前回の記事で、
治療が終わったら、
元いた保育園に戻りたいと思って
入所の申請をしたことを書いたのですが、
▼前回の話
ありがたいことに、
内定をいただくことができました
これでまた、お姉ちゃんと一緒に
同じ保育園に通える！
退院後の生活についても、
少しずつ先が見えてきています。
……と思った矢先。
本退院から数日後、
発熱してしまいましたー
守られた世界から出て、
さっそく感染症の洗礼を受けています。
そんなわけで、
すっかり記録が追いついていませんでしたが、
検査ウィークから本退院、
その後の発熱まで、まとめておこうと思います。
緊急入院から493日。
2026年9月18日、息子がずっと
お世話になっていた病院を本退院しました。
本退院までの一週間は、検査ウィーク。
心エコー、造影CT、MRI、MIBG、
マルク、眼科検査など、
いろいろな検査が続きました。
マルクは全身麻酔だったので手術室へ。
麻酔科の先生から、
「こんなに検査（麻酔）がスムーズな3歳児、
なかなかいないですよ」
と褒めていただき、
「東大か海外に行ったほうがいいよ！」
とまで
……はい、もちろん真に受けます
（親バカすみません！）
マルクの麻酔前は
アンパンマンの歌をリクエストし、
「アンパンマンマーチ」を
完コピで熱唱していたらしい。
（先生は3歳で完コピしてたことにも感激されていた）
麻酔のマスクは
自ら付けようとしていたそうです。
造影CT、MRI、MIBGは、
鎮静を準備いただいていましたが、
結果的にすべて鎮静なしでできました。
MIBGは2歳のときから鎮静なしでできていて、
「最年少！」と言われていました。
（前の記事までリンクして親バカすみません！）
機械が大好きな息子。
特にMRIはすごい音がして、
怖いと泣き出す子もいるそうなのに……
「好き」がかなり役に立っています。
そして、本退院の日。
最後に、末梢ルートのリベンジ。
造影CTを撮るために
末梢ルートが必要だったのですが、
数日前に一度失敗していました。
数日前はお手てに4回針を刺しても
ルートが取れず……。
痛み止めのエムラパッチを
今回はたくさん貼って臨みました。
2回目で無事ルート確保できたものの、
「痛いー！嫌だー！取ってー！」
と大暴れ。
反対の手を押さえても、
口でルートを取ろうとしてきます。
（以前も造影CT前に同じことが起こりました💦）
息子を囲い、師長さんと私が
抱きつく形で、
気持ちが落ち着くまで動けないように
がんじがらめにしました。
まさか、最終日にこんなかたちで
師長さんとハグするとは思いませんでした
ちなみにCVは抜かずに、
あと少しの期間、残すことにしました。
これから始まる臨床試験では、
検査などで点滴が必要になることもあり、
末梢ルートを取るのが難しい息子には、
残しておいたほうがよさそうということで。
迷いましたが、
これでよかったかなと思っています。
（エアウォールとか滅菌綿棒とか全て買い足したけど！）
最後のプレイルーム
いよいよ病棟を出る時間。
病棟では一番の古株になっていて、
お友達が退院したり、
ここを離れていくのを何度も見送ってきました。
今回は、初めて見送られる側。
たくさんの方が
見送りに来てくださいました。
パウパトのチェイスのメッセージボードに、
いっぱいの寄せ書きもいただいて。
じんわりと、胸がいっぱいになりました。
お礼をお伝えして病棟をあとにし、
帰りの車中でいただいた寄せ書きを読みました。
いろんな感情が込み上げてきて、
泣けました。
一方、息子は
「おうち帰る！」と嬉しそう。
隣でケロッとしていました
たくさんの方にお世話になった日々。
ここでいただいた優しい気持ちを、
これから先も大切にしていきたい。
そして、いつか私も、
その優しさを次の誰かに
つないでいけたらと思います。
10月からは臨床試験が始まります。
その後のフォローアップは
臨床試験の病院になるため、
これまでずっとお世話になってきた病棟にも
しばらく来ることはないかもしれません。
そう思うと、この日は本当に
「お別れ」だったのかもしれない。
お世話になった方々のお顔が
次々に思い浮かびます。
が、本退院から数日後。
まさかの発熱で……。
クリニックで血液検査をしたら、
CRPが爆上がりしていて、
結局、主治医のところへ。
（お別れした後に、あっさり再会✨）
インフル、アデノ、溶連菌は陰性。
何かのウイルス感染ということで、
解熱剤でしのぎ、
ようやく今日、熱が下がりました。
治療中はずっと病院という
守られた環境にいたので、
これまであまり触れてこなかった
いろいろな感染症に出会うことも、
これからは増えていきそうです。
解熱するまで、
臨床試験のスケジュールも
後ろ倒しになりそうで心配していましたが、
何とか予定通りに進められそうです。
治療を終えたからといって、
すべてが一気に
元通りになるわけではないけれど、
少しずつ、
「治療の先の日常」に
進んでいけたらと思います。
最後までお付き合いいただき
ありがとうございました