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息子の神経芽腫治療生活を綴っています。
＊息子（2歳時発症）の神経芽腫
【今までの治療】
（入院:2025.5.14 治療開始:5.26）
・寛解導入抗がん剤治療
A1+A3×4＝5クール
・大量化学療法2回
TT/CY、MEC、自家移植
→1回目で寛解
・原発巣摘出手術→2026.2.4
・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】
現在、抗GD2免疫療法の3サイクル目です。
1サイクル目と同じレジメンですが、
初回は41度まで発熱しました。
今回はユニツキシン投与2日間が終わり
今のところ元気そうです！
そして昨日は
娘の5歳の誕生日でした
1年前の昨日、
息子が高リスク神経芽腫であることを
告げられました。
主治医から急遽呼び出され、
私ひとり、個室で聞いて
絶望したあの日。
家に帰ってから
娘の4歳のお祝いをしたけれど
気持ちが沈んだまま、
頭の中は息子の病気のことでいっぱいで、
娘の誕生日を心から笑って
お祝いすることができませんでした。
今年も娘の誕生日に
息子も一緒にケーキを囲むことは
できなかったけれど…
それでも息子も娘もこの1年、
本当に良く頑張ってくれて
ここまで来ることができました。
息子の病気がわかってからすぐは、
夫も私も息子につきっきりで
娘にはたくさん我慢をさせてしまいました。
その頃から娘は、私から離れる恐怖心を
強く持つようになって
それまで楽しく通っていた保育園に
行けなくなってしまいました。
▼離れない娘をタコアラ娘
と呼びます
そこから7ヶ月は登園拒否を続け、
ようやく今年の2月から少しずつ
通えるようになってきました。
今年度に入ってからは
まだ1日もお休みしていません
そして、そんな娘の将来の夢は
「看護師さん」
なのだそうです！
ちょうど登園し始めた2月頃から突然、
「将来看護師さんになりたい」
と言い出しました。
今までも「劇団四季に入りたい！」
など色々な夢がありましたが
今回は結構強い意志のようです。
息子の病院で
何人かの看護師さんに接する機会があり、
それがきっかけになったようです。
「何で看護師さんになりたいの？」と聞くと
「カッコいいから！」なのだそうで。
まだ娘は自分の気持ちを
上手く言葉にはできないけれど、
きっと娘の中では、
弟を助けてくれる“ヒーロー”
のような存在なのだと思います。
娘が大人になる頃には、
社会も働き方も、今ある職業も
大きく変わっているのだろうと思います。
その中でも、
看護師さんのように、
人の命や気持ちに寄り添う仕事は、
これからも必要とされ続けるのだと感じます。
実際にこの1年、私たち家族は、
たくさんの看護師さんに
支えていただきました。
一方で、娘の将来の夢となると
担い手不足や労働環境など、
親としては現実的なことまで
つい考えてしまうのですが…
娘が「カッコいい」と憧れる気持ちも、
なんだかよく分かる気がします
そしてそんな娘の将来の夢を聞いて、
ふと、あることを思い出しました。
私が20代前半の頃
胃がんで亡くなった母に、
入院中、
「生まれ変わったら、何になりたい？」
と聞いたことがありました。
その時母は、
「看護師さんになると思う」
と話していました。
病気と向き合う中で、
支えてくれた看護師さんたちの存在が、
母の中でとても大きかったのかもしれません。
娘は、ばぁばの想いを、
どこかで受け継いでいるのかな、
と思っています
ちなみに、
3歳の息子の将来の夢は「警察官」。
パウ・パトロールのチェイスと
ラブール警部の影響が強めです
最近のブームは
「敬礼🫡！！」
「ぼくが、困ってる人を助けるんだ！！！」
と一丁前に言ってきます
ねぇねより
夢への動機はハッキリしているようです
何者かにならなくてもいい。
ただ、元気に生きていてくれたら。
それが、今の私の将来の夢です
お付き合いいただき
ありがとうございました