こんにちは。

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

 

息子は、判断能力がない知的レベルです。

そして、身体面でも重複障害児。あらゆる面で、介助が必要です。

 

「ひとり親である私に何か起こったら…」

 

これまで、全く考えなかった訳ではないのですが、息子のために預貯金を残しておけばどうにかなるだろうって甘い考えを持っていました。

 

未成年のうちに何か起こった場合どうなるのか、唯一の親権者である私が亡くなったり、私の判断能力が乏しくなった場合、子供には民法の定めにより未成年後見人※を定めなければならないことが分かりました。

 

※後見:残された子供の監護や財産管理を行う役割の人

 

後見人の決定は、家庭裁判所による決定。もしくは、親権者による遺言で誰に後見人になって欲しいのか(例えば、子供にとって近しい祖父母や親権者の兄弟など)を指定できるそう。

 

東京家庭裁判所のHPを見ると、

前者の方法で選任された「未成年後見人」に対しては報酬支払いが発生すると記載があります。

 

費用は裁判所が決定するようですが、月額数万円かかるそう。

 

「そんな金額を、判断能力もなく将来たくさんの収入も望めないわが子が支払い続けられるのか」

 

数万円×12ヶ月。例えば息子がその後50年生きた場合、仮に月額2万円であっても50年分で1200万円。そんな金額を息子が捻出できるのか。

 

それを考えると、すごく頭が痛くなりました。

 

後者の遺言上によって親族などを指定すれば、報酬は発生しない。

であれば、

 

親権者である私が、遺言状を作るしかない。

 

それが、まずは手始めにできることのようです。

そこから、遺言上準備を、進めることになりました。

 

<次回に続きます>

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

こんにちは。

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

 

成人まで折り返し地点を過ぎた9歳の息子は、判断能力がない知的レベルです。

 

未成年の間は、母である私が親権を使ってお金の管理や監督教育など行いますが、息子が未成年の間に、

 

「もしも、ひとり親(母)である私に何が起こったら息子はどうなるのか。」

 

実は、この課題に真剣に向き合ったことはありませんでした。

 

明日、来月、来年、もしかしたら私の身に何かが起こって、息子が1人になってしまう可能性がゼロとは言い切れない。判断能力のない息子はどうなってしまうのか。今から何か準備できることはないのか。

 

もちろん、何もないのが理想なのですが、これって、しっかりと考えておかなきゃいけない事だなって思い始めたんです。

 

そこで、今から出来ることを探し始めました。

 

<次回に続きます>

 

こんにちは。

カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。

 

今日は少しだけ、息子の病気について書きたいと思います。

 

「歌舞伎症候群」

それが、りっくんに診断された疾病名称です。

私にとっても、初めて聞く病名でした。

 

生まれてすぐ病名がわかったわけではありません。

 

地域の総合病院を転々とし、次から次へと身体部分の奇形や課題が見つかる我が子。

都内の大学病院に連れて行った時に、この疾病の特徴である歌舞伎役者のような切長の目から

「あ、この子はカブキだね。」とお医者様から診断されました。

 

1980年代に、日本のお医者様が発見された疾病だそうです。

その子によって症状やレベルなど異なりますが、重複障害、さまざまな合併症など持つ子が多く、身体・知的面ともに、成長がとてもゆっくりです。

 

 

息子を産んですぐに、ひとり親になった私は、

りっくんの障害、合併症一つ一つに対応を追われることになりましたが、

成長し大きくなれば、もう少し楽になるはず。

そんな風に自分に言い聞かせて、日々過ごしてきました。

 

まだまだ息子が成長したその先に何が待ち受けているのか。

わからない部分もあります。

 

今年で息子も9歳になりました。

特別支援学校の3年生、成人までの中間地点を通り過ぎたところです。

そんな時に、ふっと考え始めたことがあります。

 

<次回に続きます>

 

ブログをはじめました

 

出産後、さまざまな障害が見つかり、

発症率が3万2千人に1人と言われる歌舞伎症候群と診断された息子。

その後、離婚を経て、ひとり親になりました。

 

全く聞いたことのない病名で一時は戸惑いましたが、

少しでも将来への不安が少なくなるよう

親として、今できることを少しずつはじめています。

 

息子との日々の暮らしや、障害を持つ親としての思いなど

このブログで綴っていければと考えています。

 

よろしくお願いします。