安定 | Journey Together ~多系統萎縮症の父と家族と○○と~

Journey Together ~多系統萎縮症の父と家族と○○と~

2015年5月、父が多系統萎縮症と診断されました(発病はおそらく2008年頃)。難病を抱えることになった父と家族の介護の日々を綴ります。

すごーく久しぶりの投稿になってしまいました



変わりなく落ち着いて過ごしていました。



実際、この1ヶ月程は、
これまでの4年に及ぶ父の寝たきり生活の中で、
一番安定した状態だったと思います。





発熱なし。


排尿排便順調。
(1日尿量は1000g以上。
下剤を使わず、ほぼ毎日自然排便あり。
ただし、どうしても残便はあるので
仕上げの摘便は必要ですが)


何より咳、痰が落ち着いている‼️
これまでは夜中に2回、3回と
吸引するのが当たり前だったのに、
この1ヶ月、ほぼほぼ夜中の吸引していません。
22時頃おやすみなさいの挨拶をして、
翌朝5時まで父も私も熟睡!
という奇跡のようなことが続いています笑い泣き



なぜじゃろ〜うーんうーん




覚醒がめちゃくちゃ上がった!
ということはありません。
また、
息苦しさや倦怠感、不快感などは
相変わらずです。


だから
一日24時間のうち、
23時間50分位は苦しそうに目を瞑っていますにやり
そして少なくとも12時間位は眉間にシワがあります。
こんな感じ下矢印(眉間のシワ、わかるかな?)
寝ているのか起きているのか、
意識があるのかないのか
わからない感じですぼけー






でもでも、時々、カキーンと目が開いて、
私を喜ばせてくれます。
目が合うと
「おうっ!パパ!ハロー!」
と声かけします。


父の目が開きづらいのは、
「具合が悪いから」というのもそうですが、
「開眼失効」もあるからです。
自分の意志で自由に開閉できません。
また、刺激に異常に弱くて、
光や動くものを見ると反射的に目を瞑ってしまう、
ということもあります。


父の息苦しさや不快感、開眼失効がなければ
どんなにいいかと思います。
それらがなければ、
たとえ動けなくても、
食べられなくても、話せなくても
できることはいっぱいあるのになぁ…
と思ってしまう。




まあ、でもとにかく、冒頭に書いたように
全体的には、
今までで一番いい状態なので、
感謝ですニコ
この好調続きますように‼️
そして、もっともっと状態が上向いていきますように‼️






ぴかちんもすご〜く手がかかりますが、
元気にしていてくれますラブラブ
感謝感謝音譜