そんな時に脳神経内科の教授が旦那を診たいとのことでそちらに行った。
そうしたらある病気の疑いがあると言われた。
私は正直なぜ脳神経内科？と疑問だった。
その教授曰く、目に若干銅の付着がなんたらとお話しがあり肝生検の結果でも銅沈着が見受けられる為、○○病の疑いがあるのでそちらの治療を進められた。それが原因で肝臓が痛めつけられてるなら、原因を叩けば炎症が止まるとのこと。
早速薬投与が始まった。
正直・・・これが最大の間違いだった。
その治療薬を飲むととても気持ち悪そうで、食べることだけ楽しみにしていたのに食べてもすぐに吐いてしまっていた。１日何回も。苦しくて食べることも嫌になってしまっていた。
毎日毎日見ているのが辛かった。背中さすってあげることしかできなくて辛かった。。吐きたくても吐けないほんとうに辛かったと思う。そんなことが1週間ほど続いた。あまりにも毎日気持ち悪くて、早く楽になりたい手術はまだ？と旦那が言ってくるほどだった。
そんな中、内科の担当医からお話しがあった。
○○病のことなのですが、私は正直この病気の可能性はないと思ってます。肝臓が機能してないと銅沈着は見られるし、1番は遺伝子の病気だけど両親にはそれが見られない。
この病気が原因ではないことがわかれば移植に進められるので今色んな専門機関にサンプル送ってはやく否定が出来るようにしてますと。
・・・今思うと疑問しかない。
その担当医は肝臓専門医、そして主治医。そんな先生の意見が通らないのかと。専門医が可能性ないと言っているのに何故こんな治療をしなくてはいけないのか、こんな苦しいことしないといけないのか。
原因が見つかるかもと喜んでしまったけど、原因がわかったところでどうなるの？猶予もないのに1週間を無駄に使って、、、その期間を短縮していたら手術ができていた。。悲しい。
原因の病気かもしれないとなった時点で、移植手術はできないらしい。肝性脳症が出たらすぐに出来たそうだ、皮肉すぎる。意識があることの方がだめだなんて。。
なので原因となりうる存在が出た時点で完全に否定が出来ないことにはGOサインが出ず、委員会を開いても無駄になると言われた。だから担当医も否定を早くしたいからと急いでいたみたい。
大学病院の制度、くだらない。
なぜ専門医ましてや主治医の意見が1番に通らないのか。あの脳神経内科の教授はなんだったの。
並行して進められていたお義父さんのドナー検査の結果が出た。ドナーになれるのはほんの一握りと説明があって、何人か候補を出したかったけど中々に急だった為お義父さんしかいないという状態だったので、とても緊張した。
なんとドナー検査を全てクリアした。
ドナーが見つからなくて・・っという話しは聞いたことがあったけど、すぐに準備が出来た。
奇跡に近いと言われた。
家族で喜んだ。本人にもお話しをして男だけで会話もしたそうだ。意思も固まった。
そして手術日も決まって、○○病の完全に否定が数日後なのとシルバーウィークを挟むこと、万全を期す為人材陣営の確保・血清や血液も保存したりと色々な準備があること、そういうことを含め3週間後の日にちを指定された。すぐにでもとの気持ちがあったけど、一大プロジェクトだったし何よりシルバーウィークが大きな足かせだった。これも運命だったのかな。
そして魔のシルバーウィークに入った。
あとからわかる ずさんなことがたくさん起きた、忘れもしない。>>next