今日は最後の外泊に出れました
というのも木曜日に退院が決まったんです
すごい急に決まったからびっくりです
なぜ急に退院が決まったかというと…
私が肩と腰を痛めてしまったのです
ルークの病院の付き添いベットが凄く凄く寝心地が悪くて、
担架みたいな感じで真ん中がすごい沈むんです
体がまっすぐな状態で寝れなくて、
首が痛いなぁとは思ってたけど誤魔化しながら過ごしていたらついに、
寝返りもうてなくなってしまいました
ルークの事も抱っこできず…
ほんと役立たずです
でもそのおかげ⁉️
退院しましょうか‼️
となった訳です
まだしばらくはカテーテルも入れたままだし、
外来で週2は病院ですが、
退院できる事はすごく嬉しい
それから火曜日にはPET検査があります
ルークの場合、血中はずっと寛解を保っているから、
白血病細胞がいないかの評価はPETでの検査になります。
でもちょっと気になる事が…
前にずっと痛がっていた右の首ですが今日、
「最近また首が痛いんだよね。」
と言ってきました。
PETでまた右首〜肩にかけて光らないといいな。
今までは治療を終えて退院する事しか考えずにきたけど、退院すると今度は再発したらどうしようと考えて不安になってしまう気がします。
今回ハプロ移植をしたけど、
確立された移植法ではないし、
私は周りでハプロ移植後にちゃんと治った子をまだ知りません。
どの先生達もハプロ移植後に5年以上生存している子を、今まで１人か多くても２人しか経験がないと言っていました。
前に福島にセカンドオピニオンに行った時にも、
2年は移植を繰り返したりしながら生存できるかもしれないけど、リンパ性の子で長期生存した子はほとんどいないと言っていました。
そういう事を思い返して、
今回の退院は嬉しいけど私には怖くてたまりません。
でも怖いけどその分、
ルークが帰ってきた後の生活はより貴重で、
大切に大切にしなきゃいけないって思っています。
そしていつの間にかルークが大きくなって、
気がつけばルークといられる事が当たり前になって、少しずつ普通の生活が送れるようになればいいな
