寝たきり
ひとりで座った姿勢が取れない
首すわり、怪しい
嚥下が難しく経管栄養(胃ろう)
追視、時々出来てる?という程度
発声はあるけど言葉は全く無し
意思の疎通の難しい全介助の子どもである。
それでも、
声をかけると笑ってくれる事もある。
嫌な事があれば泣いて自己主張する。
障害と言っても、本当に色々あって、
障害児(者)1人ひとりが
全員違うと言っても良いほどだと思う。
娘には、
ハッキリした病名は付いていない。
しいていえば、
脳梁欠損。
右脳と左脳を繋ぐ大きな神経の束が無いらしい。
だけど、
脳梁欠損であっても普通に暮らしている人も
居るらしいので、
これは娘が寝たきりである理由にはならない。
医師からは、
「ざっくり言えば、脳性麻痺。」
だとの事。
脳がきちんと形成されなかった為に、
五体満足であっても、
脳が命令出来ない。
だから身体が上手く動かない。
診断されてから暫くは、
パーツは揃ってるのに。と、
泣き暮らした。
吹っ切れて、
全てを受け入れられるようになるまで、
結構時間が必要だった。
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