ご訪問ありがとうございます。


現在、神経芽腫治療中の息子は

抗GD2の4サイクル目が終わり退院中です!


過去最長となる3週間の一時退院となりますにやり

毎日を大切に過ごしたいと考えています。


6月も今日で終わり、

私も介護休業に入って1ヶ月が経ちました。

息子の治療生活も1年と1ヶ月半。

2026年も折り返しになりますね。

あっという間すぎるダッシュ



今回は少し時間を遡りますが

1ヶ月程前に娘と2人でキッザニア東京に

行ってきたことを振り返りたいと思います。


神経芽腫の会様よりご案内いただき

ジョンソン・エンド・ジョンソン様の貸切、

スペシャルデーに参加させてもらいました。


キッザニアさんにはスポンサーデーという

貸切日があるようです。


今回のこちらのスペシャルデーですが

難病を抱える子どもやそのきょうだい、

家族を無料で招待いただけるイベントで

J &J様のスタッフの方も沢山いらっしゃり

介助が必要な子でもアクティビティに

参加できるようになっていましたハート

毎年開催してくださっているようです。


普段のキッザニアを知らないので

比較はできないのですが、

入場するまでに1時間弱並びました。

(想像以上に混んでいました!)


息子も一緒に行ければ良かったのですが

屋内で人も多いと思ったので

治療中の息子を連れてくるのは見送り…

結果的にはその判断でよかったです。


16時〜18時の2時間の枠で、

16時半頃に入れたので

滞在時間は1時間ちょっと、

2つの職業体験ができました!

初めてなのでこのくらいで十分ですコアラ


娘のお目当てはもちろん、

「看護師さん体験」です予防接種


▼保育園登園拒否していた娘が前向きになり、

 看護師さんを目指すようになりました。



入場後は真っ先に病院パビリオンへ。

待ち時間も少なく、

スムーズにアクティビティに参加できました!


産科病棟の新生児室で

生まれたばかりの赤ちゃんの

お世話をする看護師体験。

赤ちゃんの沐浴やお着替えをしていますミルク


小さな小さな看護師さんキューン




一緒に体験したお姉さんは、
偶然にも娘と同じ名前でしたハート
車椅子を利用されていましたが、
スタッフの方のサポートもあり、
一緒に看護師体験を楽しんでいる姿が
印象に残っています。

このイベントが、
子どもたち一人ひとりに寄り添いながら
運営されていることを感じる、
心温まる場面でした。

 






娘よ、あなたもついこの間まで

その腕の中の赤ちゃんと同じくらい

小さかったんだよ…


そんな愛おしい気持ちと、


弟が急に入院してしまって、

不安定になって荒れていた時期もあったけど

よくここまで一緒に頑張ってくれたなぁ

という想いが込み上げてきました。


そして、その経験がきっかけで

看護師さんという尊い仕事に

興味を持つようになるなんて。


私はうるうるしながら、

パビリオンの外から写真を撮りつつ、

その小さな看護師さんを見つめました


窓越しに見つめた娘の背中は、

いつの間にか私の記憶にあるよりも

ずっと大きく、頼もしく見えました。



経験を強さに変えて。


たくましく成長している姿に、

私も力をもらっています。



ちなみに看護師体験のあとは…

「マンション建設技術者」体験をしました!


ピザ屋さんやケーキ屋さんとか

モデルとか美容系とか

派手目な体験を選ぶのかと思いきや、

頑なに建設がやりたかったみたいコアラ

(パズルみたいで楽しそうだったのかな)



後から知ったのですが、

こちらのマンション建設のパビリオン、

半年前に出来たようで結構人気みたいです!


誕生日月だったので

誕生日シールをつけて参加しましたお祝いケーキ

あちこちで「お誕生日おめでとう!」と

お祝いの言葉をかけてもらい、

缶バッチのプレゼントまでいただきました。



娘は、今度キッザニアに行ったら

弟と一緒に

「家電コンシェルジュ」と「消防士さん」消防車

を体験したいのだそう。

両方とも弟が好きそうだもんねイヒ


最近、息子と娘と一緒に

キッザニアに行ける未来が見えてきました流れ星


残りの治療も乗り越えて

今度は息子も一緒に行きたいと思います✨


J &J様、

素敵な企画をありがとうございましたお願い