🍀染色体異常の娘の記録日記🍀
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*｡
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
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0歳～就学前の子の家族が対象
現在全国各地に20組のメンバーがいます！
小中高学生の子の家族が対象
現在45組以上のメンバーがいます！
正式な家族の会へのご招待も
承っております☆
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今年も気付けば半分を過ぎまして
あっという間ね。
先日のファッションショー
からの繋がりで
有名インフルエンサーの方に
スミスのここちゃんを
紹介していただいたり
ダンスの先生からお名刺を貰い
ダンシングしに行ったり
沢山の当事者モデルさん
サポートモデルさんとも繋がり
また縁が広がりました
ここちゃん本人は
ただただ人が好きで
ひょうきんに
ママの前だけでブチギレて
平常運転です
7月に1ヶ月
またリハ入院決定！
そろそろ、
中学校からの進路を考え
入所のことも考え
見学に走らなければ。
本当ならば
地元に子供の入所施設を
私が作りたい。
意欲と気持ちがあっても
資格がなくて
もどかしい毎日を過ごしてます
なんかいい方法ないかなー