ご訪問いただきありがとうございます。
息子の神経芽腫治療について綴っています。
一昨日、一時退院中の息子を連れて
国がんの外来に行ってきました。
主にエフロルニチンPARTNER試験の
詳細を伺ってきました。
タイミングと条件的にも、
臨床試験には入れそうなのですが
具体的な副作用も提示され、
参加を検討したいと思っています。
そして今日、2026年5月14日で
息子が緊急入院をしてから
ちょうど1年が経ちました。
▼緊急入院（初回のブログ）
まさか、それまでの日々で、
こんな病気に罹るとは思ってもおらず…
あの日を境に、生活が一変しました。
1年前の今日、保育園に行く前
家の前で撮った写真
1年前の今頃は、まだ病名も分からず、
治療開始までの期間が
精神的に最も負荷のかかる時期でした。
「神経芽腫」の可能性を指摘されてからは、
夜通し情報を探す日々が続きました。
その中で、同じ病気のお子さんを持つ方の
ブログや記録をたくさん読ませていただき、
治療の流れや副作用、実際の生活の様子など、
とても参考にさせていただきました。
治療が始まる時に「覚悟」を決め、
そこから始めたのがこのブログでした。
いつもどんなに辛い治療でも、
笑顔を見せてくれた息子、
頑張ってくれた息子、
こちらの方がたくさんのパワーを
もらっていました。
そしてこの1年、
沢山の方々に支えられて
何とか治療を進めていくことができました。
本当にありがとうございます。
この1年間の経過を、
当時の記録とともにまとめたいと思います。
▼ 神経芽腫高リスク(2歳1ヶ月時)診断
2025/5/14 緊急入院
5/19 診断 5/26 治療開始
右副腎原発、骨髄や全身の骨に転移があり
左上顎洞に塊がありました。
▼寛解導入抗がん剤治療 5クール
2025/5/26〜8/28
脱毛、骨髄抑制、発熱、嘔吐、食欲不振など
様々な副作用がでました。
（全てのクールで発熱しました）
途中若干、膀胱炎の疑いもありました。
▼末梢血造血幹細胞採取
4.5クール後に行いました。計3回。
▼大量化学療法（自家移植）1回目
2025/9/17〜
粘膜障害が酷く出て
この時が見た目の辛さMAXでした
特にday2〜9くらい。
息子の場合は1番の山場でした。
▼寛解
1回目の大量化学療法を経て
診断時に全身真っ黒だった集積が
全て光らなくなりました。
ただ再発を考えるとこれからも辛い治療を
選ばざるを得ない状況でした。
▼大量化学療法（自家移植）2回目
2025/11/25〜
クライオセラピーがうまく行ったのか
1回目ほど見た目には
副作用が出ませんでしたが
血液検査の結果(特に腎機能)としては
1番注意が必要な時期でした。
▼原発巣摘出手術
2026/2/4
腹腔鏡にて右副腎全摘しました。
摘出した病理検査の結果、
腫瘍細胞が残っていました。
神経芽腫…しぶとい💦
▼陽子線治療（転院•付き添い入院）
2026/3/2〜3/16
少し遠方の病院で新たな環境でしたが
陽子線の間は痛みもないようで、
元気に過ごすことが出来ました
▼抗GD2免疫療法
2026/3/21〜8月頃予定
1サイクル目は41度まで発熱し、
痛みも強かったようで怠そうでしたが
2サイクル目は割と穏やかでした。
明日から免疫療法の3サイクル目に入るため
今日また入院します。
1年前には想像も出来なかった今ですが、
こうして1年治療を続けられていることに
感謝しています。
神経芽腫治療は本当に長い道のりですが
また明日からの治療も
息子をサポートしていきたいと思います。
お付き合いいただき
ありがとうございました