さらなる再発

今日の東京は台風直撃。午後になると雨がどんどん強まる。

心配をよそに姉は無事に退院。

前日から都内の妹宅へ東京入りしていた旦那＆息子が迎えに行った様子。

夜、旦那さんからLINEが入る。

主治医からの報告で、脊髄に病変の兆候が見られるとのこと。

脳にできた腫瘍（原発性脳腫瘍）は能以外に転移はない、というのが

ネット情報での通説だったのでびっくり。

医師によると、今回再発した小脳が脊髄に繋がってるので、その

影響である可能性が高いという説明だったらしい。

MRI画像を見ると、脊髄の中心というより外側の縁に影があるので

急を要するものでもなく、ひとまず経過観察ということになった。

ガンマ治療直後のことだったので、「またか、、」とショックが大きい。

抗がん剤、アビガン投与中でありながら、再発ペースがどんどん

上がってる気がする。頭では余命近くなるとそういうものと理解

していても、厳しい現実を前に心がついていかない。

夜、母から電話が入る。上記のような内容を話しながら、

いよいよ厳しくなってきたね。思ってるペースより加速してる感じがする。

姉本人の認知力、体力も日に日に衰えてる感じだし、人間らしく

過ごせる時間もどんどんなくなっていくかも、、みたいなことを話し合う。

本人が動けるうちに、行きたいところに連れていかないと。

思ってるより残された時間が少なくなってきてる危機感を覚える。

少し前に姉が東京や息子とディズニーランドへ行きたい、と話してたし。

母との会話は暗い内容ながらも、お互い感じてることは共通していて、

包み隠さず考えてることを言い合うことで、互いに癒されてる感が強い。

病気が発覚してから1年ちょっとはなんとか治したい、という気持ちが強かったけど、

最近の姉本人の衰えぶりを見ると、少しずつ厳しい現実を受け入れつつある。

母も私も。

厳しい現実がありながらも、東京でベストと思える病院に診てもらい、姉本人も

安心した環境で治療を受けられているのは、すごく恵まれてることだよね。

両親、家族、兄弟に支えられて、姉は幸せ者だ、と母も私も同意して電話を終えた。

２回目のガンマナイフ

お盆の最中、13日から２回目のガンマナイフ治療のため姉が入院。

今回は16日までの３泊4日コース。

旦那さんにとっては有休とる必要もなくいいタイミングだったようだ。

お盆中も働く担当医に頭が下がる思い。

今日は病院からさほど遠くない歯科医の予約があったので、

その前に姉に面会に行くことにした。

事前に何か欲しいものがある？と姉に電話すると、たい焼きが欲しいとのこと。

厳密にいえば、たい焼きの言葉が出てこないけど。

「あの、かわいい絵のやつ、、なんて言うんだっけ？

中に甘いやつがあって、、」

以前、たい焼きの話をしたときに同じことを言ってたので、すぐ合点がつく。

私：ああ、たい焼きね。中身は何がいい？

クリームとかチョコとか色々あるけど。

姉：あの甘いやつ、、あんこ？それがいい。最近はあんこが好き。

私：あんこのやつね。わかった。あまりたくさんはよくないから、

２個くらい買ってくね。

姉：悪いね。でも嬉しい。ありがと。最近はあんこがすごく好きなの。

最近、姉と話してると、なんだか子供と話してるような気分になる。

表現がいちいち幼いというか、素直というか。

しばらくしたらまたLINE電話が鳴る。

姉：あ、あのさ。ドーナツ食べたい。あのピンクのやつ。

私：ドーナツ？ミスド？

姉：それかな、、あの、今やってるピンクのドーナッツ。

私：ピンクって、、苺か何か？ちょっと待って。調べてみるね。

早速ググると、ミスドが期間限定で苺ドーナッツを販売中らしい。

どこで見つけたんだろう？

とにかく欲しがってるみたいだし、隣駅にミスドがあるので了解して

電話を切る。姉は目の前にあると欲しいだけ食べてしまうので、たい焼きは

やめて、ドーナツだけ買っていくことにした。本当は食べたいだけたくさん

あげたいけど、すでに体重が増えつつあって、薬の量が変わるからと医師にも

注意されたらしい。

旦那さんもそれを気にして、甘いものは最低限の量を与えてるようだ。

かわいそうだけど、彼女のためだ。

病室に入ると姉は車椅子に座っていた。すぐに治療が始まるらしい。

今日は昼食なしで空腹なので、すぐにドーナッツが食べたいという。

念のため、ナースステーションの看護師に尋ねると、治療後にしてください

とのことだった。そりゃそうだ。

姉にそのことを説明してると、別の看護師が入ってきて、「今日はガンマ治療

ではなく、MRI検査のみです。なので今は何も食べないでください。

明日は最後のガンマをして、14時に退院です。」と改めて確認の説明をしてくれた。

私が来る前にも姉に説明があったようだが、このところ認知能力が目に見えて

衰えて、本人もガンマとMRIの違いがわかりづらそうだった。

看護師さんも「複雑でわかりづらいですよね、、」と優しく対応してくれたが、

少しずつ姉を取り巻く世界がモヤに包まれてきてるようで、

なんだか可哀想になってしまった。

本人も「自分がわかってない」のはわかるらしく、この状態を理解してる

家族や親しい知人以外には会いたがらない。

どんなに認知や身体能力が衰えても、自尊心は健在なのだ。

そのことをできるだけ尊重してあげたいと思う。

ごあいさつ

2024.8.19 記載

コロナ渦真っ最中の2022年2月、年子で育ったアラフィフ姉に悪性脳腫瘍に見つかりました。

４人兄妹の真ん中、年子シスターズの私たち。

小さい時はケンカしながらも、小中学校は同じ部屋で育ちました。

性格は真逆で、姉は内向的で交友関係は狭く深く。私は社交的で友達は広く薄く？な感じ。

大人になってからは、趣味が近い兄と一番仲がいい私でしたが、姉の病気が発覚して以来、

自分でも驚くほどショックを受け、できる限りのことはしたいと思うようになりました。

2024年8月現在は、再再発のためガンマナイフや投薬（テモダール ・アビガン）治療中。

姉は夫と小学生の息子と一緒に、北関東の実家近くで暮らしています。

ガンマナイフやMRI検査は東京の病院で、抗がん剤等は地元の病院と連携をとってもらい行っています。

最初の診断以来、色んなドラマがありました。そんな中、多くの闘病ブログが励みになったので、私もささやかながら、同じような境遇にある方の一助になれば、とずっと後回しにしてきたブログをスタートすることにしました。

姉の家族構成：夫、2015年生まれの息子一人
兄妹構成：長男、姉（長女）、私（次女）、妹（三女）の4人兄妹。
私以外は既婚。甥っ子4人。
両親も80代ながら健在。

⭐︎⭐︎⭐︎　注意点　⭐︎⭐︎⭐︎

2024年8月から過去にさかのぼって記録を残していきます。手元のメモを頼りにしてるので、あやふやな部分や誤記などがある可能性があります。なるべくオープンな情報を残しておきたいので、病院名や人名などは伏せておきます。

全ては私の個人的意見や記憶・記録を基にしたものになりますので、参考にする際にはご自身の冷静な判断ときちんとした医療情報をもとに行ってください。質問などコメント欄に残していただければ、できる範囲で回答いたします。