ご訪問ありがとうございます。
息子の神経芽腫治療生活を綴っています。
＊息子（2歳）の神経芽腫
【今までの治療】
（入院:2025.5.14 治療開始:5.26）
・寛解導入抗がん剤治療
A1+A3×4＝5クール
・大量化学療法2回
TT/CY、MEC、自家移植
→1回目で寛解
・原発巣摘出手術→2026.2.4
・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】
GD2免疫療法、1サイクル目、
ユニツキシンの投与が
無事一昨日で完了しました。
本人は投与中の4日間は
特に痛みや発熱があって
少し辛い期間だったと思います。
私も息子が辛そうな姿を見るのは
心が痛みましたが、
この免疫療法によって
隅々までがん細胞が消えることを
強く願いながらの期間でした。
ユニツキシン治療は病棟で久々のようで
とても慎重に診ていただいています。
今はナースステーション前の個室に居て
すぐに駆けつけていただけるし、
息子も看護師さんの様子が見えるのが
落ち着くようです
ユニツキシン投与〜の状況メモを
記録しておこうと思います。
GD2ユニツキシン1サイクル目
（CSFレジメン）
▪️3月21日〜4月3日（day1〜14）
毎日11時半にグランの皮下注射
注射1時間前に局所麻酔のエムラパッチを貼る
👉注射は毎回嫌がり泣いています
パッチにはリクエストした絵を
描いてもらっています
▪️3月24日ユニツキシン1日目（day4）
9時〜ソリタT2（ベース点滴）day8まで継続
12時半〜アタP、アセリオ（解熱等対策）
13時〜モルヒネ（痛み対策）day8まで継続
13時〜ユニツキシン投与開始
開始30分は速度遅めに、
以降大丈夫な様子を見て同じ速度を保つ。
→ユニツキシン投与は23時過ぎに終了。
アセリオは17時、23時、5時と定時入る。
👉点滴とモニターが繋がって、
外に出られないストレスで
「あっちいきたいよ〜」と泣いていました。
投与開始から2時間半後、
夕方15時半くらいから
「おなかがいたいよ〜」と言い出しました。
痛くてお昼寝出来ずにいましたが、
17時頃に力尽きて
ようやく1時間ほどお昼寝、
食欲はなくミルクを飲んで
早めに就寝しました。
手足のむくみあり、発熱はなしでした。
▪️3月25日ユニツキシン2日目（day5）
1日目同様に13時〜ユニツキシン投与開始。
モルヒネの量を増やして痛みをカバー。
発熱あり、38度台が数回。
👉この日はよく寝ていました。
手足に加え顔もむくみ、
起きているときも眠たそうでした。
モルヒネが効いているのか、
自分から痛いと言わないけど聞くと
お腹痛い、足痛いと言います。
あと身体が痒いようで、
お腹をかいていました。
この日はリハビリの時間があって、
その間は少し座って
遊べる元気がありました！
▪️3月26日ユニツキシン3日目（day6）
夜に40度を超える発熱あり。
日中41度まで上がり38-39度をうろうろ。
酸素濃度、血圧は下がりがち。
👉3日目が一番辛そうでした。
ほぼ横になってるか抱っこでした。
「さむいよ〜」とガクガク震えたり
「あついよ〜」と布団を剥いだりを
繰り返していました。
オムツを変えるタイミングを失って
私が抱っこしてる時に
漏らされちゃいました
（ドライヤーを借りて乾かしました）
▪️3月27日ユニツキシン4日目（day7）
夜に40度を超える発熱あり。
解熱剤はアセリオに加え、
ロピオンを入れてもらい解熱。
眼の痛みを訴え眼科に診てもらう。
→右目の周りが若干炎症を起こしてる様子。
視力に影響は無さそう。
👉ずっと横になったままで
タブレットも観たくない、
大好きなブロック遊びもしたくない、
といった感じで怠いようでした。
主治医の先生が4月から異動で
この日が最終出勤だったので
メッセージカードにお絵描きをして
「◯◯ちぇんちぇ（先生）にわたす〜」
と言ってその時だけ横にならず
座って頑張ってカードを作っていました。
夕方そのカードを先生に渡す時には
力尽きて寝てしまいましたが
▪️ユニツキシン投与後（day8-9）
投与完了の次の日にモルヒネを徐々に減らし
全ての点滴が終了。
👉腹痛を訴えてくることがあり様子みながら
アセリオを数回入れてもらいました。
あとはモルヒネ等の影響で、
便秘になってしまっていて
day8で大量に排便があったものの、
レントゲンで調べていただくと
まだ腸内で詰まっていて
浣腸もしていただきました。
あまりスッキリはしていないようです。
今日day9でもまだ食欲も戻らず
（お腹の詰まりも影響してそう）
完全回復までもう少しかかりそうです。
何とか1サイクル目はこんな感じで
…改めて、ユニツキシンについてですが
日本で承認されたのは2021年、
当時はドラッグラグの代表格で
きっと沢山の方が声をあげられて
承認された薬だったのだと思います。
それまで30%台とされていた、
神経芽腫高リスクの生存率。
ユニツキシンのおかげで20%ほど
その可能性は高まったとされています。
神経芽腫治療の希望の光です。
治療は辛いかもしれないけれど
やらないという選択はもはやありません。
ずっと。生きて欲しいから。
先日、国がん等での臨床試験、
エフロルニチンの登録再開について
プレスリリースがありました。
9月にpartner試験に取り込まれ、
その時に主治医から、条件は
GD2終了後120日以内とお聞きしていましたが
今回の条件は以下の記載がありました。
（イソトレチノイン含む）
▼以前お聞きした条件を記載した記事
レチノイン酸の後にエフロルニチン、
これが今やることができる可能性がある
治療の選択肢であるのかと思います。
諸々の副作用の情報を集め、
改めてGD2が終わった後の治療を
どうしていくべきか、
我が家でも検討しています。
もし、何か情報をお持ちの方が
いらっしゃったらぜひお聞きしたいです。
宜しくお願い致します
今回もなが〜い文章になっていますが💦
最後に。
ユニツキシン投与前、
最近ハマっていた遊び
マグネットブロックを自分に乗せて
何をしてるのかと思ったら、
どうやら検査をしているらしいです
くまさんとアンパンマンも標的に！！
もはや埋まってるのがなんだかわからない
長文、最後までお付き合いいただき
ありがとうございました