今日も外来日でした。
先週の金曜も外来でしたがブログをさぼりました

今は週2で外来に通っています

今日も診察、歯科、院内学級と外来の日は1日がかりで病院にいます

診察では肝機能がまた一段階悪くなってしまいました。

肝機能が悪いせいかまた体内バランスが少し酸性に傾いているそうです。
でもルークは特に体が辛いとかはないみたいです。
最近夜になると息苦しいと言ってなかなか寝つけない日はあるけど、起きた時には普通だし昨日は特にハイテンションで元気にしていました。
肝機能が悪くなったのが薬の影響もあるかもしれないからと、
今日からボリコナゾール、アムロジピン、アロプリノールの内服が中止になりました。
しかも家に帰ってきてから病院から電話がかかってきて、もうほんとドキドキしました

薬の中止だけでよかった

ルークが院内学級へ行っている間にルークの復学について看護師さんから少しお話がありました。
8月に主治医の先生、院内学級の先生、看護師さん、元々の小学校の担任、保健の先生、教頭先生、私で話し合いをしますが、
その前に復学について不安な事などを聞かれました。
不安な事と言われても不安じゃない事なんて一つもなくて、全てが不安過ぎて…。
まだステロイドをやめれてないのに復学できるの?
数値がまだ全然安定していないのに大丈夫なの?
まだ家からほとんど出ないから体力なんて全然ないのに、学校なんていけるの?
集団生活なんてほとんど経験せずにきていきなり小学校なんて、わからないことだらけで不登校にならないのかなとか、
髪もまだ生えてないし、
ステロイドで顔がパンパンなのをルークは気にしているし、周りの子達はそんなルークの姿を見て何か言ってきたりしないかなとか。
不安だらけです。
ルークも小学校なんか行きたくないって言っているし

ちゃんと通えるかな…?
ルークは院内学級でもほとんど勉強はせず、
宿題を提出してまた次の宿題を貰って帰ってくるだけです。
勉強はママとする❗️
って言っています。
家で勉強するのは嫌がらずにちゃんと集中してやってくれて、
「ささっと勉強してゲームやる‼︎」
ってゲームしたいから勉強を先に終わらせるって感じですが…
私じゃなく先生と勉強してくれる日がくるといいな
