数ある中からこのブログをご覧いただき、
ありがとうございます。
コンテンツは、SNSに投稿している記事の一部をコピーしたものです。
闘病当時・下書きした時・SNSにUPした時・アメブロに載せ直した時…
で時制がずれてくるので読み難い点もあろうかと思いますが
ご了承くださいませ。
2014年11月16日現在においては、
娘はまもなく1歳8ヶ月になろうとしており、
毎日あふれんばかりの笑顔で楽しく暮らしています。
なお、胆道閉鎖症の娘「さくら」も、3歳半離れた兄「光」も仮名です。
某SNSでは、シリーズ化してまとめている闘病記録の他、
ちょっとした日常の風景や月齢ごとの成長、
通院結果の書き留めなどを載せています。
私は患児の母であり、単なる文系の会社員ですが、
医療知識や社会福祉、親の心情に至るまで
なるべく詳しく客観的に書いているつもりです。
このたびSNSの内容を友達限りに非公開化するにあたり、
これから闘病を迎える方々が検索やリンク等で
たどり着ける場所としてアメブロを設けました。
もし胆道閉鎖症および肝移植の当事者(ご家族含め)が
ご覧になり、さらなる情報を求めている場合には
直接メッセージ頂ければと思います。
娘の闘病はあくまでひとつのケースに過ぎませんが、今まさに
同じ病気の可能性に直面し辛い気持ちを抱えられている方々にとって
希望の光となれば幸甚です。