ご訪問ありがとうございます。
息子の神経芽腫治療生活を綴っています。
＊息子（2歳）の神経芽腫
【今までの治療】
（入院:2025.5.14 治療開始:5.26）
・寛解導入抗がん剤治療
A1+A3×4＝5クール
・大量化学療法2回
TT/CY、MEC、自家移植
→1回目で寛解
・原発巣摘出手術→2026.2.4
【今後の治療】
・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜
・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？
・レチノイン酸？エフロルニチン？
＊娘（4歳）の保育園登園状況
・登園出来た日
12月2日間、1月5日間、2月6日間！！
右副腎摘出手術（2月4日）から
1週間が経ちました。
術後２日間は傷口の痛みもあったのか
痛み止めは入れていただいてるものの、
ほぼ寝たきり状態でした。
PICUからはオペの翌日には移動できて
いつもの病棟に戻ることが出来ました！
普段よく喋り歌う息子なのですが
オペ後はめっきり言葉数が減り、
看護師さんの間でも
“無口な◯◯ちゃんになってる！”
と言われていたそうです
術後3日目、
朝会いに行くと
「歩きたい！」と言ってくれて
術後初めて歩いてくれました！
腹腔鏡手術の場合、
大人は翌日から歩くよう指導されるそうです。
久々のプレイルームに
とてもテンションが上がり
楽しそうに過ごしていました！
最近プレイルームに仲間入りした
パウパトの玩具！やっと遊べました✨
術後4日目、
ようやく食欲も出てきました。
下痢が続いてしまって再び個室隔離ですが、
部屋の中では元気に動き回っていました♪
術後5日目、
定時アセリオ（痛み止め）を
午前中でやめて様子を見ていましたが
痛みもなく元気に歩けたので
もう大丈夫そうでした！
個室隔離も解除になって、
とっても嬉しそうに
病棟をうろちょろしました
術後6日目、今日7日目と
とっても元気に過ごせています！！
今日はお風呂の許可もおりて
1週間振りにお湯に入って
すっきりしていました
この週末には一時退院で
少しだけ我が家でゆっくりしてから
来週は陽子線の病院で
検査入院になる予定です。
そして、最近の娘についてです。
2月に入ってから既に6日間、
保育園に登園出来ています
昨年の7月以降、
こんなに連日登園出来たことはありません。
半年以上振りに通い出しました！
娘には、
・息子が陽子線の病院に転院する事
・その間は私が付き添い入院で
一緒に過ごせなくなる事
を、2月1日（日）の朝に伝えました。
CLSさんにも伝え方をアドバイスいただいて
4歳の娘にわかりやすく、
イラストやカレンダーなどを使いました。
カレンダーは保育園の出席ブックに書込み、
「3月のこの期間はママは病院で
お家に誰もいないから保育園いこうね、
2月はこの一列（1週間）のうち、
2〜3は行けるようにしよう！」
と言った形で伝えました。
2月
3月
普段お喋りな娘、
この話を伝えた時は反応が薄く
「うん」しか言わなかったんです。
その日の夕方、
娘が「温泉行きたい！♨️」と
言い出したので息子の病院の帰りに
娘と私2人でスパへ行きました。
五右衛門風呂で
（娘はコーヒーカップのお風呂と言います）
息子の転院のことや付き添い入院のことを
改めておさらいしました。
理解出来てるのかなーと思っていましたが
娘は一言、
「〇〇（自分の名前）大丈夫だよ！」
と言ってくれました
そして後日、息子の主治医の先生にも
お時間を作っていただき
娘に直接会ってもらいました。
主治医の先生からも陽子線治療のことや
付き添い入院のことを
娘にもわかる言葉で伝えてくださいました。
主治医の先生から娘へ。
「病気の親分はこの間とったからね。
あとは子分たちを
ビーム作戦でやっつけに、
弟くんとママで行ってくるんだよ」
娘は主治医の先生を前に
少し緊張している様子でしたが、
帰り道にはすっかり緊張も解けて
「女のお医者さんなんだね〜！」
など嬉しそうに話していました。
そんなふうに始まった2月でしたが、
前向きに登園出来るようになり、
以前のようにギャン泣きして
「絶対行かない
」のような事は
なくなりました。
朝は渋りがちなので、
登園までに少し時間はかかっていますが…
色々な心の変化があったのだと思います。
先週末は関東でも雪が積もりました
雪が大好きな娘。
（プリンセスはアナ雪のエルサが1番好き）
パジャマのまま外に駆け出して
大はしゃぎで雪かきの
お手伝いをしてくれました。
きっとたくさんのことを背負いながら
自分なりに闘っているのだと思います。
保育園の先生方、
園長先生や担任の先生以外の先生も
保育園のお友だちやママパパにも
沢山声をかけていただき、
娘が登園しやすい環境を
作っていただいています。
感謝の気持ちでいっぱいです
周りに支えていただきながら
娘なりの歩幅で
一歩ずつ進んでいけたらと思います。
お付き合いいただき
ありがとうございました
▼娘の過去の状況
