ご覧いただきありがとうございます。
息子の神経芽腫治療生活を綴っています。
＊息子（2歳）の神経芽腫
【今までの治療】
（入院:2025.5.14 治療開始:5.26）
・寛解導入抗がん剤治療
A1+A4×4＝5クール
・大量化学療法1回目
TT/CY、自家移植
→寛解
【現在】
・大量化学療法2回目
【今後の治療】
・原発摘出手術→2026.1
・放射線治療？陽子線？
・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃
・レチノイン酸？エフロルニチン△？
＊娘（4歳）の保育園登園状況
・6月:弟と登園出来ないこと等により
登園しぶりが出始める
・登園出来た日
7月5日間、8月3日間、9月2日間
10月2日間、11月3日間、12月1日間！
大量化学療法2回目移植後、
３日間好中球500を越えて
1回目同様にday12で生着確定しました！！
12/14（日）day12
白血球 1670/μl
好中球 750/μl
12/15（月）day13
白血球 2800/μl
好中球 1680/μl
12/16（火）day14
白血球 4710/μl
好中球 2700/μl
昨日day16で無菌室前の廊下まで
出歩けるようになり、
G-CSF（白血球を動員する薬）をやめて、
今日day17で血球数値も
維持できているということで
病棟内を出歩けるようになりました。
まだ完全回復ではないので、
プレイルームや他の子と関わるのは
控えるように、とのことですが
半月振りに病棟を歩けるのは嬉しい
病棟はもう完全にクリスマスの雰囲気
早速クリスマスツリーまで駆け出して
「わぁ、クリスマスツリーだぁ」と
目をキラキラさせていました
まだ点滴は複数繋がっているので
こちらは駆け出されたりすることに
ハラハラさせられています
少し高血圧も続いていますが、
利尿薬や降圧薬を使いながら
調整いただいていて、
浮腫みも徐々に引いてきました。
ものもらい（主治医は眼瞼炎と仰ってた）は
だいぶ良くなってきていて
今でも薬を塗っていますが
もうすぐやめられそうです！！
腹部エコーもVODの心配はなし、
腎臓も明らかな異常なしとのこと
血小板の維持にもよりますが、
恐らく年末年始で外泊が出来そうだと
今日主治医からお話がありました
年明けに色々と検査をして、
次の原発摘出手術に準備していくそうです。
とりあえず今年中にやる治療は終わりました
息子よ、本当に本当に、お疲れ様でした
そして、今年ももう残すところ12日
娘は今月まだ1日しか保育園に登園してません。
最近はママと離れたくない！！
という気持ちが強すぎて
私が出勤しないといけない日は
娘が朝起きる前に家を出ないと
もう大変で大変で
鬼の形相で玄関前に仁王立ち
絶対に玄関を開けさせてくれません。
今日は息子が病棟を出歩けるようになるかも
と聞いていたので仕事を早く切り上げて
病院に行こうと思っていたのですが…
娘がどうしても私と離れられずいました。
そんな娘を表現するとこんな感じ。
タコアラ娘。
ちょっとよくわからないですね
→タコの吸盤の如く
離しても離しても
またピタっと吸い付くように
張り付いてくる感じで、
→私が木で娘がコアラのよう
私が棒のようになっていても
ひたすら引っ付いて離れず、
といった状況です。
一緒に遊ぶ時間を充分とったり、
気を紛らわしたり
伝え方を変えたり
色々と試行錯誤してみても
ダメな時はもう本当に離してくれず
今日はもう寝てもらうしかなく、
普段はお昼寝もしないのですが
夕方何とか眠りについてくれて
息子の病院に向かうことが出来ました
（その後起きたらかなり怒ったようですが）
根本の問題が解決しないと
解消出来ないことはわかってるのですが
最近この母子分離不安が
エスカレートしてる気がするので
何とかもう少し良くならないかなぁと、
また模索したいと思います
来週は保育園でお餅つきや
クリスマスのイベントもあるので
何とか前向きに登園してくれると
良いのですが…。
お付き合いいただき
ありがとうございました