2013年5月30日。
移植コーディネーターさんから依頼を受け、
家族の健康状態をまとめあげることになった。
患者が赤ちゃんなだけに、家族歴を見て本人の体質を類推する
目的もあるし、生体肝移植ドナー選定のためでもある。
その項目は多岐にわたり、両親・きょうだい・祖父母・
おじおばまで含めた10名分の情報を盛り込んだエクセルは
壮大な表になった。
（エクセルでまとめて下さいと言われたわけではないのだが、
そうでもしなければまとめ切れないくらいのボリュームだった。）
氏名・続柄・ドナーの意思の有無・年齢・血液型
身長(cm)・体重(kg)・血圧（最高/最低）
健康診断結果の要点（可能ならコピーを提出）
既往歴・手術歴・麻酔歴
アレルギー
（花粉・薬・食事・ラテックス・アトピー・小児ぜんそく既往）
薬の種類・量（睡眠剤の使用・精神安定剤の使用）
飲酒・喫煙
仕事内容・（ドナーになった場合）会社の休暇取れるか
近い親族のみとはいえ、
ここまで詳細だとさすがに知らない項目も出てくる。
双方の実家や兄弟の協力を得て、なんとか仕上がった。
また、我が家は、生体肝移植を念頭にスケジュールを
組みながらも、脳死肝の提供を受けられるように
臓器移植ネットワークへの登録を行うことに決めた。
（脳死ドナーは現在もなお非常に数が少なく、
提供を期待して待つのは現実的でないため、
あくまで生体メインで予定を立てる。）
「脳死は人の死か」というような議論も一部あるかと思うが、
ここでは割愛したい。別途機会があれば持論を述べる。
具体的な手順としては、
まず病院からネットワークへ患者のデータを送ってもらい、
患者側が新規登録料として30,000円を振り込み、
先方で入金が確認され次第、登録完了となる。
ネットワーク側でデータを精査し、緊急度に応じた点数を付ける。
満点が10（ICUで集中管理を必要とする状態）だが、
胆道閉鎖症で定期フォローを受けている場合、
それほど重篤になるまで放置されるのは考え難い。
（急に発症して悪化する劇症肝炎のような疾患であるケース）
子どもの場合は身体が小さいので、
移植する肝臓も小さいものになる。
（移植肝＝グラフトは小さすぎてもいけないのだが、
大きすぎるのは特にNG。血行が滞って壊死してしまうため。）
なので、大柄の大人（男性）が脳死ドナーとなった場合、
小柄な大人の女性と子どもに肝臓を分割して
提供されるケースがある。
そのため、大人が待機するよりも幾分だけチャンスが多いと聞いた。
実際に成育で、生体肝移植の手術前夜に
脳死ドナーから臓器提供を受けられることが決まった
劇的なケースがある（しかもICU管理の
ような状況ではなく、たまたまその子が小児のリスト1位に
いたので分割移植のご縁があった）と聞いた。
確率的には非常に低くてもゼロではないし、
申し込まないことには提供もないので。
医師から、登録はしかるべき時に判断して行いますと説明を受けた。
現状登録しても、提供が受けられるような点数は
付かないと思われるため。
まずは定期的に状態フォローして生体肝移植が
必要となる時期を見極め、手術日程を決める前後に
登録の流れになるでしょうとのこと。
少しずつではあるが、情報収集や足元を固めていく作業が進んでいた。