治療3日目

2:10 起きて嘔吐

3:00前にも嘔吐

6:30 一瞬、あおの目が左上に向く(痙攣!?)

痙攣止め「テグレトール」内服

血圧の薬「レニベース・ノルバスクOD・ディオバン」内服

利尿剤「ラシアル」内服

酸性予防「ザイロリック」内服

吐き気止め「カイトリル」を入れてもらう。

ステロイド「デキサート」(=デカドロン)を入れてもらう。

出血性膀胱炎防止「ウロミテキサン」を入れてもらう。

抗ガン剤「イホマイド」が入る。

部屋持ち看護師Iさんに「お名前は!?」と聞かれて、
「○○○○あお○ちゃんです」と言えたニコニコ

10:45 教授回診

「握手」とI教授に手グーを握ってもらう。

I教授の前であおがベッドに座れるかどうかを見てもらおうとするけど、
あおは母に抱きついて離れない…ショック!ダウン

その後、H准教授も来られて、あおの状況を聞かれる。
「お母さんも大丈夫!?少し痩せられたんじゃない!?」と心配して頂いたニコニコ

お昼から、あおの足あしがふるえたり、しんどそうに見えるショック!ダウン

抗ガン剤「エトポシド」(=ラステット)が入る。

14:00過ぎ~30分間、母がシャワーに行く間、保育士Y先生にあおをみてもらう。

体がフラフラしているので、あおがお昼寝ぐぅぐぅしていても、
急に起きたら、あおを部屋に1人にするのは危険だと部屋持ち看護師Iさんに
言ってもらって、上の看護師さんにも相談してもらっても同じ判断だったので…。

担当医のK先生から、あおは体に力が入らないので、
頭のCT検査をする事をお話されていて、
検査の時に動いたらいけないので眠らさなくてはいけないのに、
あおは体調がしんどくて、お昼前からひたすらお昼寝ぐぅぐぅしてしまうショック!ダウン

…けれど、16時からCTの予定に決まったみたいで、
15時に眠り薬「座薬エスクレ250」を入れてもらう。

16時過ぎ、CT検査に出発DASH!

担当医K先生に変わって、男性医師M先生が一緒に来られる。

すぐに検査に呼ばれるものの、CTの台に乗るとあおは起きてしまい母に
「だっご~だっご~(だっこ~だっこ~)」と求めて叫びまくるショック!DASH!

あおは起きてしまったけど、頭と体を固定してCTを撮る。
母は廊下で待っていたが、
あおが「だっご~だっご~(だっこ~だっこ~)」と叫ぶ声が聞こえたショック!耳

あおが動いて画像がブレてしまったみたいで、もう1回撮る。


K先生のお話

痙攣しているだけなら問題ないのですが、
フラフラしたり、体のバランスを崩したりするのは、
脳転移の可能性を考えます。

神経芽腫で脳転移になる事例は少なく、脳転移していたら、
あおちゃんがもっと麻痺したり、もっと意識がなかったりするので、
考えにくいとは思います。

フラフラして座れなかったり、立てなかったりするのは、
脊椎や脳から出る症状です。

小脳に転移や出血があるとバランスを崩す事があり、
痙攣が起こる事も十分考えられます。

今日、頭のCTを造影剤はなしで撮りましょう。

今のあおちゃんなら、眠る薬はなしで動かずに撮れると思いますが、
状況によっては座薬のエスクレ250は使うかもしれません。
アタPを使うと、あおちゃんのふらつき等を診る為には区別がつきにくくなるので、
使う事は止めておきます。

昨日、あおちゃんが暴れて叫んだ事も、意識がなかったら、
お父さんの抱っこでも泣き止む事はないと思います。


K先生から、CTの結果と採血の結果のお話

頭部のCTは出血も転移もなく、異常ありませんでした。

体のバランスが取れなかったり、フラフラするのは、
神経芽腫そのものが悪さをしていると思います。

治療をして腫瘍が小さくなれば、症状が改善される可能性もありますし、
このまま障害として残るかもしれません。

今は体がしんどいので、リハビリをする必要はありませんが、
もしずっと動けないままでいたら、筋肉が衰えて動けなくなるので、
リハビリする必要があります。

白血球も上がってますし、赤血球、血小板も上がっていますので、
輸血の必要はありません。

肝機能・腎機能も問題ありませんし、電解質も崩れていないので、
電解質が原因の痙攣ではなさそうです。

LDHが上昇し、CRPもまだ高いので、これは腫瘍のせいだと思います。
腫瘍が大きくなって壊れている可能性もありますし、
薬が効いてくれている可能性もあります。

テグレトール(痙攣止め)の血中濃度、低めではありますが、
このまま様子をみて、頻繁に痙攣が起きるようだっら、
テグレトールの量を増やします。


19:25 ずっと夕方も寝ていてぐぅぐぅやっとあおが起きて母が
「ずっと一緒にいようねニコニコ」と話しかけたら、
あおがうなづいた瞬間、大きな痙攣(30分間)が起きるショック!ダウン

キスマークの中は唾液でいっぱいになり、泡を吹いているみたいになり、
両手は腕を曲げた状態で上がったまま、あおは固まっていたショック!ダウンダウンダウン

母はすぐにナースコールをするDASH!DASH!DASH!

「お願いだから、看護師さん、早く来て~DASH!」と母は独り言を言いながら、
どうして良いのかわからないまま、あおが誤飲してもいけないと思って、
思わずあおを抱っこして待つダウン

部屋持ち看護師Oさんがすぐに来てくれて、
「あおちゃんをベッドに寝かせて下さい」と言われて、
すぐに緊急呼出コールボタンを押していたショック!

2年目男性看護師Eさん・
3年目看護師Mさんもすぐにあおの部屋に来られる。

部屋持ち看護師Oさんが、急いでモニターの準備をしていたDASH!DASH!DASH!

そして、男性医師のM先生、W先生、もう1人の先生も来られる。

「ダイアップ入れないといけない。(担当医の)K先生も呼びました。」
と言っている医師の声がした。

「お母さんは、面会コーナーで待ってて下さい」と言われて部屋から出て、
慌てて父に電話携帯して、あおの状況を伝えるショック!ダウン
父は近くまで来ているみたいで、
「出来るだけ急いで行くから…車DASH!」と言ってくれた。

そして、主治医のT先生、担当医のK先生も慌ててあおの部屋に入っていく走る人DASH!

座薬ダイアップを入れて、点滴で痙攣止めのアレビアチンを入れたみたい…

そして母は1人ソファーで座って待っていると、保育士Y先生が通りかかり、
母の話を聞いてくれて、
「早く痙攣がおさまるといいね」と神妙な表情で言ってもらって、
母は気持ちが張り詰めて思わず泣いてしまうしょぼん
父が来るまで一緒にいて下さったキラキラ

そして、父と2人でソファーで座って待ちながら、
「また、ICUに行かなくてはいけないかもしれないね」と話してたショック!ダウン

30分後、「お母さん、部屋に入ってもらっていいですよ。お父さんもどうぞ」
と言ってもらって、部屋の中で、主治医のT先生の説明を聞く。


腫瘍の状態が良くなかったり、テグレトールの血中濃度が低かった事によって、
痙攣が起こったのだと思います。

テグレトールを増やしたり、点滴で痙攣を抑える薬を入れて様子をみましょう。

部屋から先生方が出られる時に主治医のT先生が独り言で
「テグレトールでおさまるようなレベルではない」と言われていたらしい…ショック!


部屋持ち看護師Oさんから

夕方のお薬は飲む事によって急変が起こったら怖いので、
飲まなくて良いです。

呼吸はしっかりしていますが、酸素を1L入れてます。

後はあおちゃんが目を覚ます時に意識が戻るかどうかになります。

熱は38.6℃でした。

一晩、飲食はしないで下さい。

明日の朝、内服するかどうかは先生の診察後にして下さい。


20:25 38.8℃(アイスノンでクーリングしてもらう)

母は父が持ってきた荷物を車車まで取りに行こうとすると、
K先生に呼び止められて、お話して頂いた。


痙攣を起こすと熱は上がるのですが、今も38℃を越えていますし、
CRPも高いので、抗生剤をフルマリンから入れます。


抗生剤「フルマリン」を入れてもらう。

あおは時々目を開いたり、父や母が話しかけるとうなづいたりするけど、
薬が効いているから、ひたすら寝ているぐぅぐぅ

あおの手パーあしがとても冷たい…ダウン


血液検査結果

白血球 4,500アップ(好中球 88%) 赤血球 12.4アップ 血小板 76,000アップ
炎症反応 5.42ガーン 細胞増殖LDH 822ショック!ダウン

カルバマゼビン(テグレトールの血中濃度) 5.77(正常値 4.0~12.0)