥していたり、手術跡はかゆかったりしますが、
虫刺されのかゆみに対する薬はありますが、それとも違いますし、
「ワセリン」は塗っても害がない薬なので、まめに塗ってあげて下さい。
Q．今も視野が狭かったりするように
周りの家族から見ても感じる事があるのですが、どうでしょうか？
A．痙攣がきっかけで目への血管が損傷して
一部見えなくなっている可能性はありますが、
全く見えない状態なら今のあおちゃん（の年齢）でも分かりますが
どこが見えないのかを調べるにはあおちゃんがもう少し成長して
はっきり答えられるようにならないと分からないと思います。
一部損傷しているかもしれないし、何もないかもしれません。
Q．3/6来入児の会、4/6入所式、お兄ちゃんの小学校の参観日、公園等、
連れて行っても大丈夫でしょうか？
A．退院した時点で大丈夫です。
移殖をしていないので、退院3ヶ月後からは
普通の生活をしてもらってますし、大丈夫です。
マスクも外してもらっても良いのですが、
今はまだ病気が流行る時期なので、マスクをしてもらっている方がより良いです。
保育所へ通うようになってマスクをする事で目立つ等、
都合が悪ければ外しても良いですし、
園に入るとマスクをしない子がほとんどです。
暑くなると子どもも嫌がりますし･･･。
Q．お兄ちゃんの友達に家に来てもらっても大丈夫ですか？
A．大丈夫ですよ。
Q．乾燥剤を扱う仕事にお母さんが行く事は大丈夫でしょうか？
A．う～ん･･･。どう考えられるかによりますが、
普通通りの生活してもらって、いいですよ。
診察が終わって、受付で精算していると
あお「だっこ。はやく、いこうよ」と大泣き
母「売店、行こうか・・・」
あお「うん」、いく～」
売店でガチャガチャして、お昼ご飯のお買い物。
売店で小児科の先生方、看護師さん達に出会う。
副看護師長Kさんに抱っこしてもらって
「あおちゃん、顔色良くなってげんきそうやね」と言ってもらったよ
13:50前 食事
売店前のソファーで･･･。おにぎりののりだけ、オムライスおにぎり、焼きたてパンを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
15:00 病院
を出発15:30～17:00位 薬局でお母さんの抱っこでおひるね
そのまま、帰りの車
の中でも寝る17:15 帰り道のスーパーへ寄り、お母さんが買い物から戻ると、
あおは大泣きしてた･･･
17:20前 食事
マックポテトを食べる。お母さんにもポテトを分けてくれた
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
19:00 家
に着く夕方の薬と一緒に
鉄剤「インクレミンシロップ」内服
19:40過ぎ～20:45 DVD
をみる。19:50 37.6℃ 37.0℃
20:20 お母さんに抱っこして欲しがって、大泣き
20:50前 お風呂
21:00前 あお「ねむたい、ねむたい」と大泣き
21:40 子守唄をたくさん母に歌ってもらう。
あお「ゆうきりんりん（アンパンマンの歌）、ぜんぶおぼえてないんよ」
あお「おかあさん、だいすき」「おとうさん、だいすき」「にいちゃん、だいすき」
母「ずっと一緒にいようね」
あお「うん」
あお、なかなか寝なくて、抱っこしては寝せるを繰り返し、
いつの間にか寝る
血液検査結果
白血球 6,300
赤血球 9.3 血小板 80,000炎症反応 3.13
LDH（増殖細胞） 337